Consorcio multidisciplinario LARGO COVID: Optimización de tratamientos y servicios en todo el NHS (LOCOMOTION) (LOCOMOTION)

Antecedentes: el síndrome de COVID prolongado (LC) o post-COVID afecta hasta a un millón de personas en el Reino Unido y es un síndrome de síntomas persistentes y fluctuantes, con disfunción orgánica subyacente y multimorbilidad. Inglaterra tiene 83 clínicas de LC multidisciplinarias dedicadas (sin financiación aún en Escocia, Gales o Irlanda del Norte), pero no pueden satisfacer la creciente demanda y muchos pacientes actualmente no reciben atención oportuna. Existe una necesidad urgente de desarrollar un servicio de LC integrado eficiente en todo el Reino Unido.

Objetivo: optimizaremos la gestión de LC en tres entornos de atención: clínicas especializadas en LC (línea de trabajo (WS)1); Hogares/Autogestión (WS2) y Atención Primaria (WS3).

Métodos: WS1: Las opciones de gestión para problemas médicos multisistémicos se estandarizarán para derivar una guía de mejores prácticas utilizando una colaboración de mejora de la calidad que involucre a investigadores clínicos integrados de 10 clínicas de LC en todo el Reino Unido. El codiseño basado en la experiencia con pacientes y profesionales de la salud informará la capacitación y los recursos para ambos. Las desigualdades étnicas y socioeconómicas de la atención y los desafíos vocacionales de los pacientes se abordarán utilizando enfoques de métodos cualitativos y mixtos.

WS2: una plataforma digital que incorpora tecnología portátil capturará las fluctuaciones de los síntomas y los desencadenantes de condiciones individuales para permitir la biorretroalimentación para el autocontrol. Las medidas de resultados centrales, incluida la primera medida de resultado informada por el paciente de LC publicada (Escala de rehabilitación de Yorkshire C19 YRS, desarrollada por el co-CI) estarán disponibles en la plataforma digital para monitorear y dirigir las intervenciones de forma remota.

WS3: Los datos integrados existentes de atención primaria y clínica de LC ayudarán a desarrollar y evaluar nuevos modelos de servicios integrados rentables que permitirán que la guía de mejores prácticas desarrollada en WS1 se brinde en el punto de contacto en la atención primaria. Tenemos vínculos con proyectos NIHR LC financiados previamente para permitir el aprendizaje conjunto y maximizar el impacto.

PPI/E: A partir de comprender cómo COVID-19 ha afectado de manera desproporcionada a diferentes comunidades, hemos creado un Grupo Asesor de PPI (PAG) central de siete miembros que incluye a diferentes grupos culturales, étnicos y socioeconómicos. Han asistido a las reuniones de planificación de la investigación de nuestra propuesta y se han reunido por separado para examinar y desarrollar el propósito/los objetivos/las preguntas de la investigación, asegurándose de que estén alineados con las prioridades clave de investigación de los pacientes con CP y que representen las diferentes necesidades de los pacientes.

Los miembros de PAG han vivido la experiencia de LC y aportan información y experiencia al participar en grupos de apoyo para pacientes, incluido Long Covid Support (n = 38K), médicos con LC y un fisioterapeuta de LC. Los miembros de PAG han estado involucrados en el diseño de la investigación para ofertas anteriores de NIHR, han actuado como representantes de pacientes en el NHS England LC Taskforce y han dirigido auditorías nacionales sobre el acceso a las clínicas de LC. El líder de PPI es miembro fundador del Grupo de Trabajo de Empleo de LC de la Sociedad de Medicina Ocupacional y representante en el comité Accelerador de Terapias Covid de la OMS (ACT-A). Algunos miembros se reúnen semanalmente como miembros del Grupo Directivo de Empleo del Grupo de Apoyo de LC, incluido el enlace con los sindicatos.

En este estudio, el PAG se reunirá trimestralmente para revisar el progreso, garantizar que la investigación responda a los problemas urgentes más relevantes en la atención de LC y que los hallazgos sean traslacionales e informen rápidamente la atención de LC. Para garantizar que los diferentes datos demográficos de cada una de las diez clínicas de LC estén representados, se invitará a dos miembros de PPI de cada clínica a unirse a una red de asesoramiento de pacientes (PAN). La información fluirá entre el PAG y el PAN a través del líder y co-líder del PPI, asegurando que las voces del PAN estén representadas dentro del PAG y que reciban actualizaciones sobre la actividad de investigación de la misma manera que los miembros del PAG. Con el apoyo del líder y co-líder de PPI, los miembros de PAN tendrán un papel activo en la recopilación y el intercambio de inteligencia local sobre varios aspectos de la experiencia de LC y el acceso a la Clínica de LC de pacientes de LC representativos de diferentes grupos, p. a través del sector voluntario y consultas de médicos de cabecera en diferentes lugares, incluidas áreas remotas donde puede haber más personas mayores con menos acceso a las clínicas de LC. El Facilitador del PPI capacitará a los miembros del PAN en el PPI y les brindará el apoyo adecuado para llevar a cabo estas actividades y contribuir al PAG.