Consorzio multidisciplinare LOng COvid: ottimizzazione di trattamenti e servizi in tutto il NHS (LOCOMOTION) (LOCOMOTION)

Sfondo: La sindrome Long COVID (LC) o Post-COVID colpisce fino a un milione di persone nel Regno Unito ed è una sindrome di sintomi persistenti e fluttuanti, con disfunzione d'organo sottostante e multimorbilità. L'Inghilterra ha 83 cliniche LC multidisciplinari dedicate (senza ancora finanziamenti in Scozia, Galles o Irlanda del Nord), ma queste non sono in grado di soddisfare la crescente domanda e molti pazienti attualmente non ricevono cure tempestive. Vi è un urgente bisogno di sviluppare un servizio LC integrato ed efficiente in tutto il Regno Unito.

Obiettivo: ottimizzeremo la gestione della LC in tre contesti di cura: cliniche specializzate in LC (flusso di lavoro (WS)1); Case/autogestione (WS2) e Primary care (WS3).

Metodi: WS1: le opzioni di gestione per i problemi medici multisistemici saranno standardizzate per derivare una guida alle migliori pratiche utilizzando una collaborazione per il miglioramento della qualità che coinvolge ricercatori clinici integrati da 10 cliniche LC in tutto il Regno Unito. La co-progettazione basata sull'esperienza con i pazienti e gli operatori sanitari informerà la formazione e le risorse per entrambi. Le disuguaglianze etniche e socioeconomiche nell'assistenza e le sfide professionali dei pazienti saranno affrontate utilizzando approcci di metodi qualitativi e misti.

WS2: una piattaforma digitale che incorpora la tecnologia indossabile catturerà le fluttuazioni dei sintomi e i fattori scatenanti delle condizioni individuali per consentire il biofeedback per l'autogestione. Le misure dei risultati principali, inclusa la prima misura di esito riportata dal paziente LC pubblicata (Yorkshire Rehabilitation Scale C19 YRS, sviluppata dal co-CI) saranno rese disponibili sulla piattaforma digitale per il monitoraggio e la direzione degli interventi da remoto.

WS3: I dati integrati delle cure primarie e della clinica LC esistenti aiuteranno a sviluppare e valutare nuovi modelli di servizi integrati convenienti che consentiranno di fornire la guida alle migliori pratiche sviluppata in WS1 al punto di contatto nell'assistenza primaria. Abbiamo collegamenti con progetti NIHR LC precedentemente finanziati per consentire il co-apprendimento e massimizzare l'impatto.

PPI/E: dalla comprensione di come il COVID-19 abbia colpito in modo sproporzionato le diverse comunità, abbiamo creato un gruppo consultivo PPI (PAG) centrale composto da sette membri che include diversi gruppi culturali, etnici e socio-economici. Hanno partecipato alle nostre riunioni di pianificazione della ricerca di proposta e si sono incontrati separatamente per esaminare e sviluppare lo scopo/obiettivi/domande della ricerca, assicurando che questi siano allineati con le priorità di ricerca chiave dei pazienti con LC e rappresentino le diverse esigenze dei pazienti.

I membri del PAG hanno vissuto l'esperienza di LC e portano informazioni ed esperienza partecipando a gruppi di supporto ai pazienti, tra cui Long Covid Support (n = 38K), medici con LC e un fisioterapista LC. I membri del PAG sono stati coinvolti nella progettazione della ricerca per precedenti offerte NIHR, hanno agito come rappresentanti dei pazienti nella task force LC del NHS England e hanno condotto audit nazionali sull'accesso alle cliniche LC. Il PPI Lead è un membro fondatore della LC Employment Taskforce of Society of Occupational Medicine e un rappresentante del comitato Access to WHO Covid Therapies Accelerator (ACT-A). Alcuni membri si incontrano settimanalmente come membri del gruppo direttivo per l'occupazione del gruppo di supporto LC, compreso il collegamento con i sindacati.

In questo studio, il PAG si incontrerà trimestralmente per esaminare i progressi, garantire che la ricerca risponda alle questioni urgenti più rilevanti nell'assistenza LC e che i risultati siano traslativi e informino rapidamente l'assistenza LC. Per garantire che i diversi dati demografici di ciascuna delle dieci cliniche LC siano rappresentati, due membri PPI di ciascuna clinica saranno invitati a unirsi a una rete di consulenza sui pazienti (PAN). Le informazioni fluiranno tra il PAG e il PAN tramite il PPI Lead e Co-lead, assicurando che le voci del PAN siano rappresentate all'interno del PAG e che ricevano aggiornamenti sull'attività di ricerca allo stesso modo dei membri del PAG. Con il supporto del PPI Lead e Co-lead, i membri del PAN avranno un ruolo attivo nella raccolta e nella condivisione di informazioni locali su vari aspetti dell'esperienza LC e dell'accesso alla clinica LC da parte di pazienti LC rappresentativi di diversi gruppi, ad es. attraverso il settore del volontariato e gli ambulatori di medicina generale in diverse località, comprese le aree remote dove potrebbero esserci più persone anziane con meno accesso alle cliniche LC. Il Facilitatore PPI fornirà ai membri del PAN la formazione PPI e fornirà loro il supporto appropriato necessario per svolgere queste attività e contribuire al PAG.