Unterstützung pflegender Angehöriger von Menschen mit Demenz (ENCODE)

Laut einem 2020 veröffentlichten Bericht der National Hospice and Palliative Care Organization erhielten im Jahr 2018 über 180.000 Amerikaner mit einer Primärdiagnose der Alzheimer-Krankheit oder verwandter Demenz (ADRD) Hospizversorgung in den Vereinigten Staaten. Obwohl viele dieser Patienten und ihre Familien eine qualitativ hochwertige Versorgung erhalten, haben zahlreiche Angehörige der Gesundheitsberufe Defizite in der Hospizversorgung von Patienten mit Demenz festgestellt, insbesondere im Bereich der Schmerzbehandlung. Frühere Studien haben eine gemischte Wirkung der Aufnahme in ein Hospiz auf die Schmerzbehandlung von Patienten mit ADRD gezeigt. Shega et al. fanden heraus, dass etwa die Hälfte der Pflegekräfte bei Patienten mit Demenz mäßige oder starke Schmerzen berichteten, unabhängig davon, ob sie in einem Hospiz aufgenommen wurden.

Kern der Hospizphilosophie ist das Ziel, das Leiden der Patienten zu reduzieren oder sogar zu beseitigen und die Bedürfnisse der Patienten und ihrer Familien zu unterstützen und anzusprechen. Familienbetreuer, nämlich Familie und Freunde, die Hospizpatienten informell und unbezahlt betreuen, sind für die Erbringung von Hospizdiensten von wesentlicher Bedeutung; Den meisten fehlt jedoch eine formelle Ausbildung im Gesundheitswesen. Ein typischer Familienbetreuer eines Hospizpatienten mit ADRD verbringt mindestens 46 Stunden pro Woche damit, bei Aktivitäten des täglichen Lebens zu helfen, einschließlich persönlicher Hygiene, Medikamentenmanagement, Hausarbeit und Transport. Informelle Pflegekräfte sind 24 Stunden am Tag „auf Abruf“ und einem hohen Risiko für chronischen Stress, sich verschlechternde körperliche Gesundheit, finanzielle Schwierigkeiten und vorzeitigen Tod ausgesetzt. Informelle Pflegekräfte leiden unter hohen Depressions- und Angstraten, und in den wenigen Studien, die sich auf ihre Erfahrungen konzentriert haben, war die Schmerzbehandlung die am häufigsten geäußerte Sorge. Mehrere Studien haben hervorgehoben, dass die Herausforderungen bei der Kommunikation über Schmerzen zwischen Patienten, Pflegekräften und Ärzten ein großer Kampf für pflegende Angehörige sind; Das Verständnis des Ursprungs dieser Schwierigkeit könnte zu Verbesserungen bei der Ausbildung und Unterstützung von Pflegekräften führen. Viele Betreuer berichten, dass sie sich wegen der Schmerzbehandlung gestresst fühlen und beschreiben die Strategien der Ärzte zur Schmerzbehandlung in der ADRD-Versorgung als „mysteriös“ oder „verdächtig“.

In der Allgemeinbevölkerung älterer Erwachsener mit ADRD waren Versuche, die Prävalenz von Schmerzen und die Qualität der Schmerzbehandlung genau einzuschätzen, unterschiedlich erfolgreich. Eine Studie über Demenz-Langzeitstationen ergab, dass 18 % bis 30 % der Patienten selbst über Schmerzen berichteten, die Prävalenz von Schmerzen jedoch auf 50 % stieg, wenn Verhaltensbeobachtungsskalen verwendet wurden. Die Selbsteinschätzung von Schmerzen ist bei Patienten mit fortgeschrittener Demenz begrenzt, und die Ätiologie der Schmerzen ist schwer zu bestimmen. Darüber hinaus können sich Patienten Schmerzbehandlungen widersetzen, weil sie den Zweck der Analgesie nicht verstehen, und können aufgrund der Unterbrechung des Placebo-Effekts einen geringeren Nutzen aus der Analgesie ziehen. Pharmazeutische Schmerzbehandlungen können auch Demenzsymptome wie Unruhe und Verwirrtheit verschlimmern.

Basierend auf Vorarbeiten, bei denen die Forscher die Herausforderungen und Bedürfnisse von Pflegekräften bei Hospizpatienten mit Demenz im Umgang mit Schmerzen untersuchten, entwarf das Team eine kognitive Verhaltensintervention, die auf dem relationalen Stressmodell basiert, mit dem Titel ENCODE (Empowering Caregivers of Patients with Dementia), um Pflegekräfte zu unterstützen bei der effektiven Identifizierung und Kommunikation ihrer Herausforderungen und Bedürfnisse bei der Schmerzbehandlung. Die Forscher haben kürzlich eine Einzelgruppen-Pilotstudie der ENCODE-Intervention abgeschlossen, die Machbarkeit, Akzeptanz und vorläufige Wirksamkeit bei der Verbesserung der Lebensqualität von Pflegekräften und der Verringerung von Angstzuständen zeigte. Diese Studie schlägt eine 5-jährige randomisierte klinische Studie vor, in der Betreuer von Patienten mit ADRD nach dem Zufallsprinzip einer Gruppe zugeteilt werden, die eine standardmäßige Hospizversorgung mit dem Zusatz von „freundlichen Videoanrufen“ erhält, die soziale Unterstützung bieten (Aufmerksamkeitskontrollgruppe) oder eine Gruppe, die empfängt Standard-Hospizversorgung mit der Ergänzung der ENCODE-Intervention (Interventionsgruppe). Die konkreten Ziele sind:

Ziel 1: Bewertung der Auswirkung der ENCODE-Intervention auf die Lebensqualität der Pflegeperson (primäres Ergebnis) und Angst, Depression, Gesundheit und Schmerzwahrnehmung der Pflegeperson durch die Pflegeperson (sekundäre Ergebnisse).

Hypothese 1a: Betreuer in der Interventionsgruppe werden im Vergleich zu Betreuern in der Aufmerksamkeitskontrollgruppe eine höhere (kovariatenbereinigte) Lebensqualität nach der Intervention angeben.

Hypothese 1b: Pflegekräfte in der Interventionsgruppe werden im Vergleich zu Pflegekräften in der Aufmerksamkeitskontrollgruppe ein höheres (kovariatenbereinigtes) Gesundheitsniveau nach der Intervention und ein geringeres (kovariatenbereinigtes) Angst- und Depressionsniveau sowie Patientenschmerzen melden.

Ziel 2: Bewertung der Wahrnehmung und Zufriedenheit der Pflegekräfte mit der ENCODE-Intervention.

Ziel 3: Erleichterung der Umsetzung der Intervention in die Praxis, und insbesondere:

Ziel 3a: Durchführung einer Analyse zum Vergleich der mit der Kontroll- und der Interventionsgruppe verbundenen Kosten.

Ziel 3b: Identifizieren Sie Hindernisse und Förderer für die Einführung einer Verhaltensintervention, die darauf abzielt, die Schmerzbehandlung im Hospiz zu erleichtern