Podpora rodinných pečovatelů o osoby s demencí (ENCODE)

Podle zprávy Národní organizace pro hospice a paliativní péči zveřejněné v roce 2020 více než 180 000 Američanů s primární diagnózou Alzheimerovy choroby nebo související demence (ADRD) dostalo v roce 2018 ve Spojených státech hospicovou péči. Přestože se mnoha těmto pacientům a jejich rodinám dostává vysoce kvalitní péče, řada zdravotníků zaznamenala nedostatky v hospicové péči o pacienty s demencí, zejména v oblasti zvládání bolesti. Minulé studie ukázaly smíšený dopad zařazování do hospiců na léčbu bolesti u pacientů s ADRD. Shega et al zjistili, že zhruba polovina pečovatelů uváděla středně silnou nebo silnou bolest u pacientů s demencí, bez ohledu na zařazení do hospice.

Jádrem filozofie hospice je cíl snížit nebo dokonce odstranit utrpení pacientů a podporovat a řešit potřeby pacientů i jejich rodin. Rodinní pečovatelé, jmenovitě rodina a přátelé, kteří poskytují neformální, neplacenou péči pacientům v hospici, jsou zásadní pro poskytování hospicových služeb; většina však postrádá formální zdravotní školení. Typický rodinný pečovatel o pacienta v hospici s ADRD stráví nejméně 46 hodin týdně asistencí při činnostech každodenního života, včetně osobní hygieny, správy léků, domácích prací a dopravy. Neformální pečovatelé jsou „v pohotovosti“ 24 hodin denně a jsou vystaveni vysokému riziku chronického stresu, zhoršujícího se fyzického zdraví, finančních potíží a předčasné smrti. Neformální pečovatelé trpí vysokou mírou deprese a úzkosti a v několika málo studiích, které se zaměřily na jejich zkušenosti, byla léčba bolesti nejčastěji vyjadřovanou obavou. Několik studií zdůraznilo, že problémy v komunikaci o bolesti mezi pacienty, pečovateli a klinickými lékaři představují pro rodinné pečovatele velký boj; pochopení původu těchto potíží by mohlo vést ke zlepšení školení a podpory pečovatelů. Mnoho pečovatelů uvádí, že se cítí stresováni zvládáním bolesti, a popisují strategie lékařů pro zvládání bolesti v péči o ADRD jako „tajemné“ nebo „podezřelé“.

V obecné populaci starších dospělých s ADRD se pokusy přesně odhadnout prevalenci bolesti a kvalitu léčby bolesti setkaly s různým úspěchem. Jedna studie na jednotkách dlouhodobé péče o demenci zjistila, že 18 % až 30 % pacientů samo uvádělo bolest, ale prevalence bolesti vyskočila na 50 %, když byly použity škály pozorování chování. Vlastní hlášení bolesti je u pacientů s pokročilou demencí omezené a etiologii bolesti je obtížné určit. Kromě toho mohou pacienti odolávat léčbě bolesti kvůli své neschopnosti porozumět účelu analgezie a mohou získat snížený prospěch z analgezie kvůli narušení placebo efektu. Farmaceutická léčba bolesti může také zhoršit příznaky demence, jako je neklid a zmatenost.

Na základě předběžné práce, v níž vyšetřovatelé zkoumali problémy a potřeby pečovatelů o pacienty s demencí v hospici, navrhli tým kognitivně behaviorální intervenci založenou na relačním modelu stresu s názvem ENCODE (Empowering Caregivers of Pacienti s demencí), která má pomoci pečovatelům. v efektivní identifikaci a komunikaci svých problémů a potřeb v oblasti zvládání bolesti. Vyšetřovatelé nedávno dokončili jednoskupinovou pilotní studii intervence ENCODE, která prokázala proveditelnost, přijatelnost a předběžnou účinnost na zlepšení kvality života pečovatele a snížení úzkosti. Tato studie navrhuje 5letou randomizovanou klinickou studii, ve které budou pečovatelé pacientů s ADRD náhodně zařazeni do skupiny přijímající standardní hospicovou péči s přidáním „přátelských videohovorů“ poskytujících sociální podporu (kontrolní skupina) nebo do skupiny přijímající standardní hospicová péče s doplněním o intervenci ENCODE (intervenční skupina). Konkrétní cíle jsou:

Cíl 1: Zhodnotit dopad intervence ENCODE na kvalitu života pečovatele (primární výsledek) a pečovatelovu úzkost, depresi, zdraví a vnímání bolesti pacienta pečovatelem (sekundární výsledky).

Hypotéza 1a: Pečovatelé v intervenční skupině budou hlásit vyšší úrovně (kovariátně-upravené) kvality života po intervenci ve srovnání s pečovateli v kontrolní skupině.

Hypotéza 1b: Pečovatelé v intervenční skupině budou uvádět vyšší úrovně (kovariátně-upraveného) zdraví po intervenci a nižší úrovně (kovariátně-upravené) úzkosti a deprese a bolesti pacientů ve srovnání s pečovateli ve skupině kontroly pozornosti.

Cíl 2: Zhodnotit vnímání a spokojenost pečovatelů s intervencí ENCODE.

Cíl 3: Usnadnit převedení intervence do praxe, konkrétněji:

Cíl 3a: provést analýzu porovnávající náklady spojené s kontrolními a intervenčními skupinami.

Cíl 3b: identifikovat bariéry a facilitátory pro přijetí behaviorální intervence s cílem usnadnit léčbu bolesti v hospici