LONG COvid Multidisciplinary Consortium: Optimalizace léčby a služeb napříč NHS (LOCOMOTION) (LOCOMOTION)

Pozadí: Long COVID (LC) nebo Post-COVID syndrom postihuje až jeden milion lidí ve Spojeném království a je to syndrom přetrvávajících a kolísavých příznaků se základní orgánovou dysfunkcí a multimorbiditou. Anglie má 83 specializovaných multidisciplinárních klinik LC (zatím bez financování ve Skotsku, Walesu nebo Severním Irsku), ale tyto nejsou schopny uspokojit rostoucí poptávku a mnoha pacientům se v současné době nedostává včasné péče. Existuje naléhavá potřeba vyvinout efektivní integrovanou službu LC pro celé Spojené království.

Cíl: Optimalizujeme řízení LC napříč třemi nastaveními péče - specializované kliniky LC (Work stream (WS)1); Domovy/samospráva (WS2) a primární péče (WS3).

Metody: WS1: Možnosti řízení multisystémových lékařských problémů budou standardizovány, aby bylo možné odvodit osvědčené postupy s využitím spolupráce na zlepšování kvality, do které jsou zapojeni klinickí výzkumníci z 10 klinik LC po celém Spojeném království. Společný design založený na zkušenostech s pacienty a zdravotnickými pracovníky poskytne informace pro školení a zdroje pro oba. Etnické a socioekonomické nerovnosti v péči a profesní problémy pacientů budou řešeny pomocí kvalitativních a smíšených metodických přístupů.

WS2: Digitální platforma zahrnující nositelnou technologii zachytí fluktuace symptomů a spouštěče jednotlivých stavů, aby umožnila biologickou zpětnou vazbu pro vlastní správu. Základní ukazatele výsledků, včetně prvního publikovaného ukazatele výsledku hlášeného pacientem LC (Yorkshire Rehabilitation Scale C19 YRS, vyvinuté co-CI) budou zpřístupněny na digitální platformě pro monitorování a řízení intervencí na dálku.

WS3: Stávající data primární péče a integrovaná data kliniky LC pomohou při vývoji a vyhodnocování nových integrovaných a nákladově efektivních modelů služeb, které umožní, aby na kontaktním místě v primární péči byly poskytnuty pokyny pro nejlepší praxi vyvinuté ve WS1. Máme spojení s dříve financovanými projekty NIHR LC, abychom umožnili společné učení a maximalizovali dopad.

PPI/E: Na základě pochopení toho, jak COVID-19 neúměrně ovlivnil různé komunity, jsme vytvořili sedmičlennou základní poradní skupinu PPI (PAG), která zahrnuje různé kulturní, etnické a socioekonomické skupiny. Zúčastnili se našich schůzek týkajících se plánování výzkumu návrhů a setkali se odděleně, aby prozkoumali a rozvinuli výzkumný cíl/cíle/otázky, aby zajistili, že budou v souladu s klíčovými výzkumnými prioritami pacientů s LC a že budou reprezentovat různé potřeby pacientů.

Členové PAG mají živé zkušenosti s LC a přinášejí informace a zkušenosti z účasti ve skupinách podpory pacientů včetně Long Covid Support (n=38K), lékařů s LC a LC Physio. Členové PAG se podíleli na návrhu výzkumu pro předchozí nabídky NIHR, působili jako zástupci pacientů v pracovní skupině NHS England LC Taskforce a vedli národní audity přístupu na kliniky LC. Vedoucí PPI je zakládajícím členem LC Employment Taskforce of Society of Occupational Medicine a zástupcem ve výboru WHO Access to Covid Therapies Accelerator (ACT-A). Někteří členové se setkávají každý týden jako členové řídící skupiny pro zaměstnanost skupiny podpory LC, včetně spolupráce s odbory.

V této studii se bude PAG scházet čtvrtletně, aby zhodnotila pokrok, zajistila, že výzkum odpovídá na nejdůležitější naléhavé problémy v péči o LC a že zjištění jsou translační a rychle informují o péči o LC. Aby bylo zajištěno zastoupení různých demografických skupin každé z deseti klinik LC, budou dva členové PPI z každé kliniky pozváni, aby se připojili k síti Patient Advisory Network (PAN). Informace budou proudit mezi PAG a PAN prostřednictvím PPI Lead a Co-lead, což zajistí, že hlasy PAN budou zastoupeny v PAG a že budou dostávat aktuální informace o výzkumné činnosti stejným způsobem jako členové PAG. S podporou vedoucího a spoluvedoucího PPI budou mít členové PAN aktivní roli při shromažďování a sdílení místních informací o různých aspektech zkušeností s LC a přístupu LC Clinic od pacientů s LC zastupujících různé skupiny, např. prostřednictvím dobrovolnického sektoru a ordinací praktických lékařů na různých místech, včetně odlehlých oblastí, kde může být více starších lidí s horším přístupem na kliniky LC. Facilitátor PPI poskytne členům PAN školení PPI a poskytne jim vhodnou podporu potřebnou k provádění těchto činností a přispívání k PAG.