Messung der Auswirkungen von Computerspielen auf den Armgebrauch beim Rett-Syndrom

Personen mit Rett-Syndrom verlieren früh im Leben den zielgerichteten Gebrauch ihrer Hände und beschäftigen sich mit Handwring- und Handmund-Stereotypien. Es ist wichtig, Interventionen zu verfolgen, die die Entwicklung und den anhaltenden Gebrauch von Armen/Händen für eine produktive Beteiligung an täglichen Bedürfnissen erleichtern können, die letztendlich die Lebensqualität verbessern. Die Ermittler planen, einen Teleforschungsansatz zu verwenden, um Betreuer und die Teilnehmer beim Spielen maßgeschneiderter computergenerierter Spiele zu unterstützen, die unabhängige und anhaltende Handtrennungen und initiierte und anhaltende Bewegungsmuster erfordern, um die modifizierte Virtual-Reality-Aktivität zu kontrollieren, die als unsere Intervention dient. Die Anpassung der verwendeten Spiele und Aktivitäten erfordert die Zusammenarbeit mit den Betreuern jedes Teilnehmers, um sicherzustellen, dass der Grad der Motivation und des Interesses des Teilnehmers mit dem verwendeten Spiel/den verwendeten Aktivitäten übereinstimmt. Während der einstündigen Intervention, an der sie an 3 Tagen pro Woche für ca. 12 Wochen beteiligt sind, werden am Handgelenk jedes Teilnehmers bunte Armbänder getragen. Diese Armbänder werden von der von uns entwickelten Software erkannt. Wenn die Teilnehmer ihre Arme bewegen, erkennt unsere Software diese Positionsänderungen und aktiviert die computergestützten Aktivitäten. An 5 verschiedenen Punkten in der Studie werden die Prüfer auf Veränderungen der unabhängigen Greiffähigkeiten testen, die sich aus der Exposition gegenüber der Intervention ergeben können. Insbesondere werden die Ermittler die Auswirkungen der Intervention auf die Minimierung von Handstereotypien und die Verbesserung des Umfangs und der Qualität der unabhängigen Armfunktion bewerten. Zu Beginn und am Ende der Studie bewerten die Forscher auch die Auswirkungen der Intervention auf die Aktivitäten des täglichen Lebens und damit auf die Lebensqualität anhand von drei Zielen, die in Zusammenarbeit mit der Familie/Pflegeperson des Teilnehmers entwickelt wurden. Aufgrund des virtuellen Charakters (Telerecherche) der Studie streben die Forscher an, 10-12 Teilnehmer aus mehreren Ländern zu rekrutieren. Nach der Einschreibung bleibt jeder Teilnehmer für bis zu 5-6 Monate involviert. Da alle Aktivitäten für jeden Teilnehmer in Zusammenarbeit mit den Betreuern von Hand ausgewählt werden, sind die Risiken einer Teilnahme an dieser Studie gering. Die Forscher gehen davon aus, dass diese Intervention die motorischen Planungsfähigkeiten für den Armgebrauch verbessern und Stereotypien reduzieren wird.