Long COVID 多学科联合会：优化整个 NHS 的治疗和服务 (LOCOMOTION) (LOCOMOTION)

背景：长期 COVID (LC) 或 COVID 后综合症影响英国多达 100 万人，是一种持续性和波动性症状的综合症，具有潜在的器官功能障碍和多种疾病。 英格兰有 83 家专门的多学科 LC 诊所（在苏格兰、威尔士或北爱尔兰尚无资金支持），但这些诊所无法满足不断增长的需求，许多患者目前无法得到及时的护理。 迫切需要开发全英国高效的综合 LC 服务。

目标：我们将在三种护理环境中优化 LC 管理——LC 专科诊所（工作流 (WS)1）；家庭/自我管理 (WS2) 和初级保健 (WS3)。

方法： WS1：多系统医疗问题的管理选项将被标准化，以使用涉及来自 10 个英国 LC 诊所的嵌入式临床医生研究人员的质量改进合作来获得最佳实践指南。 基于经验的与患者和医疗保健专业人员的共同设计将为两者提供培训和资源。 将使用定性和混合方法解决患者的种族和社会经济不平等护理和职业挑战。

WS2：结合可穿戴技术的数字平台将捕获症状波动和个人状况触发因素，以实现自我管理的生物反馈。 核心结果测量包括第一个公布的 LC 患者报告的结果测量（约克郡康复量表 C19 YRS，由 co-CI 开发）将在数字平台上提供，用于远程监控和指导干预。

WS3：现有的初级保健和 LC 诊所综合数据将有助于开发和评估新的综合成本效益服务模型，这将使​​ WS1 中开发的最佳实践指南能够在初级保健的接触点交付。 我们与以前资助的 NIHR LC 项目有联系，以实现共同学习和最大化影响。

PPI/E：通过了解 COVID-19 如何对不同社区造成不成比例的影响，我们创建了一个由七名成员组成的核心 PPI 咨询小组 (PAG)，其中包含不同的文化、种族和社会经济群体。 他们参加了我们的提案研究计划会议并单独开会，以检查和制定研究目的/目标/问题，确保这些与 LC 患者的关键研究重点保持一致并代表不同患者的需求。

PAG 成员有 LC 的生活经验，并通过参与患者支持团体带来信息和经验，包括 Long Covid Support (n=38K)、LC 医生和 LC Physio。 PAG 成员参与了之前 NIHR 投标的研究设计，在 NHS England LC Taskforce 中担任患者代表，并领导了对进入 LC 诊所的国家审计。 PPI 负责人是职业医学协会 LC 就业工作组的创始成员，也是 WHO Covid Therapies Accelerator (ACT-A) 委员会的代表。 一些成员作为 LC 支持小组的就业指导小组成员每周开会，包括与工会联络。

在这项研究中，PAG 将每季度开会审查进展情况，确保研究正在回答 LC 护理中最相关的紧迫问题，并确保研究结果具有转化意义并迅速为 LC 护理提供信息。 为确保代表 10 个 LC 诊所中每个诊所的不同人口统计数据，将邀请每个诊所的两名 PPI 成员加入患者咨询网络 (PAN)。 信息将通过 PPI 领导和联合领导在 PAG 和 PAN 之间流动，确保 PAN 的声音在 PAG 中得到体现，并确保他们以与 PAG 成员相同的方式接收有关研究活动的最新信息。 在 PPI 领导和联合领导的支持下，PAN 成员将发挥积极作用，收集和分享有关 LC 体验各个方面的本地情报以及代表不同群体的 LC 患者的 LC 诊所访问，例如 通过不同地点的志愿部门和 GP 手术，包括偏远地区，那里可能有更多的老年人，而去 LC 诊所的机会较少。 PPI 协调人将为 PAN 成员提供 PPI 培训，并为他们提供开展这些活动和为 PAG 做出贡献所需的适当支持。