Multidisziplinäres Konsortium von Long COvid: Optimierung von Behandlungen und Dienstleistungen im gesamten NHS (LOCOMOTION) (LOCOMOTION)

Hintergrund: Das Long-COVID- (LC-) oder Post-COVID-Syndrom betrifft bis zu eine Million Menschen im Vereinigten Königreich und ist ein Syndrom anhaltender und schwankender Symptome mit zugrunde liegender Organfunktionsstörung und Multimorbidität. In England gibt es 83 spezialisierte multidisziplinäre LC-Kliniken (in Schottland, Wales oder Nordirland gibt es noch keine Finanzierung), diese sind jedoch nicht in der Lage, den wachsenden Bedarf zu decken, und viele Patienten erhalten derzeit keine rechtzeitige Versorgung. Es besteht ein dringender Bedarf an der Entwicklung eines effizienten integrierten LC-Dienstes im gesamten Vereinigten Königreich.

Ziel: Wir werden das LC-Management in drei Pflegebereichen optimieren: LC-Fachkliniken (Workstream (WS)1); Heime/Selbstverwaltung (WS2) und Grundversorgung (WS3).

Methoden: WS1: Die Managementoptionen für multisystemische medizinische Probleme werden standardisiert, um Best-Practice-Anleitungen mithilfe einer Qualitätsverbesserungskollaboration abzuleiten, an der eingebettete klinische Forscher aus 10 LC-Kliniken im gesamten Vereinigten Königreich beteiligt sind. Durch die erfahrungsbasierte gemeinsame Gestaltung mit Patienten und medizinischem Fachpersonal werden Schulungen und Ressourcen für beide bereitgestellt. Ethnische und sozioökonomische Ungleichheiten in der Versorgung und berufliche Herausforderungen von Patienten werden mithilfe qualitativer und gemischter Methodenansätze angegangen.

WS2: Eine digitale Plattform mit tragbarer Technologie erfasst Symptomschwankungen und individuelle Zustandsauslöser, um Biofeedback für das Selbstmanagement zu ermöglichen. Kernergebnismessungen, einschließlich der ersten veröffentlichten LC-Ergebnismessung (Yorkshire Rehabilitation Scale C19 YRS, entwickelt vom Co-CI), werden auf der digitalen Plattform zur Überwachung und Steuerung von Interventionen aus der Ferne verfügbar gemacht.

WS3: Vorhandene integrierte Daten aus der Grundversorgung und LC-Kliniken werden bei der Entwicklung und Bewertung neuer integrierter kosteneffizienter Servicemodelle helfen, die es ermöglichen, die in WS1 entwickelten Best-Practice-Anleitungen an Kontaktpunkten in der Grundversorgung bereitzustellen. Wir verfügen über Verbindungen zu zuvor finanzierten NIHR LC-Projekten, um gemeinsames Lernen und Maximierung der Wirkung zu ermöglichen.

PPI/E: Aufgrund der Erkenntnis, dass COVID-19 verschiedene Gemeinschaften überproportional betroffen hat, haben wir eine siebenköpfige PPI-Kernberatungsgruppe (PAG) gegründet, die verschiedene kulturelle, ethnische und sozioökonomische Gruppen einbezieht. Sie haben an unseren Forschungsplanungssitzungen für Vorschläge teilgenommen und sich separat getroffen, um die Forschungsziele/-fragen zu prüfen und zu entwickeln und sicherzustellen, dass diese mit den wichtigsten Forschungsprioritäten von Patienten mit LC in Einklang stehen und unterschiedliche Patientenbedürfnisse repräsentieren.

PAG-Mitglieder verfügen über gelebte Erfahrungen mit LC und bringen Informationen und Erfahrungen aus der Teilnahme an Patientenselbsthilfegruppen mit, darunter Long Covid Support (n=38.000), Ärzten mit LC und einem LC-Physio. PAG-Mitglieder waren an der Forschungsgestaltung für frühere NIHR-Ausschreibungen beteiligt, fungierten als Patientenvertreter in der LC Taskforce des NHS England und leiteten nationale Prüfungen zum Zugang zu LC-Kliniken. Der PPI-Leiter ist Gründungsmitglied der LC Employment Taskforce der Society of Occupational Medicine und Vertreter im Access to WHO Covid Therapies Accelerator (ACT-A)-Komitee. Einige Mitglieder treffen sich wöchentlich als Mitglieder der Beschäftigungs-Lenkungsgruppe der LC-Unterstützungsgruppe, einschließlich der Kontaktaufnahme mit Gewerkschaften.

Im Rahmen dieser Studie wird sich die PAG vierteljährlich treffen, um die Fortschritte zu überprüfen, sicherzustellen, dass die Forschung die relevantesten dringenden Fragen in der Pflege von LCs beantwortet und dass die Ergebnisse übertragbar sind und schnell in die Pflege von LCs einfließen. Um sicherzustellen, dass die unterschiedlichen demografischen Merkmale jeder der zehn LC-Kliniken vertreten sind, werden zwei PPI-Mitglieder jeder Klinik eingeladen, einem Patientenberatungsnetzwerk (Patient Advisory Network, PAN) beizutreten. Der Informationsfluss zwischen der PAG und der PAN erfolgt über den PPI-Leiter und den Co-Leiter, um sicherzustellen, dass die Stimmen der PAN innerhalb der PAG vertreten sind und dass sie auf die gleiche Weise wie PAG-Mitglieder Aktualisierungen über Forschungsaktivitäten erhalten. Mit der Unterstützung des PPI-Leiters und des Co-Leiters werden PAN-Mitglieder eine aktive Rolle bei der Sammlung und Weitergabe lokaler Informationen über verschiedene Aspekte der LC-Erfahrung und den Zugang zur LC-Klinik von LC-Patienten spielen, die verschiedene Gruppen repräsentieren, z. über den Freiwilligensektor und Hausarztpraxen an verschiedenen Standorten, einschließlich abgelegener Gebiete, in denen es möglicherweise mehr ältere Menschen gibt, die weniger Zugang zu LC-Kliniken haben. Der PPI-Moderator bietet den PAN-Mitgliedern PPI-Schulungen an und bietet ihnen die entsprechende Unterstützung, die sie für die Durchführung dieser Aktivitäten und ihren Beitrag zur PAG benötigen.