Soutenir les aidants familiaux des personnes atteintes de démence (ENCODE)

Selon un rapport de la National Hospice and Palliative Care Organization publié en 2020, plus de 180 000 Américains ayant reçu un diagnostic primaire de maladie d'Alzheimer ou de démences apparentées (ADRD) ont reçu des soins palliatifs aux États-Unis en 2018. Bien que bon nombre de ces patients et de leurs familles reçoivent des soins de haute qualité, de nombreux professionnels de la santé ont observé des lacunes dans les soins palliatifs pour les patients atteints de démence, en particulier dans le domaine de la gestion de la douleur. Des études antérieures ont montré un impact mitigé de l'inscription en soins palliatifs sur la gestion de la douleur chez les patients atteints de MAAC. Shega et al ont constaté qu'environ la moitié des soignants ont signalé une douleur modérée ou sévère chez les patients atteints de démence, indépendamment de l'inscription à l'hospice.

Au cœur de la philosophie de l'hospice se trouve l'objectif de réduire ou même d'éliminer la souffrance des patients et de soutenir et de répondre aux besoins des patients et de leurs familles. Les soignants familiaux, à savoir la famille et les amis qui fournissent des soins informels et non rémunérés aux patients de soins palliatifs, sont essentiels à la prestation de services de soins palliatifs ; cependant, la plupart n'ont pas de formation formelle en soins de santé. Un soignant familial typique d'un patient hospitalisé atteint de la MAAC passera au moins 46 heures par semaine à participer aux activités de la vie quotidienne, y compris l'hygiène personnelle, la gestion des médicaments, les tâches ménagères et le transport. Les aidants naturels sont « de garde » 24 heures sur 24 et courent un risque élevé de stress chronique, de détérioration de la santé physique, de difficultés financières et de décès prématuré. Les aidants naturels souffrent de taux élevés de dépression et d'anxiété, et dans les quelques études qui se sont concentrées sur leurs expériences, la gestion de la douleur a été la préoccupation la plus souvent exprimée. Plusieurs études ont mis en évidence que les difficultés de communication sur la douleur entre les patients, les soignants et les cliniciens constituent un défi majeur pour les soignants familiaux ; comprendre l'origine de cette difficulté pourrait permettre d'améliorer la formation et le soutien des soignants. De nombreux soignants déclarent se sentir stressés par la gestion de la douleur et décrivent les stratégies des cliniciens pour la gestion de la douleur dans les soins ADRD comme « mystérieuses » ou « suspectes ».

Dans la population générale des personnes âgées atteintes de MAAC, les tentatives d'estimation précise de la prévalence de la douleur et de la qualité de la gestion de la douleur ont rencontré un succès variable. Une étude sur les unités de soins de longue durée pour personnes atteintes de démence a révélé que 18 % à 30 % des patients signalaient eux-mêmes la douleur, mais la prévalence de la douleur grimpait à 50 % lorsque des échelles d'observation comportementale étaient utilisées. L'auto-déclaration de la douleur est limitée chez les patients atteints de démence avancée et l'étiologie de la douleur est difficile à déterminer. De plus, les patients peuvent résister aux traitements contre la douleur en raison de leur incapacité à comprendre le but de l'analgésie et peuvent bénéficier d'une diminution des bénéfices de l'analgésie en raison de la perturbation de l'effet placebo. Les traitements pharmaceutiques contre la douleur peuvent également exacerber les symptômes de la démence tels que l'agitation et la confusion.

Sur la base de travaux préliminaires, au cours desquels les enquêteurs ont examiné les défis et les besoins en matière de gestion de la douleur des soignants de patients hospitalisés atteints de démence, l'équipe a conçu une intervention cognitivo-comportementale informée par le modèle relationnel du stress, intitulée ENCODE (Empowering Caregivers of Patients with Dementia) pour aider les soignants à identifier et à communiquer efficacement leurs défis et leurs besoins en matière de gestion de la douleur. Les chercheurs ont récemment terminé une étude pilote à groupe unique de l'intervention ENCODE qui a démontré la faisabilité, l'acceptabilité et l'efficacité préliminaire sur l'amélioration de la qualité de vie des soignants et la réduction de l'anxiété. Cette étude propose un essai clinique randomisé de 5 ans dans lequel les soignants de patients atteints de MAAC seront assignés au hasard à un groupe recevant des soins palliatifs standard avec l'ajout d'"appels vidéo amicaux" fournissant un soutien social (groupe témoin d'attention) ou un groupe recevant soins palliatifs standard avec l'ajout de l'intervention ENCODE (groupe d'intervention). Les objectifs spécifiques sont :

Objectif 1 : Évaluer l'impact de l'intervention ENCODE sur la qualité de vie des soignants (résultat principal) et sur l'anxiété, la dépression, la santé et la perception de la douleur des soignants par les soignants (résultats secondaires).

Hypothèse 1a : Les soignants du groupe d'intervention rapporteront des niveaux plus élevés de qualité de vie post-intervention (ajustée aux covariables) par rapport aux soignants du groupe de contrôle de l'attention.

Hypothèse 1b : Les soignants du groupe d'intervention rapporteront des niveaux plus élevés de santé post-intervention (ajustés en fonction des covariables) et des niveaux inférieurs d'anxiété et de dépression (ajustés en fonction des covariables) et de douleur chez les patients par rapport aux soignants du groupe de contrôle de l'attention.

Objectif 2 : Évaluer les perceptions et la satisfaction des soignants vis-à-vis de l'intervention ENCODE.

Objectif 3 : Faciliter la traduction de l'intervention en pratique, et plus spécifiquement :

Objectif 3a : effectuer une analyse comparant les coûts associés aux groupes de contrôle et d'intervention.

Objectif 3b : identifier les obstacles et les facilitateurs à l'adoption d'une intervention comportementale visant à faciliter la gestion de la douleur en hospice