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复发性多灶性慢性骨炎成年患者过渡后的临床和社会职业未来 (ESPERANTO)

2021年11月2日更新者：Hospices Civils de Lyon

慢性复发性多灶性骨髓炎 (CRMO) 是一种罕见的儿童自身炎症性骨病。评估 CRMO 患者生活质量的研究规模小且异质性强。更好地了解该疾病对从童年开始就患有 CRMO 的成年患者生活质量的影响，将有助于更好地长期管理这些患者。我们的研究旨在评估在儿科年龄开始 CRMO 的成年患者的临床和社会职业结果。

研究概览

地位

完全的

条件

慢性复发性多灶性骨髓炎

干预/治疗

其他：调查问卷

研究类型

观察性的

注册 (实际的)

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

法国
- - Bron、法国、69500
    - Service Rhumatologie Pédiatrique Centre De Référence Maladies Rares RAISE Hôpital Femme Mère Enfant
  - Lyon、法国、69003
    - Service de Rhumatologie Centre Hospitalier Edouard Herriot
  - Pierre-Bénite、法国、69310
    - Service de Rhumatologie Centre Hospitalier Lyon Sud

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

18年及以上 (成人、OLDER_ADULT)

接受健康志愿者

不

有资格学习的性别

全部

取样方法

非概率样本

研究人群

患有 CRMO 病的成年患者开始于儿科年龄。同意参加研究的患者（电话访谈期间的研究问卷（SF36、HAQ 和为研究预先制定的问卷）

描述

纳入标准：

患有儿科疾病的 CRMO 成年患者（> 18 岁）
知情并同意参加本研究的患者

排除标准：

患有与溶骨性骨病变相关的单基因自身炎症性疾病的患者（例如白细胞介素 1 受体拮抗剂缺乏症）
Majeed 综合征患者
患者没有足够的影像学数据来确认一个或多个炎性病变的存在
患者资料不全。
受法律保护、监护或监管的患者

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量	措施说明	大体时间
该疾病对患有儿科疾病的成年 CRMO 患者生活质量的影响。大体时间：20分钟	将 SF 36（简表 36）生活质量问卷的结果与一般人群的数据以及 CRMO 和儿童炎症性疾病中可用的其他已发表数据进行比较。该问卷由 36 个问题组成，可以计算个人生活质量的两个分数：身体综合分数 (SCP) 和心理综合分数 (SCM)。分数越高能力越高。范围 0 到 100	20分钟

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

Hospices Civils de Lyon

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2020年10月8日

初级完成 (实际的)

2020年11月10日

研究完成 (实际的)

2020年11月10日

研究注册日期

首次提交

2021年10月21日

首先提交符合 QC 标准的

2021年10月21日

首次发布 (实际的)

2021年11月2日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2021年11月10日

上次提交的符合 QC 标准的更新