支持痴呆症患者的家庭照顾者 (ENCODE)

根据国家临终关怀和姑息治疗组织 2020 年发布的一份报告，2018 年美国有超过 180,000 名初步诊断为阿尔茨海默病或相关痴呆症 (ADRD) 的美国人接受了临终关怀。 尽管这些患者中的许多人及其家人都获得了高质量的护理，但许多医疗保健专业人员发现痴呆症患者的临终关怀存在不足，尤其是在疼痛管理方面。 过去的研究表明，临终关怀登记对 ADRD 患者的疼痛管理有不同的影响。 Shega 等人发现，大约一半的护理人员报告说痴呆症患者有中度或重度疼痛，而与临终关怀登记无关。

临终关怀理念的核心是减少甚至消除患者的痛苦，支持和满足患者及其家人的需求。 家庭护理人员，即为临终关怀患者提供非正式、无偿护理的家人和朋友，对于提供临终关怀服务至关重要；然而，大多数人缺乏正规的医疗保健培训。 ADRD 临终关怀患者的典型家庭护理人员每周至少要花费 46 小时协助日常生活活动，包括个人卫生、药物管理、家务和交通。 非正式护理人员每天 24 小时“随叫随到”，面临慢性压力、身体健康恶化、经济困难和过早死亡的高风险。 非正式护理人员患有抑郁症和焦虑症的几率很高，在少数关注他们经历的研究中，疼痛管理一直是最常表达的担忧。 几项研究强调，在患者、护理人员和临床医生之间就疼痛进行沟通的挑战是家庭护理人员的主要斗争；了解这种困难的根源可能会改善护理人员的培训和支持。 许多护理人员报告对疼痛管理感到压力，并将临床医生在 ADRD 护理中的疼痛管理策略描述为“神秘”或“可疑”。

在患有 ADRD 的一般老年人群中，准确估计疼痛发生率和疼痛管理质量的尝试取得了不同程度的成功。 一项针对长期痴呆症护理单位的研究发现，18% 至 30% 的患者自我报告疼痛，但当使用行为观察量表时，疼痛的患病率跃升至 50%。 晚期痴呆患者对疼痛的自我报告有限，而且疼痛的病因难以确定。 此外，患者可能由于无法理解镇痛的目的而抗拒疼痛治疗，并且可能由于安慰剂效应的破坏而减少镇痛的益处。 药物止痛治疗也可能会加剧痴呆症的症状，例如激动和意识模糊。

基于初步工作，研究人员检查了疼痛管理挑战和临终关怀痴呆症患者护理人员的需求，该团队设计了一种认知行为干预，该干预以压力的关系模型为基础，名为 ENCODE（赋予痴呆症患者护理人员权力）以协助护理人员有效地识别和传达他们的疼痛管理挑战和需求。 研究人员最近完成了一项关于 ENCODE 干预的单组试验研究，该研究证明了提高护理人员生活质量和减少焦虑的可行性、可接受性和初步疗效。 本研究提出了一项为期 5 年的随机临床试验，其中 ADRD 患者的护理人员将被随机分配到接受标准临终关怀并增加提供社会支持的“友好视频通话”（注意力控制组）或接受标准临终关怀的组标准临终关怀加上 ENCODE 干预（干预组）。 具体目标是：

目标 1：评估 ENCODE 干预对护理人员生活质量（主要结果）和护理人员焦虑、抑郁、健康和护理人员对患者疼痛的看法（次要结果）的影响。

假设 1a：与注意力控制组的护理人员相比，干预组的护理人员将报告更高水平的（协变量调整后）干预后生活质量。

假设 1b：与注意力控制组的护理人员相比，干预组的护理人员将报告更高水平的（协变量调整后）干预后健康，以及更低水平的（协变量调整）焦虑和抑郁以及患者疼痛。

目标 2：评估护理人员对 ENCODE 干预的看法和满意度。

目标 3：促进干预转化为实践，更具体地说：

目标 3a：进行分析，比较与对照组和干预组相关的成本。

目标 3b：确定采用旨在促进临终关怀疼痛管理的行为干预的障碍和促进因素