LANGT COVID Tværfagligt konsortium: Optimering af behandlinger og tjenester på tværs af NHS (LOCOMOTION) (LOCOMOTION)

Baggrund: Langt COVID (LC) eller Post-COVID syndrom påvirker op til en million mennesker i Storbritannien og er et syndrom med vedvarende og fluktuerende symptomer med underliggende organdysfunktion og multimorbiditet. England har 83 dedikerede multidisciplinære LC-klinikker (uden finansiering endnu i Skotland, Wales eller Nordirland), men disse er ikke i stand til at imødekomme den stigende efterspørgsel, og mange patienter får i øjeblikket ikke rettidig behandling. Der er et presserende behov for at udvikle en effektiv integreret LC-tjeneste for hele Storbritannien.

Mål: Vi vil optimere LC-styring på tværs af tre plejeindstillinger - LC-specialistklinikker (Work stream (WS)1); Hjem/selvledelse (WS2) og Primærpleje (WS3).

Metoder: WS1: Management muligheder for multisystem medicinske problemer vil blive standardiseret for at udlede bedste praksis vejledning ved hjælp af et kvalitetsforbedring samarbejde, der involverer indlejrede klinikere forskere fra 10 UK-dækkende LC klinikker. Erfaringsbaseret co-design med patienter og sundhedspersonale vil informere uddannelse og ressourcer for begge. Etniske og socioøkonomiske uligheder i pleje og faglige udfordringer for patienter vil blive behandlet ved hjælp af kvalitative og blandede metoder.

WS2: En digital platform, der inkorporerer bærbar teknologi, vil fange symptomudsving og individuelle tilstandstriggere for at muliggøre biofeedback til selvstyring. Kerneresultatmål, herunder det første publicerede LC-patientrapporterede resultatmål (Yorkshire Rehabilitation Scale C19 YRS, udviklet af co-CI) vil blive gjort tilgængelig på den digitale platform til overvågning og fjernstyring af interventioner.

WS3: Eksisterende integrerede data for primærpleje og LC-klinikker vil hjælpe med at udvikle og evaluere nye integrerede omkostningseffektive servicemodeller, der gør det muligt at levere den bedste praksis-vejledning udviklet i WS1 ved kontaktpunktet i primærplejen. Vi har forbindelser til tidligere finansierede NIHR LC-projekter for at muliggøre fælles læring og maksimere effekt.

PPI/E: Fra at forstå, hvordan COVID-19 uforholdsmæssigt har påvirket forskellige samfund, har vi oprettet en syv-medlems kerne PPI Advisory Group (PAG), der omfatter forskellige kulturelle, etniske og socioøkonomiske grupper. De har deltaget i vores forslag til forskningsplanlægningsmøder og mødtes hver for sig for at undersøge og udvikle forskningsmålet/-målene/-spørgsmålene, for at sikre, at disse er tilpasset de centrale forskningsprioriteter for patienter med LC samt repræsenterer forskellige patientbehov.

PAG-medlemmer har levet erfaring med LC og bringer information og erfaring fra deltagelse i patientstøttegrupper, herunder Long Covid Support (n=38K), læger med LC og en LC Physio. PAG-medlemmer har været involveret i forskningsdesign for tidligere NIHR-bud, har fungeret som patientrepræsentanter i NHS England LC Taskforce og har ledet nationale revisioner af adgang til LC-klinikker. PPI Lead er et stiftende medlem af LC Employment Taskforce of Society of Occupational Medicine og en repræsentant i Access to WHO Covid Therapies Accelerator (ACT-A) udvalg. Nogle medlemmer mødes ugentligt som medlemmer af Employment Steering Group i LC Support Group, herunder kontakt til fagforeninger.

I denne undersøgelse vil PAG mødes kvartalsvis for at gennemgå fremskridt, sikre, at forskningen besvarer de mest relevante presserende spørgsmål inden for LC-pleje, og at resultaterne er translationelle og hurtigt informerer LC-plejen. For at sikre, at de forskellige demografiske forhold for hver af de ti LC-klinikker er repræsenteret, vil to PPI-medlemmer fra hver klinik blive inviteret til at deltage i et Patient Advisory Network (PAN). Information vil flyde mellem PAG og PAN via PPI Lead og Co-lead, hvilket sikrer, at PAN's stemmer er repræsenteret i PAG, og at de modtager opdateringer om forskningsaktivitet på samme måde som PAG medlemmer. Med støtte fra PPI Lead og Co-lead vil PAN-medlemmer have en aktiv rolle i at indsamle og dele lokal efterretning om forskellige aspekter af LC-oplevelsen og LC Clinic-adgang fra LC-patienter, der er repræsentative for forskellige grupper, f.eks. via den frivillige sektor og praktiserende læger forskellige steder, herunder yderområder, hvor der kan være flere ældre med mindre adgang til LC-klinikker. PPI-facilitatoren vil give PAN-medlemmerne PPI-træning og give dem den nødvendige støtte til at udføre disse aktiviteter og bidrage til PAG.