Medindo o impacto dos jogos de computador no uso do braço na síndrome de Rett

No início da vida, os indivíduos com síndrome de Rett perdem o uso proposital de suas mãos e se envolvem em estereotipias de handwringing e handmouthing. É importante buscar intervenções que possam facilitar o desenvolvimento e o uso sustentado de braços/mãos para envolvimento produtivo nas necessidades diárias que, em última análise, melhoram a qualidade de vida. Os investigadores planejam usar uma abordagem de tele-pesquisa para ajudar os cuidadores e os participantes a jogar jogos personalizados gerados por computador que requerem separações de mãos independentes e sustentadas e padrões de movimento iniciados e sustentados para controlar a atividade de realidade virtual modificada que serve como nossa intervenção. A personalização dos jogos e atividades utilizadas exigirá a colaboração dos cuidadores de cada participante para garantir que o nível de motivação e interesse do participante corresponda ao jogo/atividades utilizadas. Pulseiras de cores vivas serão usadas no pulso de cada participante durante a intervenção de uma hora na qual eles estarão envolvidos 3 dias por semana durante aproximadamente 12 semanas. Essas pulseiras serão detectadas pelo software que desenvolvemos. À medida que os participantes movem seus braços, nosso software detecta essas mudanças de posição e ativa as atividades baseadas no computador. Em 5 pontos diferentes do estudo, os investigadores testarão as mudanças nas habilidades de alcance independente que podem resultar da exposição à intervenção. Especificamente, os investigadores avaliarão o impacto da intervenção na minimização das estereotipias das mãos e na melhoria da quantidade e qualidade da função independente do braço. No início e no final do estudo, os investigadores também avaliarão o impacto da intervenção nas atividades da vida diária e, portanto, na qualidade de vida, por meio de três objetivos desenvolvidos em colaboração com a família/cuidador do participante. Devido à natureza virtual (telepesquisa) do estudo, os investigadores pretendem recrutar de 10 a 12 participantes de vários países. Uma vez inscrito, cada participante permanecerá envolvido por até 5-6 meses. Como todas as atividades são selecionadas manualmente para cada participante em colaboração com os cuidadores, os riscos de envolvimento neste estudo são baixos. Os investigadores antecipam que esta intervenção melhorará as habilidades de planejamento motor para o uso do braço e reduzirá as estereotipias.