Wspieranie opiekunów rodzinnych osób z demencją (ENCODE)

Według raportu National Hospicjum i Organizacji Opieki Paliatywnej opublikowanego w 2020 roku ponad 180 000 Amerykanów z pierwotną diagnozą choroby Alzheimera lub pokrewnych demencji (ADRD) otrzymało opiekę hospicyjną w Stanach Zjednoczonych w 2018 roku. Chociaż wielu z tych pacjentów i ich rodzin otrzymuje opiekę wysokiej jakości, wielu pracowników służby zdrowia zauważyło braki w opiece hospicyjnej nad pacjentami z otępieniem, zwłaszcza w zakresie leczenia bólu. Wcześniejsze badania wykazały mieszany wpływ zapisów do hospicjów na leczenie bólu u pacjentów z ADRD. Shega i wsp. stwierdzili, że mniej więcej połowa opiekunów zgłaszała umiarkowany lub silny ból u pacjentów z otępieniem, niezależnie od tego, czy byli zapisani do hospicjum.

Istotą filozofii hospicjum jest cel, jakim jest zmniejszenie lub nawet wyeliminowanie cierpienia pacjentów oraz wspieranie i zaspokajanie potrzeb zarówno pacjentów, jak i ich rodzin. Opiekunowie rodzinni, a mianowicie rodzina i przyjaciele, którzy sprawują nieformalną, nieodpłatną opiekę nad pacjentami hospicjum, są niezbędni do świadczenia usług hospicyjnych; jednak większości brakuje formalnego szkolenia w zakresie opieki zdrowotnej. Typowy opiekun rodzinny pacjenta hospicyjnego z ADRD spędza co najmniej 46 godzin tygodniowo, pomagając w codziennych czynnościach, w tym w higienie osobistej, zarządzaniu lekami, pracach domowych i transporcie. Nieformalni opiekunowie są „pod telefonem” 24 godziny na dobę i są narażeni na wysokie ryzyko przewlekłego stresu, pogarszającego się stanu zdrowia fizycznego, trudności finansowych i przedwczesnej śmierci. Opiekunowie nieformalni cierpią z powodu wysokiego wskaźnika depresji i lęku, aw nielicznych badaniach, które skupiały się na ich doświadczeniach, najczęściej wyrażanym problemem było radzenie sobie z bólem. W kilku badaniach podkreślono, że wyzwania w komunikowaniu się na temat bólu wśród pacjentów, opiekunów i klinicystów są głównym wyzwaniem dla opiekunów rodzinnych; zrozumienie pochodzenia tej trudności może prowadzić do poprawy szkolenia i wsparcia opiekunów. Wielu opiekunów zgłasza uczucie stresu związane z leczeniem bólu i opisuje strategie leczenia bólu w leczeniu ADRD jako „tajemnicze” lub „podejrzane”.

W populacji ogólnej osób starszych z ADRD próby dokładnego oszacowania częstości występowania bólu i jakości leczenia bólu kończyły się z różnym powodzeniem. Jedno z badań długoterminowych oddziałów opieki nad osobami z demencją wykazało, że od 18% do 30% pacjentów zgłaszało ból, ale częstość występowania bólu wzrosła do 50%, gdy zastosowano behawioralne skale obserwacji. Samoocena bólu u pacjentów z zaawansowanym otępieniem jest ograniczona, a etiologia bólu trudna do ustalenia. Ponadto pacjenci mogą opierać się leczeniu przeciwbólowemu z powodu niemożności zrozumienia celu analgezji i mogą odnosić mniejsze korzyści z analgezji z powodu zakłócenia efektu placebo. Farmaceutyczne metody leczenia bólu mogą również nasilać objawy demencji, takie jak pobudzenie i dezorientacja.

Na podstawie wstępnych prac, w ramach których badacze zbadali wyzwania związane z leczeniem bólu i potrzeby opiekunów pacjentów hospicyjnych z demencją, zespół zaprojektował kognitywno-behawioralną interwencję opartą na relacyjnym modelu stresu, zatytułowaną ENCODE (Empowering Caregivers of Pacjenci z demencją), aby pomóc opiekunom w skutecznym identyfikowaniu i komunikowaniu wyzwań i potrzeb związanych z leczeniem bólu. Badacze niedawno zakończyli pilotażowe badanie jednej grupy dotyczące interwencji ENCODE, które wykazało wykonalność, akceptowalność i wstępną skuteczność w poprawie jakości życia opiekunów i zmniejszeniu lęku. W niniejszym badaniu zaproponowano 5-letnie randomizowane badanie kliniczne, w którym opiekunowie pacjentów z ADRD zostaną losowo przydzieleni do grupy otrzymującej standardową opiekę hospicyjną z dodatkiem „przyjaznych rozmów wideo” zapewniających wsparcie społeczne (grupa kontrolna uwagi) lub do grupy otrzymującej standardowa opieka hospicyjna z dodatkiem interwencji ENCODE (grupa interwencyjna). Cele szczegółowe to:

Cel 1: Ocena wpływu interwencji ENCODE na jakość życia opiekuna (główny wynik) oraz niepokój opiekuna, depresję, zdrowie i postrzeganie przez opiekuna bólu pacjenta (drugorzędne wyniki).

Hipoteza 1a: Opiekunowie w grupie interwencyjnej będą zgłaszać wyższy poziom (skorygowanej o współzmienną) jakości życia po interwencji w porównaniu z opiekunami z grupy kontrolnej uwagi.

Hipoteza 1b: Opiekunowie w grupie interwencyjnej będą zgłaszać wyższy poziom (dostosowany do współzmiennych) stanu zdrowia po interwencji oraz niższy poziom (dostosowany do współzmiennych) lęku i depresji oraz bólu pacjenta w porównaniu z opiekunami z grupy kontrolnej uwagi.

Cel 2: Ocena postrzegania i zadowolenia opiekunów z interwencji ENCODE.

Cel 3: Ułatwienie przełożenia interwencji na praktykę, a dokładniej:

Cel 3a: przeprowadzić analizę porównującą koszty związane z grupą kontrolną i interwencyjną.

Cel 3b: zidentyfikować bariery i czynniki ułatwiające przyjęcie interwencji behawioralnej mającej na celu ułatwienie leczenia bólu w hospicjum