Måling av innvirkningen av dataspilling på armbruk ved Rett syndrom

Tidlig i livet mister personer med Retts syndrom målrettet bruk av hendene og engasjerer seg i stereotypier med håndvridning og håndmunning. Det er viktig å forfølge intervensjoner som kan lette utvikling og vedvarende bruk av armer/hender for produktivt engasjement i daglige behov som til slutt forbedrer livskvaliteten. Etterforskere planlegger å bruke en teleforskningstilnærming for å hjelpe omsorgspersoner og deltakerne med å spille tilpassede datagenererte spill som krever uavhengige og vedvarende håndseparasjoner og initierte og vedvarende bevegelsesmønstre for å kontrollere den modifiserte virtuelle virkelighetsaktiviteten som fungerer som vår intervensjon. Tilpasning av spillene og aktivitetene som brukes vil kreve samarbeid med omsorgspersonene til hver deltaker for å sikre at motivasjons- og interessenivået til deltakeren samsvarer med spillet/aktivitetene som brukes. Fargede armbånd vil bli brukt på hver deltakers håndledd under den én time lange intervensjonen der de vil være involvert 3 dager i uken i ~12 uker. Disse armbåndene vil bli oppdaget av programvaren vi utviklet. Når deltakerne beveger armene, vil programvaren vår oppdage disse posisjonsendringene og aktivere de datamaskinbaserte aktivitetene. Ved 5 forskjellige punkter i studien vil etterforskerne teste for endringer i uavhengige nåevner som kan være et resultat av eksponering for intervensjonen. Spesifikt vil etterforskere vurdere virkningen av intervensjonen på å minimere håndstereotypier og forbedre mengden og kvaliteten på uavhengig armfunksjon. Ved starten og slutten av studien vil etterforskerne også vurdere innvirkningen intervensjonen hadde på aktiviteter i dagliglivet, og dermed livskvalitet, via tre mål utviklet i samarbeid med familien/omsorgspersonen til deltakeren. På grunn av studiens virtuelle natur (tele-forskning) tar etterforskerne sikte på å rekruttere 10-12 deltakere fra flere land. Når de er påmeldt, vil hver deltaker forbli involvert i opptil 5-6 måneder. Siden alle aktiviteter er håndvalgt for hver deltaker i samarbeid med omsorgspersonene, er risikoen for involvering i denne studien lav. Etterforskere forventer at denne intervensjonen vil forbedre motoriske planleggingsevner for armbruk og redusere stereotypier.