Støtte familieomsorgspersoner til personer med demens (ENCODE)

I følge en rapport fra National Hospice and Palliative Care Organization publisert i 2020, mottok over 180 000 amerikanere med en primær diagnose av Alzheimers sykdom eller relaterte demens (ADRD) hospice omsorg i USA i 2018. Selv om mange av disse pasientene og deres familier mottar omsorg av høy kvalitet, har mange helsepersonell observert mangler i hospice omsorg for pasienter med demens, spesielt innen smertebehandling. Tidligere studier har vist en blandet innvirkning av hospiceregistrering på smertebehandling for pasienter med ADRD. Shega et al fant at omtrent halvparten av omsorgspersonene rapporterte moderate eller sterke smerter for pasienter med demens, uavhengig av hospiceregistrering.

Kjernen i hospice-filosofien er målet å redusere eller til og med eliminere lidelse hos pasienter og å støtte og møte behovene til både pasienter og deres familier. Familieomsorgspersoner, nemlig familie og venner som yter uformell, ubetalt omsorg til hospicepasienter, er avgjørende for levering av hospicetjenester; Imidlertid mangler de fleste formell helseopplæring. En typisk familieomsorgsperson til en hospicepasient med ADRD vil bruke minst 46 timer per uke på å hjelpe til med dagliglivets aktiviteter, inkludert personlig hygiene, medisinbehandling, husarbeid og transport. Uformelle omsorgspersoner er på vakt 24 timer i døgnet og har høy risiko for kronisk stress, svekket fysisk helse, økonomiske vanskeligheter og for tidlig død. Uformelle omsorgspersoner lider av høye forekomster av depresjon og angst, og i de få studiene som har fokusert på deres erfaringer, har smertebehandling vært den mest uttrykte bekymringen. Flere studier har fremhevet at utfordringer i kommunikasjon om smerte blant pasienter, omsorgspersoner og klinikere er en stor kamp for familieomsorgspersoner; Å forstå opprinnelsen til denne vanskeligheten kan føre til forbedringer i omsorgspersonens opplæring og støtte. Mange omsorgspersoner rapporterer at de føler seg stresset over smertebehandling og beskriver klinikeres strategier for smertebehandling i ADRD-omsorgen som «mystisk» eller «mistenkelig».

I den generelle populasjonen av eldre voksne med ADRD har forsøk på å estimere prevalensen av smerte og kvaliteten på smertebehandlingen hatt variert suksess. En studie av langsiktige demensavdelinger fant at 18 % til 30 % av pasientene selv rapporterte smerte, men forekomsten av smerte hoppet til 50 % når atferdsobservasjonsskalaer ble brukt. Selvrapportering av smerte er begrenset hos pasienter med avansert demens, og etiologien til smerte vanskelig å fastslå. I tillegg kan pasienter motstå smertebehandlinger på grunn av deres manglende evne til å forstå hensikten med analgesi og kan få redusert nytte av analgesi på grunn av forstyrrelsen av placeboeffekten. Farmasøytiske smertebehandlinger kan også forverre symptomer på demens som agitasjon og forvirring.

Basert på foreløpig arbeid, der etterforskerne undersøkte smertebehandlingsutfordringer og behov hos omsorgspersoner for hospicepasienter med demens, utviklet teamet en kognitiv atferdsintervensjon informert av den relasjonelle stressmodellen, med tittelen ENCODE (Empowering Caregivers of Patients with Dementia) for å hjelpe omsorgspersoner i å effektivt identifisere og kommunisere deres smertebehandlingsutfordringer og behov. Etterforskerne fullførte nylig en enkelt gruppepilotstudie av ENCODE-intervensjonen som viste gjennomførbarhet, akseptabilitet og foreløpig effekt på å forbedre omsorgspersonens livskvalitet og redusere angst. Denne studien foreslår en 5-årig randomisert klinisk studie der omsorgspersoner for pasienter med ADRD vil bli tilfeldig tildelt en gruppe som mottar standard hospice-behandling med tillegg av "vennlige videosamtaler" som gir sosial støtte (oppmerksomhetskontrollgruppe) eller en gruppe som mottar standard hospice omsorg med tillegg av ENCODE intervensjon (intervensjonsgruppe). De spesifikke målene er:

Mål 1: Å vurdere effekten av ENCODE-intervensjonen på omsorgspersonens livskvalitet (primært utfall) og omsorgspersonens angst, depresjon, helse og omsorgspersonens oppfatning av pasientens smerte (sekundære utfall).

Hypotese 1a: Omsorgspersoner i intervensjonsgruppen vil rapportere høyere nivåer av (kovariatjustert) livskvalitet etter intervensjon sammenlignet med omsorgspersoner i oppmerksomhetskontrollgruppen.

Hypotese 1b: Omsorgspersoner i intervensjonsgruppen vil rapportere høyere nivåer av (kovariatjustert) postintervensjonshelse, og lavere nivåer av (kovariatjustert) angst og depresjon og pasientsmerter sammenlignet med omsorgspersoner i oppmerksomhetskontrollgruppen.

Mål 2: Å vurdere omsorgspersoners oppfatning av og tilfredshet med ENCODE-intervensjonen.

Mål 3: Å lette oversettelsen av intervensjonen til praksis, og mer spesifikt:

Mål 3a: gjennomføre en analyse som sammenligner kostnader knyttet til kontroll- og intervensjonsgruppene.

Mål 3b: identifisere barrierer og tilretteleggere for å ta i bruk en atferdsintervensjon som tar sikte på å lette smertebehandling på hospice