Palliativpflege für Personen mit ADRD bei SNF

In dieser pragmatischen klinischen Studie wird eine Broadcast-Benachrichtigung verwendet, um alle neu zugelassenen Patienten an jedem Studienzentrum über ihre Teilnahme an dieser Studie zu informieren. Während des Zulassungsverfahrens erhalten potenzielle Probanden ein 1-seitiges Zusammenfassungsblatt (Broadcast-Benachrichtigung), in dem ihre Teilnahme an dieser Studie aufgeführt ist und das Kontaktinformationen für das Studienteam enthält, falls sich das Proband oder sein LAR-/Stellvertreter-Entscheidungsträger dafür entscheidet -aus der Teilnahme.

Baseline-Daten werden virtuell per Telefon erhoben, indem jeder neu aufgenommene Patient oder sein Stellvertreter gebeten wird, die Patient Outcomes Scale (POSv2), die Satisfaction With Care at the End of Life in Dementia (SWC-EOLD) und das Symptom Management at the auszufüllen Lebensende bei Demenz (SM-EOLD).

Zwischen 14 und 21 Tagen nach der Verabreichung des Baseline-POSv2, SW-EOLD und des SM-EOLD werden alle Probanden gebeten, den POSv2, SW-EOLD und den SM-EOLD erneut virtuell per Telefon auszufüllen. POSv2, SW-EOLD und SM-EOLD werden insgesamt zweimal an diejenigen in den Gruppen INTERVENTION und CONTROL vergeben; zu Studienbeginn und Follow-up (14-21 Tage später).

Deidentifizierte demografische Daten der Probanden werden auf folgende Weise von allen Teilnehmern erfasst: Die Mitglieder des Studienteams überprüfen die Krankenakten der Probanden und geben die deidentifizierten Daten in eine Research Electronic Data Capture (REDCap)-Datenbank ein (die Mitarbeiter von Acts unterstützen den Zugang des Studienteams zu den medizinischen Daten der Probanden Aufzeichnung).

Das Ziel der Intervention ist es, Symptome während der SNF-Versorgung frühzeitig zu verhindern, zu erkennen und zu behandeln, zielgerichtete Behandlungsentscheidungen zu treffen und den Patienten und seine Familie bei der Entscheidungsfindung zu unterstützen. Das Studienteam geht davon aus, dass viele Palliativpflege-Begegnungen eine einzige Begegnung mit dem Patienten und/oder LAR/Ersatz-Entscheidungsträger beinhalten, aber das Studienteam hat je nach individuellem Patienten- und Familienbedarf (z. B. Symptommanagement, Fortsetzung Ziele von Pflegegesprächen). Die Mitglieder des Studienteams verwenden die übliche Sorgfalt als Kontrollbedingung. Die übliche Pflege besteht aus traditionellen Ressourcen, die sich auf qualifizierte Pflege ohne Dienste zur Unterstützung der spezialisierten Palliativpflege konzentrieren. Ein Vergleich der üblichen Pflege wird testen, ob der Palliative Care Encounter die vom Patienten/der Familie gemeldeten Ergebnisse im Vergleich zu traditionellen Diensten verbessert. Die Mitglieder des Studienteams entschieden sich dafür, keine Aufmerksamkeitskontrollbedingung zu verwenden, da das Ziel dieser klinischen Pilotstudie darin besteht, die Machbarkeit zu bewerten und die Effektgröße der Intervention auf das primäre Ergebnis zu bestimmen.

Die Mitglieder des Studienteams werden die Maße per Telefon oder über eine gesicherte Online-Vorlage erfassen, um fehlende Daten zu zwei Zeitpunkten (Basislinie und 14-21 Tage später) während der Studie zu minimieren. Alle Daten werden vom RA, Projektmanager oder PI in REDCap eingegeben und verwaltet.

Lebensqualität des Patienten/Betreuers: Baseline, Follow-up (14-21 Tage später), gemessen mit der Palliative Outcomes Scale Version 2 (POSv2), einer 12-Punkte-Umfrage, die die Lebensqualität in fünf Dimensionen misst: 1) körperlich; 2) emotional; 3) psychologisch; 4) spirituelle Bedürfnisse und 5) Bereitstellung von Informationen und Unterstützung. (FORSCHUNGSVERFAHREN)

Zufriedenheit mit der Versorgung am Lebensende bei Demenz (SWC-EOLD). Der SWC-EOLD ist eine validierte 10-Punkte-Skala, die die Zufriedenheit von SDMs mit der Versorgung von Personen mit Alzheimer-Krankheit (PWAD) misst. Jedes Item wird auf einer 4-Punkte-Likert-Skala gemessen, die von 1 („stimme überhaupt nicht zu“) bis 4 („stimme voll und ganz zu“) reicht und einen Zeitrahmen von „vorher 90 Tage“ verwendet. Zu den spezifischen Elementen gehören die Zufriedenheit mit der medizinischen und pflegerischen Versorgung, die Entscheidungsfindung und das Verständnis für die Krankheit des PWAD. Alle Items werden summiert und ergeben eine Punktzahl von 10-40. Höhere Werte weisen auf eine größere Zufriedenheit hin. (FORSCHUNGSVERFAHREN)

Symptommanagement am Lebensende bei Demenz (SM-EOLD). Der SM-EOLD ist eine gültige und zuverlässige 9-Punkte-Skala, die von einer Pflegekraft ausgefüllt wird und die die körperlichen und psychischen Symptome von PWAD in den letzten 90 Tagen misst. Jedes Item wird auf einer 6-stufigen Likert-Skala von 0 bis 5 bewertet (0 = „täglich“, 1 = „an mehreren Tagen in der Woche“, 2 = „einmal pro Woche“, 3 = „2 oder 3 Tage im Monat“ , 4 = „einmal im Monat“, 5 = „nie“). Die Werte werden summiert und reichen von 0 bis 45 (höhere Werte weisen auf eine bessere Symptombehandlung hin). (FORSCHUNGSVERFAHREN)

Palliative Care Encounter Geschulter Anbieter wird Krankheitsverläufe besprechen, patientenorientierte Ziele festlegen und kommunizieren, die Entscheidungen zur Gesundheitsversorgung leiten, krankheitsbedingte Symptome identifizieren und behandeln und psycho-spirituelle Bedürfnisse und Ansätze zur Linderung von Leiden identifizieren. (PFLEGESTANDARD)