Détresse liée au sentiment de perte de dignité chez les patients atteints de maladies rhumatismales
Association entre la présence de détresse liée au sentiment de perte de dignité et de qualité de vie chez les patients atteints de maladies rhumatismales
Les maladies rhumatismales (MR) sont un groupe important d'entités cliniques différentes et de maladies spécifiques qui affectent une proportion importante de la population mondiale. Au Mexique, les RD ont une représentation pertinente dans la population adulte.
La dignité est une construction caractérisée par la représentation de soi, de soi du point de vue des autres, et de l'interaction de l'individu avec l'environnement et le contexte social.
Vivre avec une maladie chronique peut menacer les expériences de dignité pour la personne malade et sa famille. Diverses études ont démontré l'impact direct de la maladie sur la dignité en termes de symptômes physiques et psychologiques et de perte de fonction. Des efforts ont été faits pour opérationnaliser le concept de dignité perçue dans le contexte des maladies chroniques
La dignité perçue des patients et la détresse liée au sentiment de perte de dignité (DRFLD) sont des résultats que le patient peut rapporter et que les médecins peuvent évaluer pour être intégrés dans les considérations de prise en charge globale. Les deux résultats sont étroitement liés, la dignité perçue fait référence à un phénomène complexe, tandis que la détresse liée au sentiment de perte de dignité identifie les patients dont la dignité perçue est compromise d'une telle ampleur qu'elle génère de l'angoisse.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Description détaillée
Le Patient Dignity Inventory (PDI) est un instrument écrit à l'origine en anglais composé de 25 items intégrés en 5 facteurs qui incluent : les symptômes, l'angoisse existentielle, la dépendance, la tranquillité d'esprit et le soutien social. A un système de réponse de type Likert avec une échelle de 5 points, allant de 1 « pas un problème » à 5 « problème très grave » ; des scores plus élevés indiquent une plus grande détresse liée à la dignité.
Le PDI a été traduit et validé dans différentes langues, y compris la validation en espagnol. L'instrument PDI a été validé au Mexique par Rodríguez-Mayoral et al., chez 290 patients atteints de cancer. Il présente une très bonne fiabilité avec un alpha de 0,95 et une structure à 4 facteurs expliquant 64 % de la variance (perte de sens de la vie, perte d'autonomie, dépendance et soutien social).
L'objectif principal de l'étude est l'association entre la présence de détresse liée au sentiment de perte de dignité et la qualité de vie chez les patients atteints de RD
Type d'étude
Inscription (Anticipé)
Contacts et emplacements
Coordonnées de l'étude
- Nom: Virgina MD Pascual-Ramos
- Numéro de téléphone: 533 525555734111
- E-mail: virtichu@gmail.com
Lieux d'étude
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Mexico City, Mexique, 14080
- Recrutement
- Instituto Nacional de Ciencias Medicas y Nutricion Salvador Zubiran
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Contact:
- Virginia Pascual-Ramos, MD
- Numéro de téléphone: 533 00525555734111
- E-mail: virtichu@gmail.com
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
- Patients avec un diagnostic de maladie rhumatismale selon leur rhumatologue principal qui acceptent de participer
Critère d'exclusion:
- Patients avec une maladie rhumatismale non confirmée
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Modèles d'observation: Autre
- Perspectives temporelles: Transversale
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
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Patients atteints de maladies rhumatismales
Toutes les maladies rhumatismales ambulatoires de l'Institut National des Sciences Médicales
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Le PDI est un instrument composé de 25 items intégrés en 5 facteurs qui comprennent : les symptômes, l'angoisse existentielle, la dépendance, la tranquillité d'esprit et le soutien social, avant son application, l'adaptation et la validation de l'interprète.
Le WHOQOL-BREF est un questionnaire d'auto-évaluation qui évalue 4 domaines de la qualité de vie (QV) : santé physique, santé psychologique, relations sociales et environnement, il se compose de 24 items.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Déterminer la prévalence (pourcentage) de la présence de détresse liée au sentiment de perte de dignité chez les patients atteints de DR
Délai: Ligne de base (à l'inclusion dans l'étude)
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Déterminer la prévalence (pourcentage) de la présence de détresse liée au sentiment de perte de dignité chez les patients atteints de RD, à l'aide de l'instrument PDI (détresse liée au sentiment de perte de dignité)
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Ligne de base (à l'inclusion dans l'étude)
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Déterminer la qualité de vie des patients atteints de DR à l'aide de l'instrument WHOQOL-BREF (qualité de vie)
Délai: Ligne de base (à l'inclusion dans l'étude)
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Déterminer la qualité de vie des patients atteints de DR à l'aide de l'instrument WHOQOL-BREF (qualité de vie)
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Ligne de base (à l'inclusion dans l'étude)
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Collaborateurs et enquêteurs
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Anticipé)
Achèvement de l'étude (Anticipé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- IRE-4031-22/23-1
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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