Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Black Health Identification Program (B-HIP)

tiistai 19. maaliskuuta 2024 päivittänyt: Deborah Ejem, University of Alabama at Birmingham

Viestintähaasteiden käsitteleminen, jotka kohtaavat iäkkäitä afroamerikkalaisia, joilla on useita kroonisia sairauksia, ja heidän omaishoitajiaan

Lähes 69 prosentilla afroamerikkalaisista (AA) Medicaren edunsaajista on useita kroonisia sairauksia (MCC), kuten syöpä ja sydän- ja keuhkosairaudet. Vanhempi ikä ja MCC:t ovat ohjeen mukaan suositeltuja indikaatioita varhaiseen palliatiiviseen hoitoon ohjaamiseen, mikä auttaa tehokkaassa viestinnässä ja arvonnousussa hoitopäätöksen tekemisessä. Tutkimukset ovat osoittaneet, että varhainen palliatiivisen hoidon osallistuminen saavuttaa hyödyllisiä tavoitteita hoitoviestinnässä, elämänlaadussa (QOL), oireiden rasituksessa ja mielialassa syöpää ja sydämen vajaatoimintaa sairastavilla iäkkäillä aikuisilla sekä heidän omaishoitajiensa keskuudessa. Kuitenkin vanhemmat AA:t, joilla on MCC:t, erityisesti Deep Southissa asuvat, eivät todennäköisesti pääse varhaiseen palliatiiviseen hoitoon, vaikka heillä on yleensä korkeampi oiretaakka, terveydenhuollon käyttö ja huonompi viestintä hoidon tavoitteiden suhteen. Tämä ero palliatiivisen hoidon käytössä saattaa osittain johtua kulttuurisesti reagoivien hoitokäytäntöjen puutteesta, jotka tehokkaasti aktivoivat AA:t MCC:n kanssa tunnistamaan omat arvonsa ja prioriteettinsa loppuelämän hoidossa. Vaikka tehokkaita viestintämalleja on olemassa, harvoja on testattu kulttuurisesti erilaisissa näytteissä. Tämän sosiaalisen kognitiivisen teorian ja terveyskäyttäytymismallin ohjaamana tutkimuksen tarkoituksena on suorittaa itseohjautuvan "My Health Priorities" -tunnistusohjelman muotoileva arviointi, jotta voidaan määrittää kulttuurinen hyväksyttävyys ja käyttökelpoisuus AA:iden keskuudessa, joilla on MCC:t ensisijaisesti. hoitoasetus. Kaksivaiheisen tutkimuksen erityistavoitteet ovat:

Tavoite 1. (Vaihe 1) Suorita itseohjautuvan "My Health Priorities" -tunnistusohjelman yksihaarainen arviointikoe hyväksyttävyyden ja toteutettavuuden määrittämiseksi otoksella, jossa on 20 AA-potilasta, joilla on MCC- ja FCG-sairaudet, ja mukautetaan tulevia tehokkuustestejä varten.

Tavoite 2. (Vaihe 2) Tutkia dyadien kykyä suorittaa ennen ja jälkeen testin mittauksia hoidon, hoitotaakan, yhteisen päätöksenteon ja viestinnän vaihdon mittaamiseksi.

Tutkimuksen havainnot ovat suoraa tietoa pienen mittakaavan pilottiapurahasta, jossa arvioidaan AA:iden ja omaishoitajien arvojen keruu- ja toiminnallistamistoimien hyväksyttävyyttä, toteutettavuutta ja mahdollista tehokkuutta.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Opintotyyppi

Interventio

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

40

Vaihe

  • Ei sovellettavissa

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

  • Nimi: Tamara Nix Parker, BA
  • Puhelinnumero: 205-996-0375
  • Sähköposti: tmnixpar@uab.edu

Opiskelupaikat

    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Yhdysvallat, 35233
        • Rekrytointi
        • The Whitaker Clinic at the University of Alabama at Birmingham
        • Ottaa yhteyttä:

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

65 vuotta ja vanhemmat (Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Kuvaus

Potilaiden osallistumiskriteerit

  • afroamerikkalainen (AA)
  • ≥ 65 vuotta
  • hänellä on vähintään kaksi seuraavista kroonisista sairauksista: syöpä, sydänsairaus, munuaissairaus, maksasairaus
  • Englantia puhuva
  • kognitiivisesti kykenevä osallistumaan päätöksentekokeskusteluihin
  • luotettava internet- ja puhelinyhteys
  • FCG on valmis osallistumaan tutkimukseen

FCG:n sisällyttämiskriteerit

  • AA

    • 18 vuotta
  • potilas tunnistaa ensisijaiseksi FCG:kseen
  • Englantia puhuva; ja 5) luotettava internet- ja puhelinyhteys.

Potilaiden ja FCG:n poissulkemiskriteerit

  • Axis I psykiatrinen häiriö (skitsofrenia, kaksisuuntainen mielialahäiriö), dementia
  • vaikuttavan aineen käytön häiriö
  • asuminen vanhainkodissa tai hoitokodissa.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Ensisijainen käyttötarkoitus: Tukevaa hoitoa
  • Jako: Ei käytössä
  • Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
  • Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)

Aseet ja interventiot

Osallistujaryhmä / Arm
Interventio / Hoito
Kokeellinen: "Minun terveysprioriteetit" -tunnistusohjelma
Interventio, "My Health Priorities" -tunnistusohjelma, koostuu neljästä itseohjautuvasta verkkopohjaisesta moduulista, joiden tarkoituksena on opastaa MCC-potilaita tunnistamaan omat terveysprioriteettinsa. Näitä prioriteetteja voidaan sitten käyttää ohjaamaan keskusteluja omaishoitajien ja lääkäreiden kanssa erityisistä tavoitteista ja mieltymyksistä, joita he haluavat ohjata tulevia hoitopäätöksiä tehtäessä. Suurin osa palliatiivisen hoidon malleista on kehitetty valkoisten keskiluokkaisten populaatioiden perusteella, eivätkä ne välttämättä sovellu afroamerikkalaisiin (AA), joilla on hyvin erilainen kulttuurinen arvo.
Verkkopohjainen "My Health Priorities" -tunnistusohjelma saattaa parantaa perusterveydenhuollon arvojen keruu- ja operointitaitoja, mutta sitä ei ole optimoitu AA:ille, joilla on MCC:t ja niiden FCG:t. Ohjelma on fasilitaattorivetoinen näyttöön ja arvoihin perustuva hoitoviestintämalli potilaille, lääkäreille ja omaishoitajille, joka on vähentänyt potilaiden ilmoittamaa hoitotaakkaa sovittamalla arvopohjaiset prioriteetit hoitoon. Verkkopohjainen ohjelma auttaa potilaita tunnistamaan terveydenhuollon prioriteetit heidän suorittaessaan neljä online-moduulia, jotka auttavat heitä tunnistamaan erityisiä ja toteutettavissa olevia terveystavoitteita ja mieltymyksiä. Lopputulos voidaan tulostaa ja tuoda klinikalle tai ladata sähköiseen potilastietorekisteriin myöhemmän terveydenhuollon päätöksentekoa varten. AA:n tunnistamattomat kulttuuriset mieltymykset, mukaan lukien R/S-uskomusten ja perhekeskeisten arvojen tärkeä rooli, voivat häiritä riittävää terveydenhuoltoviestintää, mikä johtaa terveydenhuollon eroihin ja epätasa-arvoisuuteen.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Yhden käden muodostava arviointi (laadulliset haastattelut), jossa selvitetään ohjelman hyväksyttävyyttä
Aikaikkuna: kertahaastattelu kuusi viikkoa peruskyselylomakkeiden jälkeen
Puolistrukturoitu haastattelu potilaista, joilla on useita kroonisia sairauksia (MCC)
kertahaastattelu kuusi viikkoa peruskyselylomakkeiden jälkeen
Yhden käden muodostava arviointi (laadulliset haastattelut), jossa selvitetään ohjelman hyväksyttävyyttä
Aikaikkuna: kertahaastattelu kuusi viikkoa peruskyselylomakkeiden jälkeen
MCC-potilaiden perhehoitajien (FCG) puolistrukturoitu haastattelu
kertahaastattelu kuusi viikkoa peruskyselylomakkeiden jälkeen
Järjestelmän käytettävyysasteikko (ISUS)
Aikaikkuna: kertahaastattelu kuusi viikkoa peruskyselylomakkeiden jälkeen
Mittaa web-pohjaisten sovellusten ja ohjelmien käytettävyyttä sekä potilailla että FCG:llä. aliasteikot arvioivat, kuinka opittavaa ja käyttökelpoista testattu ohjelma on; 10 kohdetta, 5 kohdetta pisteytetään positiivisesti ja 5 kohdetta negatiivisesti 5 pisteen likert asteikolla, jossa 5 tarkoittaa täysin samaa mieltä ja 1 täysin eri mieltä
kertahaastattelu kuusi viikkoa peruskyselylomakkeiden jälkeen
Ohjelman valmistumistilastot
Aikaikkuna: kertahaastattelu kuusi viikkoa peruskyselylomakkeiden jälkeen
Käytettävyystilastoja saadaan siitä ajasta, jonka osallistuja on ollut ohjelmassa, ja moduulien valmistumisasteista
kertahaastattelu kuusi viikkoa peruskyselylomakkeiden jälkeen
Kroonisten sairauksien hoidon iäkkäiden potilaiden arviointi (O-PACIC)
Aikaikkuna: Perustaso
Kyselylomake hoidon käsityksestä potilailla, joilla on MCC. Kyselylomake koostuu 10 pisteestä, jotka on pisteytetty 5 pisteen likert-asteikolla, joista 5 tarkoittaa "melkein aina" ja 1 "lähes ei koskaan". Korkeammat pisteet heijastavat siten potilaiden käsitystä paremmasta hoidosta.
Perustaso
Hoitotaakkakysely (TBQ)
Aikaikkuna: Perustaso
Potilaat, joilla on MCC:n käsitys elämänlaadusta ja krooniseen sairauteen liittyvä hoitotaakka; 15 kohdetta arvioitiin kymmenen pisteen asteikolla, jossa 0 osoittaa, että kohde "ei ole ongelma" ja 10 osoittaa, että kohde kuvastaa "isoa ongelmaa".
Perustaso
Kliininen jaettu päätöksentekokysely (CollaboRATE)
Aikaikkuna: Perustaso
Potilaat, joilla on MCC:n raportoitu kliinisen yhteisen päätöksenteon mitta; 3 kohdetta, jotka edellyttävät avoimia vastauksia (ei asteikkoa)
Perustaso
Bakas Caregiver Outcomes (BCOS)
Aikaikkuna: Perustaso
Mittaa FCG:n sosiaalista toimintaa, subjektiivista hyvinvointia ja somaattista terveyttä; 10 kohdetta arvioitu 7 pisteen likert-asteikolla, jossa -3 tarkoittaa "muutettu huonoimpaan" ja +3 tarkoittaa "muutettu parempaan".
Perustaso
Shared Care Instrument (SCI)
Aikaikkuna: Perustaso
PT:n ja FCG:n näkemys sairauskokemusta koskevasta viestintävaihdosta, ala-asteikot sisältävät viestintä, päätöksenteko ja vastavuoroisuus; 19 asiaa jaettuna 3 yhteenvetoasteikkoon, jokainen kohta pisteytetään likert-muodossa 0-5, jossa 0 tarkoittaa "täysin eri mieltä" ja 5 tarkoittaa "täysin samaa mieltä". Viestinnän ala-asteikolla korkeampi pistemäärä tarkoittaa parempaa viestintää. Potilaan päätöksenteon ala-asteikolla korkeammat pisteet osoittavat parempaa potilaan päätöksentekoa. Potilaan vastavuoroisuusasteikolla korkeammat pisteet osoittavat enemmän vastavuoroisuutta potilaan ja hoitajan välillä.
Perustaso
Muutos iäkkäiden potilaiden kroonisen sairauden hoidon arvioinnissa (O-PACIC)
Aikaikkuna: 18 viikkoa perustilanteen jälkeen
Ikääntyneiden potilaiden käsityksen perushoidon toimituksesta mittaaminen; 10 asiaa pisteytettiin 5 pisteen likert-asteikolla, joista 1 tarkoittaa "melkein ei koskaan" ja 5 tarkoittaa "melkein aina". Korkeammat pisteet osoittavat, että potilailla on positiivisempi mielipide hoidostaan.
18 viikkoa perustilanteen jälkeen
Hoitotaakan muutoskysely (TBQ)
Aikaikkuna: 18 viikkoa perustilanteen jälkeen
Potilaat, joilla on MCC:n käsitys elämänlaadusta ja krooniseen sairauteen liittyvä hoitotaakka; 15 kohdetta arvioitiin kymmenen pisteen asteikolla, jossa 0 osoittaa, että kohde "ei ole ongelma" ja 10 osoittaa, että kohde kuvastaa "isoa ongelmaa".
18 viikkoa perustilanteen jälkeen
Muutos kliinisessä jaetussa päätöksentekokyselyssä (CollaboRATE)
Aikaikkuna: 18 viikkoa perustilanteen jälkeen
Potilaat, joilla on MCC:n raportoitu kliinisen yhteisen päätöksenteon mitta; 3 kohdetta, jotka edellyttävät avoimia vastauksia (ei asteikkoa)
18 viikkoa perustilanteen jälkeen
Muutos Bakas Caregiver Outcomesissa (BCOS)
Aikaikkuna: 18 viikkoa perustilanteen jälkeen
Mittaa FCG:n sosiaalista toimintaa, subjektiivista hyvinvointia ja somaattista terveyttä; 10 kohdetta arvioitu 7 pisteen likert-asteikolla, jossa -3 tarkoittaa "muutettu huonoimpaan" ja +3 tarkoittaa "muutettu parempaan".
18 viikkoa perustilanteen jälkeen
Muutos yhteishuollon instrumentissa (SCI)
Aikaikkuna: 18 viikkoa perustilanteen jälkeen
PT:n käsitys kommunikaatiovaihdosta koskien sairauskokemusta, alaasteikkoja ovat viestintä, päätöksenteko ja vastavuoroisuus; 19 asiaa jaettuna 3 yhteenvetoasteikkoon, jokainen kohta pisteytetään likert-muodossa 0-5, jossa 0 tarkoittaa "täysin eri mieltä" ja 5 tarkoittaa "täysin samaa mieltä". Viestinnän ala-asteikolla korkeampi pistemäärä tarkoittaa parempaa viestintää. Potilaan päätöksenteon ala-asteikolla korkeammat pisteet osoittavat parempaa potilaan päätöksentekoa. Potilaan vastavuoroisuusasteikolla korkeammat pisteet osoittavat enemmän vastavuoroisuutta potilaan ja hoitajan välillä.
18 viikkoa perustilanteen jälkeen

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Tutkijat

  • Päätutkija: Deborah Ejem, PhD, University of Alabama at Birmingham

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Tiistai 1. helmikuuta 2022

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Sunnuntai 30. kesäkuuta 2024

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Sunnuntai 30. kesäkuuta 2024

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Keskiviikko 28. heinäkuuta 2021

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 18. marraskuuta 2021

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Maanantai 22. marraskuuta 2021

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Keskiviikko 20. maaliskuuta 2024

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Tiistai 19. maaliskuuta 2024

Viimeksi vahvistettu

Perjantai 1. maaliskuuta 2024

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muut tutkimustunnusnumerot

  • IRB-300007623
  • Kornfeld Scholar Award (Muu apuraha/rahoitusnumero: National Palliative Care Research Center)

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Useita kroonisia tiloja

Kliiniset tutkimukset "Minun terveysprioriteetit" -tunnistusohjelma

3
Tilaa