黑人健康鉴定计划 (B-HIP)
应对患有多种慢性病的老年非洲裔美国人及其家庭护理人员面临的沟通挑战
将近 69% 的非裔美国人 (AA) 医疗保险受益人患有多种慢性疾病 (MCC),例如癌症和心肺疾病。 年龄较大和 MCC 是指南推荐的转诊早期姑息治疗的适应症,以协助围绕治疗决策进行有效沟通和价值征求。 研究表明,对于患有癌症和心力衰竭的老年人及其家庭护理人员,早期参与姑息治疗可实现护理沟通、生活质量 (QOL)、症状负担和情绪的有益目标。 然而,患有 MCC 的老年 AA,尤其是生活在南方腹地的 AA,不太可能获得早期姑息治疗,尽管他们通常会经历更高的症状负担、医疗保健使用以及围绕护理目标的较差沟通。 这种在姑息治疗使用方面的差异可能部分是由于缺乏对文化敏感的护理实践,这些实践可以有效地激活 AAs 和 MCCs 以确定他们自己的价值观和临终关怀的优先事项。 虽然存在有效的沟通模型,但很少有人在文化多样化的样本中进行过测试。 在社会认知理论和健康行为模型理论的指导下,本研究的目的是对自我导向的“我的健康优先事项”识别计划进行形成性评估,以确定文化可接受性和在初级 MCC 的 AA 中使用的可行性护理设置。 两阶段研究的具体目标是:
目标 1.(第 1 阶段)对自我指导的“我的健康优先事项”识别计划进行单臂形成性评估试验,以确定 20 名患有 MCC 和 FCG 的 AA 患者样本的可接受性和可行性,并适应未来的疗效测试。
目标 2。(第 2 阶段)检查 dyads 完成护理感知、治疗负担、共同决策和交流交流的前后测试测量的能力。
该研究的结果将直接为小规模试点拨款提供信息,该拨款将评估 AA 与 MCC 和护理人员的价值征求和操作化干预的可接受性、可行性和潜在功效。
研究概览
研究类型
注册 (实际的)
阶段
- 不适用
联系人和位置
学习地点
-
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Alabama
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Birmingham、Alabama、美国、35233
- The Whitaker Clinic at the University of Alabama at Birmingham
-
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
接受健康志愿者
描述
患者的纳入标准
- 非裔美国人 (AA)
- ≥ 65 岁
- 至少患有以下两种慢性疾病:癌症、心脏病、肾脏疾病、肝脏疾病
- 英语会话
- 认知上能够参与决策讨论
- 可靠的互联网和电话接入
- FCG愿意参加学习
FCG 的纳入标准
AA
- 18年
- 由患者确定为他/她的主要 FCG
- 英语会话; 5) 可靠的互联网和电话接入。
患者和 FCG 的排除标准
- Axis I 精神障碍(精神分裂症、双相情感障碍)、痴呆症
- 活性物质使用障碍
- 住在疗养院或辅助生活设施住所。
学习计划
研究是如何设计的?
设计细节
- 主要用途:支持治疗
- 分配:不适用
- 介入模型:单组作业
- 屏蔽:无(打开标签)
武器和干预
参与者组/臂 |
干预/治疗 |
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实验性的:“我的健康优先事项”识别计划
干预,即“我的健康优先事项”确定计划,由四个基于网络的自主模块组成,旨在指导 MCC 患者确定他们自己的健康优先事项。
然后可以使用这些优先级来指导与家庭护理人员和临床医生就他们希望指导未来治疗决策的具体目标和偏好进行讨论。
大多数姑息治疗模型都是基于白人中产阶级人群开发的,可能不适用于具有截然不同文化价值观的非裔美国人 (AA)。
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基于网络的“我的健康优先事项”识别计划可以提高初级保健中的价值征求和操作技能,但尚未针对具有 MCC 及其 FCG 的 AA 进行优化。
该计划是一种以促进者为主导的基于证据和价值观的护理沟通模式,适用于患者、临床医生和护理人员,通过将基于价值的优先事项与治疗相结合,减少了患者报告的治疗负担。
基于网络的程序帮助患者在完成四个在线模块时确定他们的健康优先事项,帮助他们确定具体和可操作的健康目标和偏好。
最终结果可以打印出来带到诊所或上传到电子病历,为后续的医疗决策提供信息。
AAs 未被认可的文化偏好,包括 R/S 信念和以家庭为中心的价值观的重要作用,可能会干扰充分的医疗保健沟通,从而导致医疗保健差异和不公平。
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研究衡量的是什么?
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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单臂形成性评估(定性访谈)探索项目的可接受性
大体时间:基线问卷调查后六周的一次性访谈
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患有多种慢性疾病 (MCC) 的患者的半结构化访谈
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基线问卷调查后六周的一次性访谈
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单臂形成性评估(定性访谈)探索项目的可接受性
大体时间:基线问卷调查后六周的一次性访谈
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MCC 患者家庭护理人员 (FCG) 的半结构化访谈
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基线问卷调查后六周的一次性访谈
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系统可用性量表 (ISUS)
大体时间:基线问卷调查后六周的一次性访谈
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测量基于网络的应用程序和程序在患者和 FCG 中的可用性。
分量表评估测试程序的可学习性和可用性; 10个项目,5个项目正面评分,5个项目负面评分,采用5点李克特量表,5表示非常同意,1表示非常不同意
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基线问卷调查后六周的一次性访谈
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计划完成统计
大体时间:基线问卷调查后六周的一次性访谈
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将获得有关参与者参与该计划的时间长度和模块完成率的可用性统计数据
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基线问卷调查后六周的一次性访谈
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老年患者慢性病护理评估 (O-PACIC)
大体时间:基线
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MCC 患者护理感知问卷调查.
该问卷由 10 个项目组成,采用 5 点李克特量表评分,5 表示“几乎总是”,1 表示“几乎从不”。
因此,较高的分数反映了患者对更好护理的看法。
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基线
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治疗负担问卷 (TBQ)
大体时间:基线
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MCC 患者对 QOL 的感知和与慢性疾病相关的治疗负担; 15 个项目以 10 分制评分,0 表示该项目“不是问题”,10 表示该项目反映出“大问题”。
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基线
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临床共同决策问卷 (CollaborATE)
大体时间:基线
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MCC 患者报告的临床共同决策措施; 3 个项目需要开放式回答(无量表)
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基线
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Bakas 照顾者结果 (BCOS)
大体时间:基线
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测量 FCG 社会功能、主观幸福感和躯体健康; 10 个项目采用 7 点李克特量表评分,-3 表示“变得最差”,+3 表示“变得更好”。
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基线
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共享护理工具 (SCI)
大体时间:基线
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PT 和 FCG 对关于疾病经历的沟通交流的看法,分量表包括沟通、决策和互惠; 19个条目分为3个汇总量表,每个条目采用李克特式计分,从0到5分,0分表示“完全不同意”,5分表示“完全同意”。
在沟通分量表上,得分越高表示沟通越好。
对于患者决策分量表,较高的分数表示更好的患者决策。
对于患者互惠量表,得分越高表明患者和护理人员之间的互惠程度越高。
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基线
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老年患者慢性病护理评估 (O-PACIC) 的变化
大体时间:基线后 18 周
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衡量老年患者对初级保健服务的看法; 10 个项目采用李克特 5 点计分,1 表示“几乎从不”,5 表示“几乎总是”。
较高的分数反映患者对他们的护理有更积极的感觉。
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基线后 18 周
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治疗负担变化问卷 (TBQ)
大体时间:基线后 18 周
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MCC 患者对 QOL 的感知和与慢性疾病相关的治疗负担; 15 个项目以 10 分制评分,0 表示该项目“不是问题”,10 表示该项目反映出“大问题”。
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基线后 18 周
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临床共同决策问卷的变化 (CollaborATE)
大体时间:基线后 18 周
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MCC 患者报告的临床共同决策措施; 3 个项目需要开放式回答(无量表)
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基线后 18 周
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Bakas 看护者结果 (BCOS) 的变化
大体时间:基线后 18 周
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测量 FCG 社会功能、主观幸福感和躯体健康; 10 个项目采用 7 点李克特量表评分,-3 表示“变得最差”,+3 表示“变得更好”。
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基线后 18 周
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共享护理工具 (SCI) 的变化
大体时间:基线后 18 周
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PT 对关于疾病经历的沟通交流的看法,分量表包括沟通、决策和互惠; 19个条目分为3个汇总量表,每个条目采用李克特式计分,从0到5分,0分表示“完全不同意”,5分表示“完全同意”。
在沟通分量表上,得分越高表示沟通越好。
对于患者决策分量表,较高的分数表示更好的患者决策。
对于患者互惠量表,得分越高表明患者和护理人员之间的互惠程度越高。
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基线后 18 周
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合作者和调查者
调查人员
- 首席研究员:Deborah Ejem, PhD、University of Alabama at Birmingham
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (实际的)
初级完成 (实际的)
研究完成 (实际的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (实际的)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
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