PITKÄ COVID-monitieteellinen konsortio: Hoidon ja palvelujen optimointi NHS:ssä (LOCOMOTION) (LOCOMOTION)

Taustaa: Pitkä COVID (LC) tai Post-COVID-oireyhtymä vaikuttaa jopa miljoonaan ihmiseen Yhdistyneessä kuningaskunnassa, ja se on jatkuvien ja vaihtelevien oireiden oireyhtymä, jonka taustalla on elinten toimintahäiriö ja monisairaus. Englannissa on 83 omistettua monitieteistä LC-klinikkaa (ei vielä rahoitusta Skotlannissa, Walesissa tai Pohjois-Irlannissa), mutta ne eivät pysty vastaamaan kasvavaan kysyntään, ja monet potilaat eivät tällä hetkellä saa oikea-aikaista hoitoa. On kiireesti kehitettävä Ison-Britannian laajuinen tehokas integroitu LC-palvelu.

Tavoite: Optimoimme LC-hallinnan kolmessa hoitoympäristössä - LC-asiantuntijaklinikat (Work stream (WS)1); Koti/itsehoito (WS2) ja perusterveyshuolto (WS3).

Menetelmät: WS1: Useiden järjestelmien lääketieteellisten ongelmien hallintavaihtoehdot standardoidaan parhaiden käytäntöjen ohjaamiseksi käyttämällä laadun parantamista koskevaa yhteistyötä, johon osallistuu sulautettuja kliinikon tutkijoita 10 Yhdistyneen kuningaskunnan laajuisesta LC-klinikasta. Kokemuspohjainen suunnittelu yhdessä potilaiden ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa antaa molempien koulutusta ja resursseja. Hoidon etnistä ja sosioekonomista eriarvoisuutta ja potilaiden ammatillisia haasteita käsitellään laadullisin ja sekamenetelmin.

WS2: Puettavan teknologian sisältävä digitaalinen alusta vangitsee oireiden vaihtelut ja yksilölliset tilan laukaisevat, mikä mahdollistaa biopalautteen itsehallinnassa. Keskeiset tulosmittaukset, mukaan lukien ensimmäinen julkaistu LC-potilaiden raportoima tulosmitta (Yorkshire Rehabilitation Scale C19 YRS, jonka on kehittänyt co-CI), on saatavilla digitaalisella alustalla interventioiden etävalvontaa ja -ohjausta varten.

WS3: Olemassa olevat perusterveydenhuollon ja LC-klinikan integroidut tiedot auttavat kehittämään ja arvioimaan uusia integroituja kustannustehokkaita palvelumalleja, jotka mahdollistavat WS1:ssä kehitetyn parhaiden käytäntöjen ohjeistuksen toimittamisen ensihoidon yhteyspisteeseen. Meillä on yhteyksiä aiemmin rahoitettuihin NIHR LC -projekteihin mahdollistaaksemme yhteisoppimisen ja maksimoidaksemme vaikutuksen.

PPI/E: Ymmärsimme, kuinka COVID-19 on vaikuttanut suhteettomasti eri yhteisöihin, ja olemme luoneet seitsenjäsenisen PPI Advisory Groupin (PAG), johon kuuluu erilaisia ​​kulttuurisia, etnisiä ja sosioekonomisia ryhmiä. He ovat osallistuneet ehdotustutkimuksen suunnittelukokouksiin ja kokoontuneet erikseen tarkastelemaan ja kehittämään tutkimuksen tavoitetta/tavoitteita/kysymyksiä varmistaen, että ne ovat linjassa LC-potilaiden keskeisten tutkimusprioriteettien kanssa sekä edustavat erilaisia ​​potilaiden tarpeita.

PAG:n jäsenillä on kokemusta LC-hoidosta, ja he tuovat tietoa ja kokemuksia osallistumisesta potilaiden tukiryhmiin, mukaan lukien Long Covid Support (n=38K), lääkärit, joilla on LC ja LC Physio. PAG:n jäsenet ovat osallistuneet aiempien NIHR-tarjousten tutkimussuunnitteluun, toimineet potilaiden edustajina NHS Englandin LC-työryhmässä ja johtaneet kansallisia tarkastuksia pääsystä LC-klinikoihin. PPI Lead on LC Employment Taskforce of Society of Occupational Medicine -järjestön perustajajäsen ja edustaja Access to WHO Covid Therapies Accelerator (ACT-A) -komiteassa. Jotkut jäsenet tapaavat viikoittain LC-tukiryhmän työllisyyden ohjausryhmän jäseninä, mukaan lukien yhteydenpito ammattiliittoihin.

Tässä tutkimuksessa PAG kokoontuu neljännesvuosittain arvioidakseen edistymistä, varmistaakseen, että tutkimuksessa vastataan LC-hoidon tärkeimpiin kiireellisiin ongelmiin ja että havainnot ovat translaatioita ja tiedottavat nopeasti LC-hoidosta. Sen varmistamiseksi, että kunkin kymmenen LC-klinikan erilaiset demografiset tiedot ovat edustettuina, kaksi PPI-jäsentä kustakin klinikasta kutsutaan liittymään potilaiden neuvontaverkostoon (Patient Advisory Network, PAN). Tiedot kulkevat PAG:n ja PAN:n välillä PPI:n pää- ja rinnakkaisjohtajan kautta, mikä varmistaa, että PAN:n äänet ovat edustettuina PAG:ssa ja että he saavat päivityksiä tutkimustoiminnasta samalla tavalla kuin PAG:n jäsenet. PPI-pääjohtajan ja rinnakkaisjohtajan tuella PAN-jäsenillä on aktiivinen rooli paikallisen tiedon keräämisessä ja jakamisessa LC-kokemuksen eri puolista ja LC-klinikan pääsystä eri ryhmiä edustavilta LC-potilailta, esim. vapaaehtoissektorin ja yleislääkärien vastaanotoilla eri paikoissa, mukaan lukien syrjäisillä alueilla, joilla saattaa olla enemmän vanhuksia, joilla on vähemmän pääsyä LC-klinikoihin. PPI-ohjaaja antaa PAN-jäsenille PPI-koulutusta ja antaa heille asianmukaista tukea, jota tarvitaan näiden toimintojen suorittamiseen ja osallistumiseen PAG:hen.