Multidyscyplinarne konsorcjum LOng COvid: optymalizacja leczenia i usług w NHS (LOCOMOTION) (LOCOMOTION)

Tło: Zespół Long COVID (LC) lub Post-COVID dotyka do miliona osób w Wielkiej Brytanii i jest zespołem utrzymujących się i zmiennych objawów, z dysfunkcją narządów i wielochorobowością. Anglia ma 83 wyspecjalizowane multidyscyplinarne kliniki LC (bez funduszy jeszcze w Szkocji, Walii i Irlandii Północnej), ale nie są one w stanie sprostać rosnącemu zapotrzebowaniu, a wielu pacjentów nie otrzymuje obecnie opieki na czas. Istnieje pilna potrzeba opracowania wydajnej zintegrowanej usługi LC w całej Wielkiej Brytanii.

Cel: Zoptymalizujemy zarządzanie LC w trzech placówkach opieki – poradniach specjalistycznych LC (Strumień pracy (WS)1); Domy/samodzielne zarządzanie (WS2) i podstawowa opieka zdrowotna (WS3).

Metody: WS1: Opcje zarządzania wieloukładowymi problemami medycznymi zostaną ustandaryzowane w celu uzyskania wskazówek dotyczących najlepszych praktyk przy użyciu współpracy w zakresie poprawy jakości, w której biorą udział badacze klinicyści z 10 klinik LC w całej Wielkiej Brytanii. Oparte na doświadczeniu wspólne projektowanie z pacjentami i pracownikami służby zdrowia zapewni szkolenie i zasoby dla obu stron. Nierówności etniczne i społeczno-ekonomiczne w opiece oraz wyzwania zawodowe pacjentów zostaną rozwiązane przy użyciu metod jakościowych i metod mieszanych.

WS2: Platforma cyfrowa obejmująca technologię do noszenia będzie rejestrować fluktuacje objawów i indywidualne wyzwalacze stanu, aby umożliwić biofeedback do samodzielnego zarządzania. Podstawowe wskaźniki wyników, w tym pierwsza opublikowana miara wyników zgłaszana przez pacjentów LC (Yorkshire Rehabilitation Scale C19 YRS, opracowana przez co-CI), zostaną udostępnione na platformie cyfrowej w celu zdalnego monitorowania i kierowania interwencjami.

WS3: Zintegrowane dane istniejącej podstawowej opieki zdrowotnej i kliniki LC pomogą w opracowaniu i ocenie nowych zintegrowanych, efektywnych kosztowo modeli usług, które umożliwią dostarczanie wskazówek dotyczących najlepszych praktyk opracowanych w WS1 w punkcie kontaktowym w podstawowej opiece zdrowotnej. Mamy powiązania z wcześniej finansowanymi projektami NIHR LC, aby umożliwić wspólne uczenie się i maksymalizację wpływu.

PPI/E: Od zrozumienia, w jaki sposób COVID-19 nieproporcjonalnie wpłynął na różne społeczności, stworzyliśmy siedmioosobową podstawową grupę doradczą PPI (PAG), która obejmuje różne grupy kulturowe, etniczne i społeczno-ekonomiczne. Uczestniczyli oni w naszych spotkaniach dotyczących planowania badań i spotykali się oddzielnie, aby zbadać i opracować cel/zadania/pytania badawcze, upewniając się, że są one zgodne z kluczowymi priorytetami badawczymi pacjentów z LC, a także reprezentują różne potrzeby pacjentów.

Członkowie PAG mają doświadczenie z LC i wnoszą informacje i doświadczenie z uczestnictwa w grupach wsparcia pacjentów, w tym Long Covid Support (n=38K), lekarze z LC i LC Physio. Członkowie PAG byli zaangażowani w projektowanie badań dla poprzednich ofert NIHR, działali jako przedstawiciele pacjentów w NHS England LC Taskforce i prowadzili krajowe audyty dotyczące dostępu do klinik LC. Lider PPI jest członkiem-założycielem LC Employment Taskforce of Society of Occupational Medicine oraz przedstawicielem komitetu Access to Covid Therapies Accelerator (ACT-A) WHO. Niektórzy członkowie spotykają się co tydzień jako członkowie Grupy Sterującej ds. Zatrudnienia Grupy Wsparcia LC, w tym współpracując ze związkami zawodowymi.

W tym badaniu PAG będzie spotykać się co kwartał w celu przeglądu postępów, upewnienia się, że badania odpowiadają na najistotniejsze pilne problemy w opiece LC oraz że wyniki mają translację i szybko informują o opiece LC. Aby zapewnić reprezentację różnych danych demograficznych każdej z dziesięciu klinik LC, dwóch członków PPI z każdej kliniki zostanie zaproszonych do przyłączenia się do Sieci Doradczej Pacjenta (PAN). Informacje będą przepływać między PAG a PAN za pośrednictwem PPI Lead i Co-lead, zapewniając reprezentację głosów PAN w PAG i otrzymywanie aktualizacji dotyczących działalności badawczej w taki sam sposób jak członkowie PAG. Przy wsparciu kierownika i współkierownika PPI, członkowie PAN będą odgrywać aktywną rolę w gromadzeniu i dzieleniu się lokalnymi informacjami wywiadowczymi na temat różnych aspektów doświadczenia LC i dostępu do kliniki LC od pacjentów z LC reprezentujących różne grupy, np. poprzez sektor wolontariatu i przychodnie lekarskie w różnych lokalizacjach, w tym w odległych obszarach, gdzie może być więcej osób starszych z mniejszym dostępem do przychodni LC. Facylitator PPI zapewni członkom PAN szkolenie PPI i zapewni im odpowiednie wsparcie potrzebne do przeprowadzenia tych działań i wniesienia wkładu w PAG.