Dementiasta kärsivien henkilöiden omaishoitajien tukeminen (ENCODE)

National Hospice and Palliative Care Organizationin vuonna 2020 julkaiseman raportin mukaan yli 180 000 amerikkalaista, joilla oli ensisijainen diagnoosi Alzheimerin taudista tai siihen liittyvistä dementioista (ADRD), sai sairaalahoitoa Yhdysvalloissa vuonna 2018. Vaikka monet näistä potilaista ja heidän perheensä saavat korkealaatuista hoitoa, lukuisat terveydenhuollon ammattilaiset ovat havainneet puutteita dementiapotilaiden saattohoidossa, erityisesti kivunhallinnan alalla. Aiemmat tutkimukset ovat osoittaneet, että saattohoitoon ilmoittautumisella on sekalainen vaikutus ADRD-potilaiden kivunhallintaan. Shega ym. havaitsivat, että noin puolet omaishoitajista ilmoitti keskivaikeasta tai vaikeasta kivusta dementiapotilailla riippumatta siitä, mihin hoitoon ilmoittautuminen oli.

Saattohoitofilosofian ydin on tavoite vähentää tai jopa poistaa potilaiden kärsimystä sekä tukea ja vastata sekä potilaiden että heidän perheidensä tarpeisiin. Omaishoitajat, nimittäin perhe ja ystävät, jotka tarjoavat epävirallista, maksutonta hoitoa saattohoitopotilaille, ovat välttämättömiä saattohoitopalvelujen toimittamisessa; useimmilta puuttuu kuitenkin virallinen terveydenhuoltokoulutus. Tyypillinen ADRD-sairaanhoitopotilaan omaishoitaja viettää vähintään 46 tuntia viikossa avustaen päivittäisessä elämässään, mukaan lukien henkilökohtainen hygienia, lääkitys, kotityöt ja kuljetus. Epäviralliset omaishoitajat ovat "päivystäviä" 24 tuntia vuorokaudessa, ja heillä on suuri riski saada krooninen stressi, huonontunut fyysinen terveys, taloudellisia vaikeuksia ja ennenaikaista kuolemaa. Epäviralliset omaishoitajat kärsivät korkeasta masennuksesta ja ahdistuksesta, ja harvoissa heidän kokemuksiinsa keskittyneissä tutkimuksissa kivunhallinta on ollut yleisimmin ilmaistu huolenaihe. Useat tutkimukset ovat korostaneet, että potilaiden, hoitajien ja lääkäreiden välinen kipuviestinnän haasteet ovat suuri taistelu omaishoitajille. tämän vaikeuden alkuperän ymmärtäminen voisi johtaa parannuksiin omaishoitajien koulutuksessa ja tuessa. Monet omaishoitajat kertovat tuntevansa stressiä kivunhoidossa ja kuvailevat kliinikoiden kivunhallintastrategioita ADRD-hoidossa "salaperäisiksi" tai "epäilyttäväksi".

ADRD:tä sairastavien iäkkäiden aikuisten väestössä yritykset arvioida tarkasti kivun esiintyvyyttä ja kivunhallinnan laatua ovat saavuttaneet vaihtelevia tuloksia. Eräässä pitkäaikaisen dementian hoitoyksiköissä tehdyssä tutkimuksessa havaittiin, että 18–30 % potilaista ilmoitti itse kivusta, mutta kivun esiintyvyys nousi 50 prosenttiin, kun käytettiin käyttäytymishavaintoasteikkoja. Itseraportointi kivusta on rajoitettu potilailla, joilla on pitkälle edennyt dementia, ja kivun etiologiaa on vaikea määrittää. Lisäksi potilaat saattavat vastustaa kivunhoitoa, koska he eivät ymmärrä analgesian tarkoitusta, ja he voivat saada analgesiasta vähemmän hyötyä lumelääkkeen vaikutuksen häiriintymisen vuoksi. Farmaseuttiset kivunhoidot voivat myös pahentaa dementian oireita, kuten levottomuutta ja sekavuutta.

Esityön perusteella, jossa tutkijat tarkastelivat dementiapotilaiden kivunhallinnan haasteita ja hoitohenkilökunnan tarpeita, ryhmä suunnitteli kognitiivisen käyttäytymisintervention, joka perustuu stressin relaatiomalliin, nimeltään ENCODE (Empowering Caregivers of Patients with Dementia) auttamaan hoitajia. tunnistaa tehokkaasti kivunhallinnan haasteensa ja tarpeet ja tiedottaa niistä. Tutkijat saivat äskettäin päätökseen yhden ryhmän pilottitutkimuksen ENCODE-interventiosta, joka osoitti toteutettavuuden, hyväksyttävyyden ja alustavan tehokkuuden parantamaan hoitajan elämänlaatua ja vähentämään ahdistusta. Tässä tutkimuksessa ehdotetaan 5 vuoden satunnaistettua kliinistä tutkimusta, jossa ADRD-potilaiden omaishoitajat jaetaan satunnaisesti ryhmään, joka saa tavanomaista saattohoitoa ja johon lisätään "ystävälliset videopuhelut", jotka tarjoavat sosiaalista tukea (tarkkailuryhmä) tai ryhmä, joka saa tavallinen saattohoito, johon on lisätty ENCODE-interventio (interventioryhmä). Erityistavoitteet ovat:

Tavoite 1: Arvioida ENCODE-intervention vaikutusta hoitajan elämänlaatuun (ensisijainen tulos) ja hoitajan ahdistuneisuuteen, masennukseen, terveyteen ja hoitajan käsitykseen potilaan kivusta (toissijaiset tulokset).

Hypoteesi 1a: Interventioryhmän omaishoitajat raportoivat korkeamman (kovariaattisopeutetun) intervention jälkeisen elämänlaadun verrattuna tarkkaavaisuuskontrolliryhmän hoitajiin.

Hypoteesi 1b: Interventioryhmän omaishoitajat raportoivat korkeammasta (kovariaattisopeutusta) hoidon jälkeisestä terveydentilasta ja pienemmistä (kovariaattisopeutetun) ahdistuneisuuden ja masennuksen sekä potilaan kivun tasoista huomiovalvontaryhmän hoitajiin verrattuna.

Tavoite 2: Arvioida omaishoitajien käsitystä ja tyytyväisyyttä ENCODE-interventioon.

Tavoite 3: Helpottaa toimenpiteen muuntamista käytäntöön ja erityisesti:

Tavoite 3a: Suorita analyysi, jossa verrataan kontrolli- ja interventioryhmiin liittyviä kustannuksia.

Tavoite 3b: tunnistaa esteet ja fasilitaattorit sellaiselle käyttäytymisinterventiolle, jonka tarkoituksena on helpottaa kivun hallintaa saattohoidossa