Misurazione dell'impatto del gioco al computer sull'uso del braccio nella sindrome di Rett

All'inizio della vita, le persone con la sindrome di Rett perdono l'uso intenzionale delle mani e si impegnano in stereotipie di torcere e parlare con le mani. È importante perseguire interventi che possano facilitare lo sviluppo e l'uso prolungato di braccia/mani per un coinvolgimento produttivo nelle necessità quotidiane che alla fine migliorino la qualità della vita. Gli investigatori intendono utilizzare un approccio di tele-ricerca per assistere gli operatori sanitari e i partecipanti a giocare a giochi personalizzati generati dal computer che richiedono separazioni delle mani indipendenti e sostenute e modelli di movimento avviati e sostenuti per controllare l'attività di realtà virtuale modificata che funge da nostro intervento. La personalizzazione dei giochi e delle attività utilizzate richiederà la collaborazione con gli operatori sanitari di ciascun partecipante per garantire che il livello di motivazione e interesse del partecipante corrisponda al gioco/attività utilizzati. I braccialetti dai colori vivaci verranno indossati al polso di ciascun partecipante durante l'intervento di un'ora in cui saranno coinvolti 3 giorni alla settimana per ~ 12 settimane. Questi braccialetti verranno rilevati dal software che abbiamo sviluppato. Mentre i partecipanti muovono le braccia, il nostro software rileverà questi cambiamenti di posizione e attiverà le attività basate sul computer. In 5 diversi punti dello studio gli investigatori verificheranno i cambiamenti nelle capacità di raggiungimento indipendenti che possono derivare dall'esposizione all'intervento. In particolare, gli investigatori valuteranno l'impatto dell'intervento sulla riduzione al minimo delle stereotipie della mano e sul miglioramento della quantità e della qualità della funzione del braccio indipendente. All'inizio e alla fine dello studio, i ricercatori valuteranno anche l'impatto che l'intervento ha avuto sulle attività della vita quotidiana, e quindi sulla qualità della vita, attraverso tre obiettivi sviluppati in collaborazione con la famiglia/caregiver del partecipante. A causa della natura virtuale (tele-ricerca) dello studio, i ricercatori mirano a reclutare 10-12 partecipanti da più paesi. Una volta iscritto, ogni partecipante rimarrà coinvolto per un massimo di 5-6 mesi. Poiché tutte le attività sono selezionate manualmente per ciascun partecipante in collaborazione con gli operatori sanitari, i rischi di coinvolgimento in questo studio sono bassi. Gli investigatori prevedono che questo intervento migliorerà le capacità di pianificazione motoria per l'uso del braccio e ridurrà le stereotipie.