Apoio aos Cuidadores Familiares de Pessoas com Demência (ENCODE)

De acordo com um relatório da National Hospice and Palliative Care Organization publicado em 2020, mais de 180.000 americanos com diagnóstico primário de doença de Alzheimer ou demências relacionadas (ADRD) receberam cuidados paliativos nos Estados Unidos em 2018. Embora muitos desses pacientes e suas famílias recebam cuidados de alta qualidade, vários profissionais de saúde observaram deficiências nos cuidados paliativos para pacientes com demência, especialmente na área de controle da dor. Estudos anteriores mostraram um impacto misto da inscrição em cuidados paliativos no tratamento da dor para pacientes com ADRD. Shega et al descobriram que cerca de metade dos cuidadores relataram dor moderada ou intensa para pacientes com demência, independentemente da inscrição em cuidados paliativos.

O núcleo da filosofia do hospice é o objetivo de reduzir ou mesmo eliminar o sofrimento dos pacientes e apoiar e atender às necessidades dos pacientes e de suas famílias. Os cuidadores familiares, nomeadamente familiares e amigos que prestam cuidados informais e não remunerados a doentes de cuidados paliativos, são essenciais para a prestação de serviços de cuidados paliativos; no entanto, a maioria carece de treinamento formal em saúde. Um cuidador familiar típico de um paciente com ADRD passará pelo menos 46 horas por semana auxiliando nas atividades da vida diária, incluindo higiene pessoal, gerenciamento de medicamentos, tarefas domésticas e transporte. Os cuidadores informais estão 'de plantão' 24 horas por dia e correm alto risco de estresse crônico, deterioração da saúde física, dificuldades financeiras e morte prematura. Os cuidadores informais sofrem de altos índices de depressão e ansiedade e, nos poucos estudos que se concentraram em suas experiências, o controle da dor tem sido a preocupação mais comumente expressa. Vários estudos destacaram que os desafios na comunicação sobre dor entre pacientes, cuidadores e médicos são uma grande luta para os cuidadores familiares; entender a origem dessa dificuldade pode levar a melhorias no treinamento e suporte do cuidador. Muitos cuidadores relatam sentir-se estressados ​​com o controle da dor e descrevem as estratégias dos médicos para o controle da dor no tratamento da DDA como "misteriosas" ou "suspeitas".

Na população geral de adultos mais velhos com ADRD, as tentativas de estimar com precisão a prevalência de dor e a qualidade do tratamento da dor tiveram sucesso variado. Um estudo de unidades de tratamento de demência de longo prazo descobriu que 18% a 30% dos pacientes relataram dor, mas a prevalência de dor saltou para 50% quando as escalas de observação comportamental foram usadas. O autorrelato de dor é limitado em pacientes com demência avançada, e a etiologia da dor é difícil de determinar. Além disso, os pacientes podem resistir aos tratamentos de dor devido à sua incapacidade de entender o propósito da analgesia e podem receber diminuição do benefício da analgesia devido à interrupção do efeito placebo. Os tratamentos farmacêuticos para a dor também podem exacerbar os sintomas de demência, como agitação e confusão.

Com base no trabalho preliminar, em que os investigadores examinaram os desafios e as necessidades do tratamento da dor dos cuidadores de pacientes com demência, a equipe projetou uma intervenção cognitivo-comportamental informada pelo modelo relacional de estresse, intitulada ENCODE (Empowering Caregivers of Patients with Dementia) para auxiliar os cuidadores na identificação e comunicação efetivas de seus desafios e necessidades no manejo da dor. Os pesquisadores concluíram recentemente um estudo piloto de grupo único da intervenção ENCODE que demonstrou viabilidade, aceitabilidade e eficácia preliminar na melhoria da qualidade de vida do cuidador e redução da ansiedade. Este estudo propõe um ensaio clínico randomizado de 5 anos no qual os cuidadores de pacientes com ADRD serão aleatoriamente designados para um grupo que recebe cuidados paliativos padrão com a adição de "videochamadas amigáveis" fornecendo suporte social (grupo de controle de atenção) ou um grupo que recebe cuidados paliativos padrão com a adição da intervenção ENCODE (grupo de intervenção). Os objetivos específicos são:

Objetivo 1: Avaliar o impacto da intervenção ENCODE na qualidade de vida do cuidador (resultado primário) e ansiedade, depressão, saúde e percepção do cuidador sobre a dor do paciente (resultados secundários).

Hipótese 1a: Os cuidadores do grupo de intervenção relatarão níveis mais altos de qualidade de vida pós-intervenção (ajustada por covariável) em comparação com os cuidadores do grupo de controle de atenção.

Hipótese 1b: Os cuidadores no grupo de intervenção relatarão níveis mais altos de saúde pós-intervenção (ajustados por covariáveis) e níveis mais baixos de ansiedade e depressão (ajustados por covariáveis) e dor do paciente em comparação com os cuidadores no grupo de controle de atenção.

Objetivo 2: Avaliar a percepção e a satisfação dos cuidadores com a intervenção ENCODE.

Objetivo 3: Facilitar a tradução da intervenção para a prática, e mais especificamente:

Objetivo 3a: realizar uma análise comparativa dos custos associados aos grupos de controlo e de intervenção.

Objetivo 3b: identificar barreiras e facilitadores para a adoção de uma intervenção comportamental com o objetivo de facilitar o manejo da dor em cuidados paliativos