Consórcio Multidisciplinar LONG COvid: Otimizando tratamentos e serviços em todo o NHS (LOCOMOTION) (LOCOMOTION)

Contexto: Long COVID (LC) ou síndrome pós-COVID afeta até um milhão de pessoas no Reino Unido e é uma síndrome de sintomas persistentes e flutuantes, com disfunção orgânica subjacente e multimorbidade. A Inglaterra tem 83 clínicas de LC multidisciplinares dedicadas (sem financiamento ainda na Escócia, País de Gales ou Irlanda do Norte), mas elas são incapazes de atender à demanda crescente e muitos pacientes não estão recebendo atendimento oportuno. Há uma necessidade urgente de desenvolver um serviço LC integrado e eficiente em todo o Reino Unido.

Objetivo: otimizaremos o gerenciamento de LC em três configurações de atendimento - clínicas especializadas em LC (Fluxo de trabalho (WS)1); Domicílios/autogestão (WS2) e Atenção Primária (WS3).

Métodos: WS1: As opções de gerenciamento para problemas médicos multissistêmicos serão padronizadas para obter orientação de melhores práticas usando uma colaboração de Melhoria da Qualidade envolvendo pesquisadores clínicos integrados de 10 clínicas de LC em todo o Reino Unido. O co-design baseado na experiência com pacientes e profissionais de saúde informará o treinamento e os recursos para ambos. Desigualdades étnicas e socioeconômicas de cuidados e desafios vocacionais dos pacientes serão abordados usando abordagens de métodos qualitativos e mistos.

WS2: Uma plataforma digital que incorpora tecnologia vestível irá capturar flutuações de sintomas e gatilhos de condições individuais para permitir o biofeedback para autogerenciamento. As medidas de resultados principais, incluindo a primeira medida de resultado relatada pelo paciente LC publicada (Yorkshire Rehabilitation Scale C19 YRS, desenvolvida pelo co-CI) serão disponibilizadas na plataforma digital para monitorar e direcionar intervenções remotamente.

WS3: Os dados integrados de cuidados primários e clínicas de LC existentes ajudarão no desenvolvimento e avaliação de novos modelos de serviços integrados com boa relação custo-benefício que permitirão que a orientação de melhores práticas desenvolvida no WS1 seja entregue no ponto de contato nos cuidados primários. Temos links com projetos NIHR LC financiados anteriormente para permitir o co-aprendizado e maximizar o impacto.

PPI/E: A partir da compreensão de como o COVID-19 afetou desproporcionalmente diferentes comunidades, criamos um Grupo Consultivo de PPI (PAG) de sete membros que inclui diferentes grupos culturais, étnicos e socioeconômicos. Eles participaram de nossas reuniões de planejamento de pesquisa de proposta e se reuniram separadamente para examinar e desenvolver o objetivo/objetivos/questões da pesquisa, garantindo que eles estejam alinhados com as principais prioridades de pesquisa de pacientes com LC, bem como representando as diferentes necessidades dos pacientes.

Os membros do PAG viveram a experiência de LC e trazem informações e experiências de participação em grupos de apoio a pacientes, incluindo Long Covid Support (n = 38K), médicos com LC e um LC Physio. Os membros do PAG estiveram envolvidos no projeto de pesquisa para licitações anteriores do NIHR, atuaram como representantes de pacientes na Força-Tarefa de LC do NHS England e lideraram auditorias nacionais sobre acesso a clínicas de LC. O líder do PPI é um membro fundador do LC Employment Taskforce da Society of Occupational Medicine e um representante no comitê Access to WHO Covid Therapies Accelerator (ACT-A). Alguns membros se reúnem semanalmente como membros do Grupo de Direção de Emprego do Grupo de Apoio LC, incluindo a ligação com os Sindicatos.

Neste estudo, o PAG se reunirá trimestralmente para revisar o progresso, garantir que a pesquisa esteja respondendo às questões urgentes mais relevantes no cuidado de LC e que os resultados sejam translacionais e informem rapidamente os cuidados de LC. Para garantir que os diferentes dados demográficos de cada uma das dez Clínicas LC sejam representados, dois membros do PPI de cada Clínica serão convidados a ingressar em uma Rede Consultiva de Pacientes (PAN). As informações fluirão entre o PAG e o PAN por meio do líder e colíder do PPI, garantindo que as vozes do PAN sejam representadas no PAG e recebam atualizações sobre a atividade de pesquisa da mesma forma que os membros do PAG. Com o apoio do Líder e Colíder do PPI, os membros do PAN terão um papel ativo na coleta e compartilhamento de inteligência local sobre vários aspectos da experiência do LC e acesso à Clínica LC de pacientes do LC representativos de diferentes grupos, por exemplo, através do setor voluntário e cirurgias de GP em diferentes locais, incluindo áreas remotas onde pode haver mais idosos com menos acesso às clínicas de LC. O Facilitador do PPI fornecerá aos membros do PAN treinamento do PPI e fornecerá a eles o suporte adequado necessário para realizar essas atividades e contribuir para o PAG.