Mesurer l'impact du jeu sur ordinateur sur l'utilisation du bras dans le syndrome de Rett

Tôt dans la vie, les personnes atteintes du syndrome de Rett perdent l'usage délibéré de leurs mains et s'engagent dans des stéréotypies de torsion et de bouche à la main. Il est important de poursuivre les interventions qui peuvent faciliter le développement et l'utilisation soutenue des bras/mains pour une implication productive dans les besoins quotidiens qui, en fin de compte, améliorent la qualité de vie. Les enquêteurs prévoient d'utiliser une approche de télé-recherche pour aider les soignants et les participants à jouer à des jeux personnalisés générés par ordinateur qui nécessitent des séparations de mains indépendantes et soutenues et des schémas de mouvement initiés et soutenus pour contrôler l'activité de réalité virtuelle modifiée qui sert d'intervention. La personnalisation des jeux et des activités utilisées nécessitera une collaboration avec les soignants de chaque participant pour s'assurer que le niveau de motivation et d'intérêt du participant correspond au jeu/aux activités utilisées. Des bracelets aux couleurs vives seront portés au poignet de chaque participant pendant l'intervention d'une heure dans laquelle ils seront impliqués 3 jours par semaine pendant environ 12 semaines. Ces bracelets seront détectés par le logiciel que nous avons développé. Au fur et à mesure que les participants bougent leurs bras, notre logiciel détecte ces changements de position et active les activités informatisées. À 5 moments différents de l'étude, les enquêteurs testeront les changements dans les capacités d'atteinte indépendantes qui pourraient résulter de l'exposition à l'intervention. Plus précisément, les chercheurs évalueront l'impact de l'intervention sur la minimisation des stéréotypies de la main et l'amélioration de la quantité et de la qualité de la fonction indépendante du bras. Au début et à la fin de l'étude, les investigateurs évalueront également l'impact de l'intervention sur les activités de la vie quotidienne, et donc sur la qualité de vie, via trois objectifs développés en collaboration avec la famille/l'aidant du participant. En raison de la nature virtuelle (télé-recherche) de l'étude, les chercheurs visent à recruter 10 à 12 participants de plusieurs pays. Une fois inscrit, chaque participant restera impliqué jusqu'à 5-6 mois. Étant donné que toutes les activités sont sélectionnées à la main pour chaque participant en collaboration avec les soignants, les risques de participation à cette étude sont faibles. Les enquêteurs prévoient que cette intervention améliorera les capacités de planification motrice pour l'utilisation du bras et réduira les stéréotypies.