Поддержка лиц, осуществляющих уход за больными деменцией (ENCODE)

Согласно отчету Национальной организации хосписов и паллиативной помощи, опубликованному в 2020 году, более 180 000 американцев с первичным диагнозом болезни Альцгеймера или связанной с ней деменцией (ADRD) получили хосписную помощь в Соединенных Штатах в 2018 году. Хотя многие из этих пациентов и их семьи получают высококачественную помощь, многие медицинские работники отмечают недостатки в хосписной помощи пациентам с деменцией, особенно в области обезболивания. Прошлые исследования показали неоднозначное влияние зачисления в хоспис на купирование боли у пациентов с ADRD. Shega и соавт. обнаружили, что примерно половина лиц, осуществляющих уход, сообщали об умеренной или сильной боли у пациентов с деменцией, независимо от их регистрации в хосписе.

В основе философии хосписа лежит цель уменьшить или даже устранить страдания пациентов, а также поддержать и удовлетворить потребности как пациентов, так и их семей. Семейные опекуны, а именно семья и друзья, которые обеспечивают неофициальный неоплачиваемый уход за пациентами хосписа, имеют важное значение для предоставления услуг хосписа; однако большинству из них не хватает формального медицинского образования. Типичный член семьи, осуществляющий уход за пациентом хосписа с СДВР, будет проводить не менее 46 часов в неделю, помогая в повседневной жизни, включая личную гигиену, прием лекарств, работу по дому и транспортировку. Неформальные опекуны находятся «на связи» 24 часа в сутки и подвергаются высокому риску хронического стресса, ухудшения физического здоровья, финансовых трудностей и преждевременной смерти. Лица, осуществляющие неформальный уход, часто страдают депрессией и тревожностью, и в нескольких исследованиях, посвященных их опыту, наиболее часто выражалась обеспокоенность по поводу обезболивания. Несколько исследований показали, что трудности в общении пациентов, лиц, осуществляющих уход, и клиницистов по поводу боли являются серьезной проблемой для членов семьи, осуществляющих уход; понимание происхождения этой трудности может привести к улучшению обучения и поддержки лиц, осуществляющих уход. Многие лица, осуществляющие уход, сообщают о том, что испытывают стресс по поводу обезболивания, и описывают стратегии клиницистов по обезболиванию при лечении СДВР как «загадочные» или «подозрительные».

В общей популяции пожилых людей с СДВР попытки точно оценить распространенность боли и качество обезболивания увенчались переменным успехом. Одно исследование отделений долгосрочной помощи при деменции показало, что от 18% до 30% пациентов сами сообщали о боли, но распространенность боли подскочила до 50%, когда использовались шкалы наблюдения за поведением. Самооценка боли у пациентов с выраженной деменцией ограничена, и этиологию боли трудно определить. Кроме того, пациенты могут сопротивляться обезболиванию из-за своей неспособности понять цель обезболивания и могут получать меньше пользы от обезболивания из-за нарушения эффекта плацебо. Фармацевтические обезболивающие могут также усугублять симптомы деменции, такие как возбуждение и спутанность сознания.

Основываясь на предварительной работе, в ходе которой исследователи изучили проблемы обезболивания и потребности лиц, осуществляющих уход за пациентами хосписа с деменцией, команда разработала когнитивно-поведенческое вмешательство, основанное на реляционной модели стресса, под названием ENCODE (Расширение возможностей лиц, осуществляющих уход за пациентами с деменцией), чтобы помочь лицам, осуществляющим уход. эффективно выявлять и сообщать о своих проблемах и потребностях в лечении боли. Исследователи недавно завершили пилотное исследование вмешательства ENCODE в одной группе, которое продемонстрировало осуществимость, приемлемость и предварительную эффективность в отношении улучшения качества жизни лиц, осуществляющих уход, и снижения тревожности. Это исследование предлагает 5-летнее рандомизированное клиническое исследование, в котором лица, осуществляющие уход за пациентами с СДВР, будут случайным образом распределены в группу, получающую стандартную хосписную помощь с добавлением «дружеских видеозвонков», обеспечивающих социальную поддержку (группа контроля внимания), или в группу, получающую стандартная хосписная помощь с добавлением вмешательства ENCODE (группа вмешательства). Конкретные цели:

Цель 1: Оценить влияние вмешательства ENCODE на качество жизни лица, осуществляющего уход (первичный результат), а также тревогу, депрессию, состояние здоровья и восприятие лицом, осуществляющим уход, боли пациента (вторичные результаты).

Гипотеза 1a. Лица, осуществляющие уход, в группе вмешательства будут сообщать о более высоком уровне (с поправкой на ковариацию) качества жизни после вмешательства по сравнению с лицами, осуществляющими уход, в группе контроля внимания.

Гипотеза 1b. Лица, осуществляющие уход, в группе вмешательства будут сообщать о более высоком уровне (с поправкой на ковариацию) здоровья после вмешательства и более низком уровне (с поправкой на ковариацию) тревоги, депрессии и боли пациента по сравнению с лицами, осуществляющими уход, в группе контроля внимания.

Цель 2: Оценить восприятие и удовлетворенность опекунов вмешательством ENCODE.

Цель 3: Содействовать претворению вмешательства в жизнь, а именно:

Цель 3а: провести анализ, сравнивая затраты, связанные с контрольной группой и группой вмешательства.

Цель 3b: определить препятствия и факторы, способствующие принятию поведенческого вмешательства, направленного на облегчение обезболивания в хосписе.