Многопрофильный консорциум LOng COvid: оптимизация лечения и услуг в рамках NHS (LOCOMOTION) (LOCOMOTION)

Справочная информация. Длительный COVID-синдром (LC) или пост-COVID-синдром поражает до одного миллиона человек в Великобритании и представляет собой синдром с постоянными и изменчивыми симптомами, с лежащей в основе дисфункцией органов и мультиморбидностью. В Англии есть 83 специализированных многопрофильных клиники LC (пока нет финансирования в Шотландии, Уэльсе или Северной Ирландии), но они не в состоянии удовлетворить растущий спрос, и многие пациенты в настоящее время не получают своевременной помощи. Существует острая необходимость в разработке эффективной интегрированной службы LC в масштабах всей Великобритании.

Цель: мы оптимизируем управление LC в трех условиях оказания помощи: специализированные клиники LC (рабочий поток (WS)1); Дома/самоуправление (WS2) и первичная медико-санитарная помощь (WS3).

Методы: WS1: Варианты ведения мультисистемных медицинских проблем будут стандартизированы для получения рекомендаций по передовой практике с использованием совместной работы по улучшению качества с участием встроенных клиницистов-исследователей из 10 клиник LC по всей Великобритании. Основанная на опыте совместная разработка с пациентами и медицинскими работниками будет способствовать обучению и ресурсам для обоих. Этническое и социально-экономическое неравенство в уходе и профессиональные проблемы пациентов будут решаться с использованием подходов качественных и смешанных методов.

WS2: цифровая платформа, включающая носимые технологии, будет фиксировать колебания симптомов и триггеры отдельных состояний, чтобы обеспечить биологическую обратную связь для самоконтроля. Показатели основных результатов, включая первый опубликованный показатель результатов LC, сообщаемый пациентами (Йоркширская реабилитационная шкала C19 YRS, разработанная co-CI), будут доступны на цифровой платформе для удаленного мониторинга и управления вмешательствами.

WS3: Существующие интегрированные данные о первичной медико-санитарной помощи и клиниках LC помогут в разработке и оценке новых интегрированных экономически эффективных моделей обслуживания, которые позволят использовать рекомендации по передовой практике, разработанные в WS1, в точках контакта в первичной медико-санитарной помощи. У нас есть связи с ранее финансируемыми проектами NIHR LC, чтобы обеспечить совместное обучение и максимальное воздействие.

PPI/E: Основываясь на понимании того, как COVID-19 непропорционально повлиял на различные сообщества, мы создали основную консультативную группу PPI (PAG) из семи человек, в которую входят представители различных культурных, этнических и социально-экономических групп. Они присутствовали на встречах по планированию исследования нашего предложения и встречались отдельно, чтобы изучить и разработать цель/задачи/вопросы исследования, убедившись, что они согласованы с ключевыми исследовательскими приоритетами пациентов с РЛ, а также представляют различные потребности пациентов.

Члены PAG имеют жизненный опыт LC и делятся информацией и опытом, участвуя в группах поддержки пациентов, включая Long Covid Support (n = 38K), врачей LC и LC Physio. Члены PAG участвовали в разработке исследований для предыдущих заявок NIHR, выступали в качестве представителей пациентов в целевой группе NHS England LC и руководили национальными проверками доступа к клиникам LC. Руководитель PPI является одним из основателей Целевой группы по трудоустройству LC Общества медицины труда и представителем в комитете ВОЗ по ускорению доступа к терапии Covid (ACT-A). Некоторые члены встречаются еженедельно в качестве членов Руководящей группы по трудоустройству Группы поддержки LC, в том числе для поддержания связи с профсоюзами.

В рамках этого исследования PAG будет собираться ежеквартально для обзора прогресса, обеспечения того, чтобы исследование отвечало на наиболее актуальные неотложные вопросы в области лечения LC, и чтобы результаты были актуальными и быстро информировали о лечении LC. Чтобы обеспечить представление разных демографических групп каждой из десяти клиник LC, два члена PPI от каждой клиники будут приглашены присоединиться к консультативной сети пациентов (PAN). Информация будет передаваться между PAG и PAN через руководителя и соруководителя PPI, гарантируя, что голоса PAN будут представлены в PAG, и что они будут получать обновления об исследовательской деятельности так же, как и члены PAG. При поддержке со стороны руководителя и соруководителя PPI члены PAN будут играть активную роль в сборе и обмене местной информацией о различных аспектах опыта ЛЦ и доступе в клинику ЛЦ от пациентов ЛЦ, представляющих различные группы, например. через добровольный сектор и кабинеты врачей общей практики в разных местах, включая отдаленные районы, где может быть больше пожилых людей с меньшим доступом к клиникам LC. Фасилитатор PPI проведет для членов PAN обучение PPI и предоставит им соответствующую поддержку, необходимую для выполнения этих действий и внесения вклада в PAG.