Medición del impacto de los juegos de computadora en el uso del brazo en el síndrome de Rett

Tempranamente en la vida, las personas con síndrome de Rett pierden el uso deliberado de sus manos y se involucran en estereotipias de retorcerse las manos y hablar con las manos. Es importante buscar intervenciones que puedan facilitar el desarrollo y el uso sostenido de brazos/manos para una participación productiva en las necesidades diarias que, en última instancia, mejoran la calidad de vida. Los investigadores planean utilizar un enfoque de teleinvestigación para ayudar a los cuidadores y a los participantes a jugar juegos generados por computadora personalizados que requieren separaciones de manos independientes y sostenidas y patrones de movimiento iniciados y sostenidos para controlar la actividad de realidad virtual modificada que sirve como nuestra intervención. La personalización de los juegos y actividades utilizados requerirá la colaboración de los cuidadores de cada participante para garantizar que el nivel de motivación e interés del participante coincida con el juego o las actividades utilizadas. Se usarán pulseras de colores brillantes en la muñeca de cada participante durante la intervención de una hora en la que participarán 3 días a la semana durante ~ 12 semanas. Estas muñequeras serán detectadas por el software que desarrollamos. A medida que los participantes muevan los brazos, nuestro software detectará estos cambios de posición y activará las actividades basadas en computadora. En 5 puntos diferentes del estudio, los investigadores evaluarán los cambios en las habilidades de alcance independientes que pueden resultar de la exposición a la intervención. Específicamente, los investigadores evaluarán el impacto de la intervención para minimizar las estereotipias de las manos y mejorar la cantidad y calidad de la función independiente del brazo. Al comienzo y al final del estudio, los investigadores también evaluarán el impacto que tuvo la intervención en las actividades de la vida diaria y, por lo tanto, en la calidad de vida, a través de tres objetivos desarrollados en colaboración con la familia/cuidador del participante. Debido a la naturaleza virtual (teleinvestigación) del estudio, los investigadores pretenden reclutar entre 10 y 12 participantes de varios países. Una vez inscrito, cada participante permanecerá involucrado hasta por 5 a 6 meses. Dado que todas las actividades se seleccionan a mano para cada participante en colaboración con los cuidadores, los riesgos de participación en este estudio son bajos. Los investigadores anticipan que esta intervención mejorará las habilidades de planificación motora para el uso del brazo y reducirá las estereotipias.