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与风湿病患者失去尊严感相关的痛苦

2022年4月4日 更新者:Virginia Pascual Ramos、National Institute of Medical Sciences and Nutrition, Salvador Zubiran

风湿病患者存在与失去尊严感相关的痛苦与生活质量之间的关联

风湿病 (RD) 是一组重要的不同临床实体和特定疾病,影响着世界上很大一部分人口。 在墨西哥,RD 在成年人口中具有相关代表性。

尊严是一种以自我表现、从他人的角度表现自我以及个人与环境和社会背景的互动为特征的建构。

患有慢性疾病会威胁到患者及其家人的尊严体验。 各种研究表明,该疾病在身体和心理症状以及功能丧失方面对尊严的直接影响。 已经做出一些努力,以在慢性病背景下实施尊严感概念

患者的尊严感知和与尊严丧失感 (DRFLD) 相关的痛苦是患者可以报告的结果,医生可以评估这些结果以纳入综合护理的考虑因素。 这两种结果密切相关,自觉尊严指的是一种复杂的现象,而与失去尊严感相关的痛苦则表明那些自觉尊严妥协程度如此之大以至于产生痛苦的患者。

研究概览

详细说明

患者尊严量表 (PDI) 是一种最初用英语编写的工具,由 25 个项目组成,分为 5 个因素,包括:症状、生存痛苦、依赖性、内心平静和社会支持。 具有 5 分制的李克特式反应系统,范围从 1“不是问题”到 5“非常严重的问题”;分数越高表示与尊严相关的压力越大。

PDI 已被翻译并验证为不同的语言,包括西班牙语验证。 Rodríguez-Mayoral 等人在墨西哥对 290 名癌症患者验证了 PDI 仪器。 它具有非常好的可靠性,alpha 为 0.95,4 因子结构解释了 64% 的方差(生活意义的丧失、自主性的丧失、依赖性和社会支持)。

该研究的主要目的是研究与 RD 患者失去尊严感相关的痛苦与生活质量之间的关系

研究类型

观察性的

注册 (预期的)

309

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息,以及有关进行该研究的地点的信息。

学习联系方式

  • 姓名:Virgina MD Pascual-Ramos
  • 电话号码:533 525555734111
  • 邮箱:virtichu@gmail.com

学习地点

      • Mexico City、墨西哥、14080
        • 招聘中
        • Instituto Nacional de Ciencias Medicas y Nutricion Salvador Zubiran
        • 接触:
          • Virginia Pascual-Ramos, MD
          • 电话号码:533 00525555734111
          • 邮箱:virtichu@gmail.com

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人,称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

18年 至 99年 (成人、年长者)

接受健康志愿者

不

有资格学习的性别

全部

取样方法

非概率样本

研究人群

国立医学科学与营养研究所的所有风湿病

描述

纳入标准:

  • 根据同意参加的主要风湿病学家诊断为风湿病的患者

排除标准:

  • 患有未确诊的风湿病的患者

学习计划

本节提供研究计划的详细信息,包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的?

设计细节

  • 观测模型:其他
  • 时间观点:横截面

队列和干预

团体/队列
干预/治疗
风湿病患者
国立医学科学院所有风湿病门诊患者
PDI 是一个由 25 个项目组成的工具,分为 5 个因素,包括:症状、存在的痛苦、依赖性、内心的平静和社会支持,在其应用、适应和验证之前
WHOQOL-BREF 是一份自我报告问卷,评估生活质量 (QOL) 的 4 个领域:身体健康、心理健康、社会关系和环境,它由 24 个项目组成。

研究衡量的是什么?

主要结果指标

结果测量
措施说明
大体时间
确定与 RD 患者失去尊严感相关的痛苦存在的普遍性(百分比)
大体时间:基线(纳入研究)
使用 PDI(与失去尊严感相关的痛苦)工具确定 RD 患者存在与失去尊严感相关的痛苦的普遍性(百分比)
基线(纳入研究)

次要结果测量

结果测量
措施说明
大体时间
使用 WHOQOL-BREF(生活质量)工具确定 RD 患者的生活质量
大体时间:基线(纳入研究)
使用 WHOQOL-BREF(生活质量)工具确定 RD 患者的生活质量
基线(纳入研究)

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查,以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2022年3月1日

初级完成 (预期的)

2023年3月1日

研究完成 (预期的)

2023年3月1日

研究注册日期

首次提交

2022年1月30日

首先提交符合 QC 标准的

2022年2月10日

首次发布 (实际的)

2022年2月21日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2022年4月6日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2022年4月4日

最后验证

2022年2月1日

更多信息

与本研究相关的术语

其他研究编号

  • IRE-4031-22/23-1

计划个人参与者数据 (IPD)

计划共享个人参与者数据 (IPD)?

不

药物和器械信息、研究文件

研究美国 FDA 监管的药品

不

研究美国 FDA 监管的设备产品

不

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