Paliativní péče o osoby s ADRD ve VJP

V této pragmatické klinické studii bude k informování všech nově přijatých pacientů v každém místě studie o jejich účasti v této studii použito vysílání oznámení. Během přijímacího procesu bude potenciálním subjektům poskytnut 1stránkový souhrnný list (oznámení o vysílání) s podrobnostmi o jejich účasti v této studii, který bude obsahovat kontaktní informace na studijní tým, pokud se subjekt nebo jeho LAR/náhradní osoba s rozhodovací pravomocí rozhodne zvolit - mimo účast.

Základní údaje budou shromažďovány virtuálně po telefonu tak, že každý nově přijatý pacient nebo jeho náhradník bude požádán o vyplnění škály výsledků pacientů (POSv2), spokojenosti s péčí na konci života u demence (SWC-EOLD) a zvládání symptomů na Konec života v demenci (SM-EOLD).

Mezi 14 a 21 dny po podání základní linie POSv2, SW-EOLD a SM-EOLD budou všechny subjekty požádány, aby znovu virtuálně telefonicky dokončily POSv2, SW-EOLD a SM-EOLD. POSv2, SW-EOLD a SM-EOLD budou přiděleny celkem dvakrát osobám ve skupinách INTERVENCE a CONTROL; na začátku a při sledování (o 14–21 dní později).

Deidentifikované demografické údaje subjektu budou shromažďovány u všech účastníků následujícím způsobem: Členové studijního týmu zkontrolují lékařské záznamy subjektu a zadají deidentifikovaná data do databáze Research Electronic Data Capture (REDCap) (zaměstnanci Acts pomáhají s přístupem studijního týmu k lékařským záznamům subjektu záznam).

Cílem intervence je prevence, identifikace a léčba symptomů časně během péče o SNF, stanovení cílené léčebné rozhodnutí a podpora pacienta a rodiny v rozhodování. Studijní tým předpokládá, že mnoho setkání s paliativní péčí zahrnuje jediné setkání s pacientem a/nebo LAR/náhradní osobou s rozhodovací pravomocí, ale studijní tým povolil následné návštěvy v závislosti na individuálních potřebách pacienta a rodiny (např. cíle diskusí o péči). Členové studijního týmu použijí jako kontrolní podmínku obvyklou péči. Obvyklá péče se skládá z tradičních zdrojů zaměřených na kvalifikovanou ošetřovatelskou péči bez služeb na podporu speciální paliativní péče. Obvyklé srovnání péče otestuje, zda setkání s paliativní péčí zlepšuje výsledky hlášené pacientem/rodinou ve srovnání s tradičními službami. Členové studijního týmu se rozhodli nepoužívat stav kontroly pozornosti, protože cílem této pilotní klinické studie je posoudit proveditelnost a určit velikost účinku intervence na primární výsledek.

Členové studijního týmu budou shromažďovat měření po telefonu nebo prostřednictvím zabezpečené online šablony, aby minimalizovali chybějící data ve dvou časových bodech (základní stav a 14–21 dní později) během studie. Všechna data budou zadávat a spravovat v REDCap RA, projektový manažer nebo PI.

Kvalita života pacienta/pečovatele: Výchozí stav, sledování (14–21 dní později) měřeno Palliative Outcomes Scale verze 2 (POSv2), 12položkový průzkum, který měří kvalitu života v pěti dimenzích: 1) fyzická; 2) emocionální; 3) psychologické; 4) duchovní potřeby a 5) poskytování informací a podpory. (POSTUP VÝZKUMU)

Spokojenost s péčí na konci života u demence (SWC-EOLD). SWC-EOLD je validovaná, 10-položková stupnice, která měří spokojenost SDM s péčí o osoby s Alzheimerovou chorobou (PWAD). Každá položka je měřena na 4bodové Likertově stupnici v rozsahu od 1 („zcela nesouhlasím“) do 4 („rozhodně souhlasím“) a používá časový rámec „před 90 dny“. Mezi specifické prvky patří spokojenost s lékařskou a ošetřovatelskou péčí, rozhodování a jejich porozumění nemoci PWAD. Všechny položky jsou sečteny a výsledkem je rozsah skóre 10–40. Vyšší skóre znamená větší spokojenost. (POSTUP VÝZKUMU)

Management symptomů na konci života u demence (SM-EOLD). SM-EOLD je platná a spolehlivá 9-položková stupnice vyplněná sestrou, která měří fyzické a psychické symptomy PWAD za posledních 90 dní. Každá položka je hodnocena na 6bodové Likertově stupnici v rozmezí od 0 do 5 (0 = „denně“, 1 = „několik dní v týdnu“, 2 = „jednou za týden“, 3 = „2 nebo 3 dny v měsíci“ , 4 = „jednou za měsíc“, 5 = „nikdy“). Skóre se sčítají a pohybují se od 0 do 45 (vyšší skóre značí lepší zvládání symptomů). (POSTUP VÝZKUMU)

Setkání s paliativní péčí Vyškolený poskytovatel bude diskutovat o trajektoriích onemocnění, stanoví a sdělí cíle zaměřené na pacienta, které vedou rozhodnutí o zdravotní péči, identifikuje a léčí symptomy související s nemocí a identifikuje psycho-duchovní potřeby a přístupy ke zmírnění utrpení. (STANDARTNÍ PÉČE)