LÅNGT COVID multidisciplinärt konsortium: optimering av behandlingar och tjänster över hela NHS (LOCOMOTION) (LOCOMOTION)

Bakgrund: Långt COVID (LC) eller Post-COVID-syndrom drabbar upp till en miljon människor i Storbritannien och är ett syndrom med ihållande och fluktuerande symtom, med underliggande organdysfunktion och multimorbiditet. England har 83 dedikerade multidisciplinära LC-kliniker (med ingen finansiering ännu i Skottland, Wales eller Nordirland), men dessa kan inte möta den växande efterfrågan och många patienter får för närvarande inte vård i tid. Det finns ett akut behov av att utveckla en effektiv integrerad LC-tjänst för hela Storbritannien.

Mål: Vi kommer att optimera LC-hanteringen i tre vårdmiljöer - LC-specialistkliniker (Arbetsström (WS)1); Hem/egenförvaltning (WS2) och Primärvård (WS3).

Metoder: WS1: Hanteringsalternativen för medicinska problem med flera system kommer att standardiseras för att få bästa praxisvägledning med hjälp av ett kvalitetsförbättringssamarbete som involverar inbäddade klinikerforskare från 10 LC-kliniker i Storbritannien. Erfarenhetsbaserad co-design med patienter och vårdpersonal kommer att informera utbildning och resurser för båda. Etniska och socioekonomiska ojämlikheter i vård och yrkesmässiga utmaningar för patienter kommer att hanteras med hjälp av kvalitativa och blandade metoder.

WS2: En digital plattform som innehåller bärbar teknologi kommer att fånga symptomfluktuationer och individuella tillståndstriggers för att möjliggöra biofeedback för självhantering. Kärnresultatmått inklusive det första publicerade LC-patientrapporterade utfallsmåttet (Yorkshire Rehabilitation Scale C19 YRS, utvecklad av co-CI) kommer att göras tillgängliga på den digitala plattformen för att övervaka och styra insatser på distans.

WS3: Befintlig primärvårds- och LC-klinik integrerade data kommer att hjälpa till att utveckla och utvärdera nya integrerade kostnadseffektiva servicemodeller som kommer att möjliggöra bästa praxis-vägledning utvecklad i WS1 att levereras vid kontaktpunkten i primärvården. Vi har kopplingar till tidigare finansierade NIHR LC-projekt för att möjliggöra gemensamt lärande och maximera effekten.

PPI/E: Från att förstå hur covid-19 har påverkat olika samhällen oproportionerligt mycket, har vi skapat en PPI-rådgivningsgrupp med sju medlemmar (PAG) som inkluderar olika kulturella, etniska och socioekonomiska grupper. De har deltagit i våra förslag till forskningsplaneringsmöten och träffats separat för att undersöka och utveckla forskningsmålen/målen/frågorna, för att säkerställa att dessa är i linje med de viktigaste forskningsprioriteringarna för patienter med LC samt representerar olika patientbehov.

PAG-medlemmar har lång erfarenhet av LC och tar med sig information och erfarenhet från deltagande i patientstödsgrupper inklusive Long Covid Support (n=38K), läkare med LC och en LC Physio. PAG-medlemmar har varit involverade i forskningsdesign för tidigare NIHR-bud, har agerat som patientrepresentanter i NHS England LC Taskforce och har lett nationella revisioner av tillgång till LC-kliniker. PPI Lead är en av grundarna av LC Employment Taskforce of Society of Occupational Medicine och en representant i kommittén för tillgång till WHO Covid Therapies Accelerator (ACT-A). Vissa medlemmar träffas varje vecka som medlemmar i Employment Steering Group i LC Support Group, inklusive kontakt med fackföreningar.

I denna studie kommer PAG att träffas kvartalsvis för att granska framstegen, säkerställa att forskningen svarar på de mest relevanta akuta frågorna inom LC-vården och att resultaten är translationella och snabbt informerar LC-vården. För att säkerställa att de olika demografierna för var och en av de tio LC-klinikerna är representerade, kommer två PPI-medlemmar från varje klinik att bjudas in att gå med i ett Patient Advisory Network (PAN). Information kommer att flöda mellan PAG och PAN via PPI Lead och Co-lead, vilket säkerställer att PAN:s röster är representerade inom PAG, och att de får uppdateringar om forskningsaktivitet på samma sätt som PAG-medlemmar. Med stöd från PPI Lead och Co-lead kommer PAN-medlemmar att ha en aktiv roll i att samla in och dela lokal intelligens om olika aspekter av LC-upplevelsen och LC Clinic-tillgång från LC-patienter representativa för olika grupper, t.ex. via frivilligsektorn och husläkarmottagningar på olika orter, inklusive avlägsna områden där det kan finnas fler äldre med mindre tillgång till LC-mottagningar. PPI-facilitatorn kommer att ge PAN-medlemmarna PPI-utbildning och ge dem lämpligt stöd som behövs för att genomföra dessa aktiviteter och bidra till PAG.