Stödja familjevårdare till personer med demens (ENCODE)

Enligt en rapport från National Hospice and Palliative Care Organisation publicerad 2020 fick över 180 000 amerikaner med en primär diagnos av Alzheimers sjukdom eller relaterad demens (ADRD) hospicevård i USA 2018. Även om många av dessa patienter och deras familjer får vård av hög kvalitet, har många hälso- och sjukvårdspersonal observerat brister i hospicevård för patienter med demens, särskilt inom området smärtbehandling. Tidigare studier har visat en blandad effekt av hospiceregistrering på smärtbehandling för patienter med ADRD. Shega et al fann att ungefär hälften av vårdgivarna rapporterade måttlig eller svår smärta för patienter med demens, oavsett inskrivning på hospice.

Kärnan i hospicefilosofin är målet att minska eller till och med eliminera lidande hos patienter och att stödja och tillgodose behoven hos både patienter och deras familjer. Familjevårdare, nämligen familj och vänner som tillhandahåller informell, obetald vård till hospicepatienter, är väsentliga för tillhandahållandet av hospicetjänster; de flesta saknar dock formell vårdutbildning. En typisk familjevårdare till en hospicepatient med ADRD kommer att tillbringa minst 46 timmar per vecka med att hjälpa till med dagliga aktiviteter, inklusive personlig hygien, medicinhantering, hushållssysslor och transport. Informella vårdgivare har "jour" 24 timmar om dygnet och löper hög risk för kronisk stress, försämrad fysisk hälsa, ekonomiska svårigheter och för tidig död. Informella vårdgivare lider av höga frekvenser av depression och ångest, och i de få studier som har fokuserat på deras erfarenheter, har smärtbehandling varit den vanligaste oron. Flera studier har visat att utmaningar i kommunikation om smärta mellan patienter, vårdgivare och läkare är en stor kamp för familjevårdare; Att förstå orsaken till denna svårighet kan leda till förbättringar av vårdgivarens utbildning och stöd. Många vårdgivare rapporterar att de känner sig stressade över smärthantering och beskriver läkares strategier för smärtbehandling inom ADRD-vården som "mystisk" eller "misstänksam".

I den allmänna befolkningen av äldre vuxna med ADRD har försök att exakt uppskatta förekomsten av smärta och kvaliteten på smärtbehandlingen haft varierande framgång. En studie av vårdenheter för långvarig demens fann att 18 % till 30 % av patienterna själv rapporterade smärta, men prevalensen av smärta hoppade till 50 % när beteendeobservationsskalor användes. Självrapportering av smärta är begränsad hos patienter med avancerad demens, och smärtets etiologi är svår att fastställa. Dessutom kan patienter motstå smärtbehandlingar på grund av deras oförmåga att förstå syftet med analgesi och kan få minskad nytta av analgesi på grund av störningen av placeboeffekten. Farmaceutiska smärtbehandlingar kan också förvärra symtom på demens såsom agitation och förvirring.

Baserat på preliminärt arbete, där utredarna undersökte smärthanteringsutmaningar och behov hos vårdgivare till hospicepatienter med demens, designade teamet en kognitiv beteendeintervention med hjälp av den relationella stressmodellen, med titeln ENCODE (Empowering Caregivers of Patients with Dementia) för att hjälpa vårdgivare att effektivt identifiera och kommunicera sina utmaningar och behov av smärthantering. Utredarna avslutade nyligen en enda grupppilotstudie av ENCODE-interventionen som visade genomförbarhet, acceptans och preliminär effekt för att förbättra vårdgivarens livskvalitet och minska ångest. Denna studie föreslår en 5-årig randomiserad klinisk prövning där vårdgivare till patienter med ADRD kommer att slumpmässigt tilldelas en grupp som får standard hospice-vård med tillägg av "vänliga videosamtal" som ger socialt stöd (uppmärksamhetskontrollgrupp) eller en grupp som tar emot standard hospicevård med tillägg av ENCODE-interventionen (interventionsgrupp). De specifika målen är:

Syfte 1: Att bedöma effekten av ENCODE-interventionen på vårdgivarens livskvalitet (primärt resultat) och vårdgivarens ångest, depression, hälsa och vårdgivarens uppfattning om patientens smärta (sekundära utfall).

Hypotes 1a: Vårdgivare i interventionsgruppen kommer att rapportera högre nivåer av (kovariatjusterad) livskvalitet efter intervention jämfört med vårdgivare i uppmärksamhetskontrollgruppen.

Hypotes 1b: Vårdgivare i interventionsgruppen kommer att rapportera högre nivåer av (kovariatjusterad) hälsa efter intervention, och lägre nivåer av (kovariatjusterad) ångest och depression och patientsmärta jämfört med vårdgivare i uppmärksamhetskontrollgruppen.

Syfte 2: Att bedöma vårdgivares uppfattning om och tillfredsställelse med ENCODE-interventionen.

Mål 3: Att underlätta omsättningen av interventionen till praktiken, och mer specifikt:

Syfte 3a: genomföra en analys som jämför kostnader förknippade med kontroll- och interventionsgrupperna.

Syfte 3b: identifiera barriärer och underlättare för adoption av en beteendeintervention som syftar till att underlätta smärthantering på hospice