Støtte pårørende til personer med demens (ENCODE)

Ifølge en rapport fra National Hospice and Palliative Care Organisation offentliggjort i 2020 modtog over 180.000 amerikanere med en primær diagnose af Alzheimers sygdom eller relateret demens (ADRD) hospicepleje i USA i 2018. Selvom mange af disse patienter og deres familier modtager pleje af høj kvalitet, har adskillige sundhedsprofessionelle observeret mangler i hospicepleje til patienter med demens, især inden for smertebehandling. Tidligere undersøgelser har vist en blandet indvirkning af hospiceindskrivning på smertebehandling for patienter med ADRD. Shega et al fandt, at omkring halvdelen af ​​plejepersonalet rapporterede moderate eller svære smerter for patienter med demens, uanset tilmelding til hospice.

Kernen i hospice-filosofien er målet at reducere eller endda eliminere lidelse hos patienter og at støtte og imødekomme behovene hos både patienter og deres familier. Familieplejere, nemlig familie og venner, der yder uformel, ulønnet pleje til hospicepatienter, er afgørende for leveringen af ​​hospicetjenester; dog mangler de fleste formel sundhedsuddannelse. En typisk familieplejer til en hospicepatient med ADRD vil bruge mindst 46 timer om ugen på at hjælpe med daglige aktiviteter, herunder personlig hygiejne, medicinhåndtering, huslige pligter og transport. Uformelle plejere er "vagt" 24 timer i døgnet og har høj risiko for kronisk stress, forværret fysisk helbred, økonomiske vanskeligheder og for tidlig død. Uformelle plejere lider af høje forekomster af depression og angst, og i de få undersøgelser, der har fokuseret på deres oplevelser, har smertebehandling været den mest udtrykte bekymring. Adskillige undersøgelser har fremhævet, at udfordringer i kommunikation om smerte blandt patienter, plejere og klinikere er en stor kamp for pårørende; at forstå årsagen til denne vanskelighed kan føre til forbedringer i plejepersonalets uddannelse og støtte. Mange pårørende rapporterer at føle sig stressede over smertebehandling og beskriver klinikeres strategier for smertebehandling i ADRD-behandling som "mystisk" eller "mistænkelig".

I den generelle befolkning af ældre voksne med ADRD har forsøg på præcist at estimere forekomsten af ​​smerte og kvaliteten af ​​smertebehandling haft varierende succes. En undersøgelse af langtidsdemensafdelinger viste, at 18% til 30% af patienterne selv rapporterede smerte, men forekomsten af ​​smerte sprang til 50%, når adfærdsobservationsskalaer blev brugt. Selvrapportering af smerte er begrænset hos patienter med fremskreden demens, og smertens ætiologi er svær at fastslå. Derudover kan patienter modstå smertebehandlinger på grund af deres manglende evne til at forstå formålet med analgesi og kan få nedsat fordel af analgesi på grund af forstyrrelsen af ​​placeboeffekten. Farmaceutiske smertebehandlinger kan også forværre symptomer på demens såsom agitation og forvirring.

Baseret på foreløbigt arbejde, hvor efterforskerne undersøgte smertehåndteringsudfordringer og behov hos pårørende til hospicepatienter med demens, designede teamet en kognitiv adfærdsintervention baseret på den relationelle model for stress, med titlen ENCODE (Empowering Caregivers of Patients with Dementia) for at hjælpe omsorgspersoner i effektivt at identificere og kommunikere deres smertehåndteringsudfordringer og behov. Efterforskerne afsluttede for nylig en enkelt gruppepilotundersøgelse af ENCODE-interventionen, der viste gennemførlighed, acceptabilitet og foreløbig effektivitet til at forbedre plejepersonalets livskvalitet og reducere angst. Denne undersøgelse foreslår et 5-årigt randomiseret klinisk forsøg, hvor plejere af patienter med ADRD vil blive tilfældigt tildelt en gruppe, der modtager standard hospicebehandling med tilføjelse af "venlige videoopkald", der giver social støtte (opmærksomhedskontrolgruppe) eller en gruppe, der modtager standard hospicebehandling med tilføjelse af ENCODE-interventionen (interventionsgruppe). De specifikke mål er:

Mål 1: At vurdere effekten af ​​ENCODE-interventionen på plejepersonalets livskvalitet (primært resultat) og plejepersonalets angst, depression, helbred og plejepersonalets opfattelse af patientens smerte (sekundære resultater).

Hypotese 1a: Pårørende i interventionsgruppen vil rapportere højere niveauer af (kovariatjusteret) livskvalitet efter intervention sammenlignet med omsorgspersoner i opmærksomhedskontrolgruppen.

Hypotese 1b: Pårørende i interventionsgruppen vil rapportere højere niveauer af (kovariatjusteret) post-interventionssundhed og lavere niveauer af (kovariatjusteret) angst og depression og patientsmerter sammenlignet med omsorgspersoner i opmærksomhedskontrolgruppen.

Mål 2: At vurdere pårørendes opfattelse af og tilfredshed med ENCODE-interventionen.

Mål 3: At lette oversættelsen af ​​interventionen til praksis, og mere specifikt:

Mål 3a: Udfør en analyse, der sammenligner omkostninger forbundet med kontrol- og interventionsgrupperne.

Mål 3b: identificere barrierer og facilitatorer for vedtagelse af en adfærdsmæssig intervention med det formål at lette smertebehandling på hospice