LONg COvid Multidisciplinair Consortium: Optimalisatie van behandelingen en diensten in de NHS (LOCOMOTION) (LOCOMOTION)

Achtergrond: Long COVID (LC) of post-COVID-syndroom treft tot een miljoen mensen in het VK en is een syndroom van aanhoudende en fluctuerende symptomen, met onderliggende orgaandisfunctie en multimorbiditeit. Engeland heeft 83 gespecialiseerde multidisciplinaire LC-klinieken (zonder financiering in Schotland, Wales of Noord-Ierland), maar deze kunnen niet aan de groeiende vraag voldoen en veel patiënten krijgen momenteel niet tijdige zorg. Er is dringend behoefte aan de ontwikkeling van een in het hele VK efficiënte geïntegreerde LC-service.

Doel: We optimaliseren het LC-beheer in drie zorgsettings - LC-specialistische klinieken (Werkstroom (WS)1); Thuiszorg/zelfbeheer (WS2) en Eerstelijnszorg (WS3).

Methoden: WS1: De beheersopties voor medische problemen met meerdere systemen zullen worden gestandaardiseerd om best practice-richtlijnen af ​​te leiden met behulp van een samenwerkingsverband voor kwaliteitsverbetering waarbij ingebedde klinische onderzoekers van 10 LC-klinieken in het VK betrokken zijn. Op ervaring gebaseerd co-design met patiënten en zorgprofessionals zal training en middelen voor beide vormen. Etnische en sociaaleconomische ongelijkheden in zorg en beroepsuitdagingen van patiënten zullen worden aangepakt met behulp van kwalitatieve en gemengde methoden.

WS2: Een digitaal platform met draagbare technologie zal symptoomfluctuaties en individuele conditietriggers vastleggen om biofeedback voor zelfmanagement mogelijk te maken. Kernuitkomstmaatregelen, waaronder de eerste gepubliceerde LC-patiëntgerapporteerde uitkomstmaat (Yorkshire Rehabilitation Scale C19 YRS, ontwikkeld door de co-CI) zullen beschikbaar worden gesteld op het digitale platform voor het op afstand monitoren en sturen van interventies.

WS3: bestaande gegevens uit de eerstelijnszorg en de LC-kliniek zullen helpen bij het ontwikkelen en evalueren van nieuwe geïntegreerde, kosteneffectieve servicemodellen waarmee de in WS1 ontwikkelde best practice-richtlijnen kunnen worden geleverd op het contactpunt in de eerstelijnszorg. We hebben banden met eerder gefinancierde NIHR LC-projecten om co-learning mogelijk te maken en de impact te maximaliseren.

PPI/E: Door te begrijpen hoe COVID-19 verschillende gemeenschappen onevenredig heeft getroffen, hebben we een zevenkoppige PPI-adviesgroep (PAG) opgericht die verschillende culturele, etnische en sociaaleconomische groepen omvat. Ze hebben de planningsvergaderingen van ons voorstel voor onderzoek bijgewoond en zijn afzonderlijk bijeengekomen om het onderzoeksdoel/de onderzoeksdoelstellingen/vragen te onderzoeken en te ontwikkelen, om ervoor te zorgen dat deze zijn afgestemd op de belangrijkste onderzoeksprioriteiten van patiënten met LC en om verschillende patiëntbehoeften te vertegenwoordigen.

PAG-leden hebben ervaring met LC en brengen informatie en ervaring mee door deel te nemen aan patiëntenondersteuningsgroepen, waaronder Long Covid Support (n=38K), artsen met LC en een LC Physio. PAG-leden zijn betrokken geweest bij onderzoeksontwerp voor eerdere NIHR-biedingen, hebben opgetreden als patiëntenvertegenwoordigers in de NHS England LC Taskforce en hebben nationale audits geleid over toegang tot LC-klinieken. De PPI-leider is een van de oprichters van de LC Employment Taskforce van de Society of Occupational Medicine en een vertegenwoordiger in de Access to WHO Covid Therapies Accelerator (ACT-A)-commissie. Sommige leden komen wekelijks bijeen als leden van de Werkgelegenheidsstuurgroep van de LC-ondersteuningsgroep en onderhouden ook contacten met vakbonden.

In deze studie zal de PAG elk kwartaal bijeenkomen om de voortgang te beoordelen, ervoor te zorgen dat het onderzoek de meest relevante urgente kwesties in de LC-zorg beantwoordt en dat de bevindingen translationeel zijn en snel informerende LC-zorg. Om ervoor te zorgen dat de verschillende demografische gegevens van elk van de tien LC-klinieken vertegenwoordigd zijn, zullen twee PPI-leden van elke kliniek worden uitgenodigd om lid te worden van een Patient Advisory Network (PAN). Er zal informatie tussen de PAG en de PAN stromen via de PPI Lead en Co-lead, zodat de stemmen van de PAN worden vertegenwoordigd binnen de PAG en dat ze updates ontvangen over onderzoeksactiviteiten op dezelfde manier als PAG-leden. Met ondersteuning van de PPI Lead en Co-lead zullen PAN-leden een actieve rol spelen bij het verzamelen en delen van lokale informatie over verschillende aspecten van de LC-ervaring en toegang tot de LC Clinic van LC-patiënten die representatief zijn voor verschillende groepen, b.v. via de vrijwilligerssector en huisartsenpraktijken op verschillende locaties, waaronder afgelegen gebieden waar mogelijk meer ouderen zijn die minder toegang hebben tot LC-klinieken. De PPI-facilitator zal de PAN-leden PPI-training geven en hen de juiste ondersteuning bieden die nodig is om deze activiteiten uit te voeren en bij te dragen aan de PAG.