SNF 中 ADRD 患者的姑息治疗

在这个务实的临床试验中，广播通知将被用来通知每个研究中心所有新入院的患者他们参与了这个试验。 在录取过程中，如果受试者或其 LAR/代理决策者选择选择，将向潜在受试者提供一份 1 页摘要表（广播通知），详细说明他们参与本研究，其中包括研究团队的联系信息-不参加。

基线数据将通过电话虚拟收集，方法是要求每位新入院的患者或其代理人完成患者结果量表 (POSv2)、痴呆症临终护理满意度 (SWC-EOLD) 和症状管理痴呆症生命终结 (SM-EOLD)。

在管理基线 POSv2、SW-EOLD 和 SM-EOLD 后 14 天到 21 天之间，将要求所有受试者通过电话再次完成 POSv2、SW-EOLD 和 SM-EOLD。 POSv2、SW-EOLD 和 SM-EOLD 将总共给予干预组和控制组中的两次；在基线和跟进（14-21 天后）。

将通过以下方式收集所有参与者的去识别化受试者人口统计数据：研究团队成员将审查受试者的医疗记录并将去识别化数据输入研究电子数据捕获 (REDCap) 数据库（法案工作人员协助研究团队访问受试者的医疗记录记录）。

干预的目标是在 SNF 护理期间及早预防、识别和治疗症状，制定目标导向的治疗决策，并支持患者和家属做出决策。 研究团队预计许多姑息治疗会涉及与患者和/或 LAR/代理决策者的单次会面，但研究团队已根据个别患者和家庭的需要（例如，症状管理、继续护理讨论的目标）。 研究团队成员将使用常规护理作为对照条件。 常规护理包括专注于熟练护理的传统资源，没有支持专业姑息治疗的服务。 常规护理比较将测试姑息治疗与传统服务相比是否改善了患者/家庭报告的结果。 研究小组成员选择不使用注意力控制条件，因为该试点临床试验的目标是评估可行性并确定干预对主要结果的影响大小。

研究团队成员将通过电话或安全的在线模板收集措施，以尽量减少研究期间两个时间点（基线和 14-21 天后）的缺失数据。 所有数据都将由 RA、项目经理或 PI 在 REDCap 中输入和管理。

患者/护理人员的生活质量：基线、随访（14-21 天后）通过姑息治疗结果量表第 2 版 (POSv2) 衡量，这是一项包含 12 项的调查，从五个维度衡量生活质量：1) 身体； 2）情绪化； 3）心理； 4) 精神需求，以及 5) 提供信息和支持。 （研究程序）

痴呆症患者临终关怀护理满意度 (SWC-EOLD)。 SWC-EOLD 是经过验证的 10 项量表，用于衡量 SDM 对阿尔茨海默病 (PWAD) 患者护理的满意度。 每个项目都采用从 1（“强烈反对”）到 4（“强烈同意”）的 4 点李克特量表进行衡量，并使用“之前 90 天”的时间范围。 具体要素包括对医疗和护理的满意度、决策以及他们对 PWAD 疾病的理解。 将所有项目相加，得出 10-40 分的分数范围。 分数越高表明满意度越高。 （研究程序）

痴呆症临终症状管理 (SM-EOLD)。 SM-EOLD 是由一名护士完成的有效且可靠的 9 项量表，用于测量过去 90 天内 PWAD 的身体和心理症状。 每个项目都采用从 0 到 5 的 6 点李克特量表进行评分（0 =“每天”，1 =“每周几天”，2 =“每周一次”，3 =“每月 2 或 3 天” , 4 =“每月一次”，5 =“从不”）。 分数相加，范围从 0 到 45（分数越高表示症状管理越好）。 （研究程序）

姑息治疗遭遇训练有素的提供者将讨论疾病轨迹，建立并传达以患者为导向的目标以指导医疗保健决策，识别和治疗与疾病相关的症状，并确定心理-精神需求和减轻痛苦的方法。 （护理标准）