치매 환자의 가족 간병인 지원 (ENCODE)

2020년에 발표된 National Hospice and Palliative Care Organization의 보고서에 따르면, 2018년 미국에서 알츠하이머병 또는 관련 치매(ADRD)로 기본 진단을 받은 180,000명 이상의 미국인이 호스피스 치료를 받았습니다. 이러한 환자들과 그 가족들 중 많은 수가 양질의 치료를 받지만 많은 의료 전문가들은 특히 통증 관리 분야에서 치매 환자를 위한 호스피스 치료가 부족한 것을 목격했습니다. 과거 연구에서는 ADRD 환자의 통증 관리에 대한 호스피스 등록의 복합적인 영향을 보여주었습니다. Shega 등은 간병인의 약 절반이 호스피스 등록 여부와 관계없이 치매 환자의 중등도 또는 중증 통증을 보고한다는 사실을 발견했습니다.

호스피스 철학의 핵심은 환자의 고통을 줄이거나 없애고 환자와 그 가족 모두의 필요를 지원하고 해결하는 것입니다. 가족 간병인, 즉 호스피스 환자에게 비공식적이고 무급 간병을 제공하는 가족 및 친구는 호스피스 서비스 제공에 필수적입니다. 그러나 대부분은 공식적인 의료 교육이 부족합니다. ADRD가 있는 호스피스 환자의 전형적인 가족 간병인은 개인 위생, 약물 관리, 집안일 및 교통을 포함한 일상 생활 활동을 지원하는 데 주당 최소 46시간을 소비합니다. 비공식 간병인은 하루 24시간 '대기 중'이며 만성 스트레스, 신체 건강 악화, 재정적 어려움 및 조기 사망의 위험이 높습니다. 비공식 간병인은 높은 비율의 우울증과 불안을 겪고 있으며, 그들의 경험에 초점을 맞춘 소수의 연구에서 통증 관리가 가장 일반적으로 우려되는 문제였습니다. 여러 연구에서 환자, 간병인 및 임상의 사이의 통증에 대한 의사 소통의 어려움이 가족 간병인에게 주요 투쟁임을 강조했습니다. 이 어려움의 원인을 이해하면 간병인 교육 및 지원이 개선될 수 있습니다. 많은 간병인은 통증 관리에 대해 스트레스를 받고 있다고 보고하고 ADRD 치료에서 통증 관리를 위한 임상의의 전략을 "신비롭거나" "의심스럽다"고 설명합니다.

ADRD가 있는 일반 노인 인구에서 통증의 유병률과 통증 관리의 질을 정확하게 평가하려는 시도는 다양한 성공을 거두었습니다. 장기 치매 치료실에 대한 한 연구에 따르면 환자의 18~30%가 통증을 스스로 호소했지만 행동 관찰 척도를 사용했을 때 통증 유병률이 50%로 급증했습니다. 진행성 치매 환자의 경우 통증에 대한 자가 보고가 제한적이며 통증의 원인을 규명하기 어렵습니다. 또한 환자는 진통의 목적을 이해하지 못하기 때문에 통증 치료에 저항할 수 있으며, 플라시보 효과를 방해하여 진통 효과가 감소할 수 있습니다. 약물 통증 치료는 초조 및 착란과 같은 치매 증상을 악화시킬 수도 있습니다.

연구자들이 통증 관리 문제와 치매가 있는 호스피스 간병인의 요구 사항을 조사한 예비 작업을 기반으로 팀은 간병인을 지원하기 위해 ENCODE(치매 환자의 간병인에게 권한 부여)라는 제목의 스트레스 관계 모델에 의해 정보를 제공하는 인지 행동 개입을 설계했습니다. 통증 관리 문제와 요구 사항을 효과적으로 식별하고 전달합니다. 조사관은 최근 간병인의 삶의 질을 개선하고 불안을 줄이는 데 실현 가능성, 수용 가능성 및 예비 효능을 입증한 ENCODE 개입의 단일 그룹 파일럿 연구를 완료했습니다. 본 연구는 ADRD 환자의 간병인을 사회적 지지를 제공하는 "친근한 화상 통화"가 추가된 표준 호스피스 케어를 받는 그룹(주의 통제 그룹) 또는 수용 그룹으로 무작위 배정하는 5년 무작위 임상 시험을 제안합니다. ENCODE 중재(개입 그룹)가 추가된 표준 호스피스 치료. 구체적인 목표는 다음과 같습니다.

목표 1: ENCODE 중재가 간병인의 삶의 질(1차 결과)과 간병인의 불안, 우울증, 건강 및 간병인의 환자 통증 인식(2차 결과)에 미치는 영향을 평가합니다.

가설 1a: 개입 그룹의 간병인은 주의 통제 그룹의 간병인에 비해 더 높은 수준의 개입 후 삶의 질(공변량 조정)을 보고할 것입니다.

가설 1b: 개입 그룹의 간병인은 주의 통제 그룹의 간병인에 비해 더 높은 수준의 (공변량 조정) 개입 후 건강과 더 낮은 수준의 (공변량 조정) 불안, 우울증 및 환자 통증을 보고할 것입니다.

목표 2: ENCODE 개입에 대한 간병인의 인식과 만족도를 평가합니다.

목표 3: 개입을 실천으로 옮기는 것을 촉진하기 위해, 보다 구체적으로:

목표 3a: 통제 그룹과 개입 그룹과 관련된 비용을 비교하는 분석을 수행합니다.

목표 3b: 호스피스에서 통증 관리를 용이하게 하는 것을 목표로 하는 행동 중재 채택에 대한 장벽 및 촉진제 식별