Consortium multidisciplinaire LONG COvid : Optimisation des traitements et des services dans l'ensemble du NHS (LOCOMOTION) (LOCOMOTION)

Contexte : Le long COVID (LC) ou syndrome post-COVID affecte jusqu'à un million de personnes au Royaume-Uni et est un syndrome de symptômes persistants et fluctuants, avec un dysfonctionnement organique sous-jacent et une multimorbidité. L'Angleterre compte 83 cliniques LC multidisciplinaires dédiées (sans financement pour le moment en Écosse, au Pays de Galles ou en Irlande du Nord), mais celles-ci ne sont pas en mesure de répondre à la demande croissante et de nombreux patients ne reçoivent actuellement pas de soins en temps opportun. Il est urgent de développer un service LC intégré efficace à l'échelle du Royaume-Uni.

Objectif : Nous optimiserons la gestion de la LC dans trois contextes de soins : les cliniques spécialisées dans la LC (flux de travail (WS) 1) ; Domiciles/autogestion (WS2) et soins primaires (WS3).

Méthodes : WS1 : Les options de prise en charge des problèmes médicaux multisystèmes seront normalisées pour dériver des conseils sur les meilleures pratiques à l'aide d'une collaboration d'amélioration de la qualité impliquant des chercheurs cliniciens intégrés de 10 cliniques LC à l'échelle du Royaume-Uni. La co-conception basée sur l'expérience avec les patients et les professionnels de la santé éclairera la formation et les ressources pour les deux. Les inégalités ethniques et socio-économiques de soins et les défis professionnels des patients seront abordés à l'aide d'approches qualitatives et mixtes.

WS2 : Une plate-forme numérique incorporant une technologie portable captera les fluctuations des symptômes et les déclencheurs de conditions individuelles pour permettre le biofeedback pour l'autogestion. Les principales mesures des résultats, y compris la première mesure publiée des résultats rapportés par les patients LC (Yorkshire Rehabilitation Scale C19 YRS, développée par le co-CI) seront mises à disposition sur la plateforme numérique pour surveiller et diriger les interventions à distance.

WS3 : Les données intégrées existantes sur les soins primaires et les cliniques de LC aideront à développer et à évaluer de nouveaux modèles de services intégrés rentables qui permettront aux conseils sur les meilleures pratiques développés dans WS1 d'être fournis au point de contact dans les soins primaires. Nous avons des liens avec des projets NIHR LC précédemment financés pour permettre le co-apprentissage et maximiser l'impact.

PPI/E : Après avoir compris comment le COVID-19 a affecté de manière disproportionnée différentes communautés, nous avons créé un groupe consultatif PPI (PAG) de sept membres qui inclut différents groupes culturels, ethniques et socio-économiques. Ils ont assisté à nos réunions de planification de la recherche de proposition et se sont rencontrés séparément pour examiner et développer le but/les objectifs/les questions de la recherche, en s'assurant qu'ils sont alignés sur les principales priorités de recherche des patients atteints de LC et qu'ils représentent les différents besoins des patients.

Les membres du PAG ont vécu l'expérience de LC et apportent des informations et de l'expérience en participant à des groupes de soutien aux patients, notamment Long Covid Support (n = 38K), des médecins avec LC et un LC Physio. Les membres du PAG ont participé à la conception de la recherche pour les offres précédentes du NIHR, ont agi en tant que représentants des patients au sein du groupe de travail LC du NHS England et ont dirigé des audits nationaux sur l'accès aux cliniques LC. Le responsable du PPI est un membre fondateur du groupe de travail LC sur l'emploi de la Society of Occupational Medicine et un représentant du comité Access to WHO Covid Therapies Accelerator (ACT-A). Certains membres se réunissent chaque semaine en tant que membres du groupe directeur de l'emploi du groupe de soutien LC, notamment pour assurer la liaison avec les syndicats.

Dans cette étude, le PAG se réunira tous les trimestres pour examiner les progrès, s'assurer que la recherche répond aux problèmes urgents les plus pertinents en matière de soins LC et que les résultats sont translationnels et informent rapidement les soins LC. Pour s'assurer que les différentes données démographiques de chacune des dix cliniques LC sont représentées, deux membres du PPI de chaque clinique seront invités à se joindre à un réseau consultatif de patients (PAN). Les informations circuleront entre le PAG et le PAN via le responsable et le co-responsable du PPI, garantissant que les voix du PAN sont représentées au sein du PAG et qu'ils reçoivent des mises à jour sur les activités de recherche de la même manière que les membres du PAG. Avec le soutien du responsable et du co-responsable du PPI, les membres du PAN joueront un rôle actif dans la collecte et le partage de renseignements locaux sur divers aspects de l'expérience LC et de l'accès à la clinique LC des patients LC représentatifs de différents groupes, par ex. via le secteur bénévole et les cabinets médicaux dans différents endroits, y compris les régions éloignées où il peut y avoir plus de personnes âgées avec moins d'accès aux cliniques LC. Le facilitateur PPI fournira aux membres du PAN une formation PPI et leur fournira le soutien approprié nécessaire pour mener à bien ces activités et contribuer au PAG.