Palliatiivinen hoito henkilöille, joilla on ADRD SNF:ssä

Tässä pragmaattisessa kliinisessä tutkimuksessa lähetysilmoitusta käytetään tiedottamaan kaikille äskettäin vastaanotetuille potilaille kussakin tutkimuspaikassa heidän osallistumisestaan ​​tähän tutkimukseen. Pääsyprosessin aikana mahdollisille koehenkilöille toimitetaan 1-sivuinen yhteenvetolomake (Broadcast-ilmoitus), jossa kerrotaan heidän osallistumisestaan ​​tähän tutkimukseen ja joka sisältää tutkimusryhmän yhteystiedot, jos tutkittava tai hänen LAR-/korjaaja päättää valita. - osallistumatta.

Perustiedot kerätään virtuaalisesti puhelimitse pyytämällä jokaista vasta otettua potilasta tai hänen sijaisjäsentään täyttämään potilastulosasteikko (POSv2), tyytyväisyys hoitoon elämän lopussa dementiassa (SWC-EOLD) ja oireiden hallinta. Elämän loppu dementiassa (SM-EOLD).

14 päivän ja 21 päivän välillä sen jälkeen, kun perustason POSv2, SW-EOLD ja SM-EOLD on annettu, kaikkia koehenkilöitä pyydetään suorittamaan POSv2, SW-EOLD ja SM-EOLD uudelleen virtuaalisesti puhelimitse. POSv2, SW-EOLD ja SM-EOLD annetaan yhteensä kaksi kertaa INTERVENTION- ja CONTROL-ryhmissä oleville; lähtötilanteessa ja seurantaan (14-21 päivää myöhemmin).

Tunnistamattomien koehenkilöiden demografiset tiedot kerätään kaikilta osallistujilta seuraavalla tavalla: Tutkimusryhmän jäsenet tarkistavat koehenkilön lääketieteelliset tiedot ja syöttävät tunnistamattomat tiedot Research Electronic Data Capture (REDCap) -tietokantaan (Acts-henkilöstö auttaa tutkimusryhmän pääsyssä koehenkilön lääketieteellisiin tietoihin ennätys).

Intervention tavoitteena on ennaltaehkäistä, tunnistaa ja hoitaa oireita varhaisessa SNF-hoidon aikana, tehdä tavoitteellisia hoitopäätöksiä sekä tukea potilasta ja perhettä päätöksenteossa. Tutkimusryhmä arvioi, että monet palliatiivisen hoidon kohtaamiset sisältävät yhden kohtaaminen potilaan ja/tai LAR:n/korvikepäätöksentekijän kanssa, mutta tutkimusryhmä on ottanut huomioon seurantakäyntejä yksittäisten potilaan ja perheen tarpeiden mukaan (esim. oireiden hallinta, jatkaminen). hoitokeskustelujen tavoitteet). Tutkimusryhmän jäsenet käyttävät tavanomaista huolellisuutta valvontaehtona. Tavanomainen hoito koostuu perinteisistä resursseista, jotka on suunnattu ammattitaitoiseen sairaanhoitoon ilman erityistä palliatiivista hoitoa tukevia palveluita. Tavallinen hoitovertailu testaa, parantaako Palliative Care Encounter potilaiden/perheen raportoimia tuloksia perinteisiin palveluihin verrattuna. Tutkimusryhmän jäsenet päättivät olla käyttämättä huomionhallintaolosuhteita, koska tämän kliinisen pilottitutkimuksen tavoitteena on arvioida toteutettavuutta ja määrittää toimenpiteen vaikutuksen suuruus ensisijaiseen tulokseen.

Tutkimusryhmän jäsenet keräävät toimenpiteitä puhelimitse tai suojatun verkkopohjan avulla puuttuvien tietojen minimoimiseksi kahdessa vaiheessa (perustilanne ja 14–21 päivää myöhemmin) tutkimuksen aikana. RA, projektipäällikkö tai PI syöttää ja hallitsee kaikki tiedot REDCapissa.

Potilaan/hoitajan elämänlaatu: Lähtötilanne, seuranta (14–21 päivää myöhemmin) mitattuna Palliative Outcomes Scale -asteikon versiolla 2 (POSv2), 12 pisteen kyselyllä, joka mittaa elämänlaatua viidellä ulottuvuudella: 1) fyysinen; 2) emotionaalinen; 3) psykologinen; 4) henkiset tarpeet ja 5) tiedon ja tuen tarjoaminen. (TUTKIMUSMENETTELY)

Tyytyväisyys hoitoon dementian lopussa (SWC-EOLD). SWC-EOLD on validoitu 10-kohdan asteikko, joka mittaa SDM-potilaiden tyytyväisyyttä Alzheimerin tautia (PWAD) sairastavien henkilöiden hoitoon. Jokainen kohta mitataan 4-pisteisellä Likert-asteikolla, joka vaihtelee 1:stä ("täysin eri mieltä") 4:ään ("täysin samaa mieltä") ja käyttää "aikaisemman 90 päivän" aikakehystä. Erityisiä elementtejä ovat tyytyväisyys lääketieteelliseen ja sairaanhoitoon, päätöksentekoon ja heidän ymmärryksensä PWAD:n sairaudesta. Kaikki kohteet lasketaan yhteen, jolloin tuloksena on 10-40 pistemäärä. Korkeammat pisteet osoittavat suurempaa tyytyväisyyttä. (TUTKIMUSMENETTELY)

Oireiden hallinta dementian lopussa (SM-EOLD). SM-EOLD on pätevä ja luotettava sairaanhoitajan täyttämä 9 kohdan asteikko, joka mittaa PWAD:n fyysisiä ja psyykkisiä oireita viimeisten 90 päivän aikana. Jokainen esine on arvioitu 6-pisteisellä Likert-asteikolla, joka vaihtelee välillä 0-5 (0 = "päivittäin", 1 = "useita päiviä viikossa", 2 = "kerran viikossa", 3 = "2 tai 3 päivää kuukaudessa") , 4 = "kerran kuukaudessa", 5 = "ei koskaan"). Pisteet lasketaan yhteen ja vaihtelevat välillä 0-45 (korkeammat pisteet osoittavat parempaa oireiden hallintaa). (TUTKIMUSMENETTELY)

Palliatiivisen hoidon kohtaamiskoulutettu palveluntarjoaja keskustelee sairauksien kehityskulkuista, asettaa ja viestii potilaskohtaisia ​​tavoitteita, jotka ohjaavat terveydenhuoltopäätöksiä, tunnistaa ja hoitaa sairauteen liittyviä oireita sekä tunnistaa psyko-hengellisiä tarpeita ja lähestymistapoja kärsimyksen lieventämiseksi. (HOITOSTANDARDI)