LANGT COVID Tverrfaglig konsortium: Optimalisering av behandlinger og tjenester på tvers av NHS (LOCOMOTION) (LOCOMOTION)

Bakgrunn: Langt COVID (LC) eller Post-COVID-syndrom påvirker opptil én million mennesker i Storbritannia og er et syndrom med vedvarende og svingende symptomer, med underliggende organdysfunksjon og multimorbiditet. England har 83 dedikerte tverrfaglige LC-klinikker (uten finansiering ennå i Skottland, Wales eller Nord-Irland), men disse er ikke i stand til å møte den økende etterspørselen, og mange pasienter får for tiden ikke behandling i tide. Det er et presserende behov for å utvikle en effektiv integrert LC-tjeneste for hele Storbritannia.

Mål: Vi vil optimere LC-håndtering på tvers av tre innstillinger av omsorg - LC-spesialistklinikker (Arbeidsstrøm (WS)1); Hjem/selvledelse (WS2) og Primæromsorg (WS3).

Metoder: WS1: Administrasjonsalternativene for medisinske problemer med flere systemer vil bli standardisert for å utlede veiledning for beste praksis ved å bruke et kvalitetsforbedringssamarbeid som involverer innebygde klinikerforskere fra 10 britiske LC-klinikker. Erfaringsbasert co-design med pasienter og helsepersonell vil informere opplæring og ressurser for begge. Etniske og sosioøkonomiske ulikheter i omsorg og yrkesmessige utfordringer for pasienter vil bli adressert ved bruk av kvalitative og blandede metoder.

WS2: En digital plattform som inkluderer bærbar teknologi vil fange opp symptomsvingninger og individuelle tilstandstriggere for å muliggjøre biofeedback for selvbehandling. Kjerneresultatmål inkludert det første publiserte LC-pasientrapporterte utfallsmålet (Yorkshire Rehabilitation Scale C19 YRS, utviklet av co-CI) vil bli gjort tilgjengelig på den digitale plattformen for fjernovervåking og styring av intervensjoner.

WS3: Eksisterende integrerte data fra primærhelsetjenesten og LC-klinikken vil hjelpe til med å utvikle og evaluere nye integrerte kostnadseffektive tjenestemodeller som vil gjøre det mulig å levere veiledningen for beste praksis utviklet i WS1 ved kontaktpunktet i primærhelsetjenesten. Vi har koblinger til tidligere finansierte NIHR LC-prosjekter for å muliggjøre samlæring og maksimere effekt.

PPI/E: Fra å forstå hvordan COVID-19 har uforholdsmessig påvirket ulike samfunn, har vi opprettet en syv-medlemmers kjerne PPI Advisory Group (PAG) som inkluderer ulike kulturelle, etniske og sosioøkonomiske grupper. De har deltatt på våre forslag til forskningsplanleggingsmøter og møttes hver for seg for å undersøke og utvikle forskningsmålet/-målene/spørsmålene, for å sikre at disse er på linje med de viktigste forskningsprioriteringene til pasienter med LC, i tillegg til å representere ulike pasientbehov.

PAG-medlemmer har levd erfaring med LC, og kommer med informasjon og erfaring fra deltakelse i pasientstøttegrupper inkludert Long Covid Support (n=38K), leger med LC og en LC Physio. PAG-medlemmer har vært involvert i forskningsdesign for tidligere NIHR-bud, har fungert som pasientrepresentanter i NHS England LC Taskforce, og har ledet nasjonale revisjoner av tilgang til LC-klinikker. PPI Lead er et grunnleggende medlem av LC Employment Taskforce of Society of Occupational Medicine og en representant i Access to WHO Covid Therapies Accelerator (ACT-A)-komiteen. Noen medlemmer møtes ukentlig som medlemmer av Employment Steering Group i LC Support Group, inkludert kontakt med fagforeninger.

I denne studien vil PAG møtes kvartalsvis for å vurdere fremdriften, sikre at forskningen svarer på de mest relevante presserende problemene innen LC-omsorg og at funnene er translasjonsmessige og raskt informerer LC-omsorgen. For å sikre at den ulike demografien til hver av de ti LC-klinikkene er representert, vil to PPI-medlemmer fra hver klinikk bli invitert til å bli med i et pasientrådgivningsnettverk (PAN). Informasjon vil flyte mellom PAG og PAN via PPI Lead og Co-lead, for å sikre at stemmene til PAN er representert i PAG, og at de mottar oppdateringer om forskningsaktivitet på samme måte som PAG-medlemmer. Med støtte fra PPI Lead og Co-lead vil PAN-medlemmer ha en aktiv rolle i å samle og dele lokal etterretning om ulike aspekter av LC-erfaringen og LC-klinikktilgang fra LC-pasienter som er representativt for ulike grupper, f.eks. via frivillig sektor og fastlegemottak på ulike steder, inkludert avsidesliggende områder hvor det kan være flere eldre med mindre tilgang til LC-klinikker. PPI-tilretteleggeren vil gi PAN-medlemmene PPI-opplæring, og gi dem den nødvendige støtten som trengs for å gjennomføre disse aktivitetene og bidra til PAG.