Ondersteuning van mantelzorgers van personen met dementie (ENCODE)

Volgens een rapport van de National Hospice and Palliative Care Organization, gepubliceerd in 2020, ontvingen in 2018 meer dan 180.000 Amerikanen met een primaire diagnose van de ziekte van Alzheimer of gerelateerde dementie (ADRD) hospicezorg in de Verenigde Staten. Hoewel veel van deze patiënten en hun families zorg van hoge kwaliteit krijgen, hebben tal van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg tekortkomingen geconstateerd in de hospicezorg voor patiënten met dementie, vooral op het gebied van pijnbestrijding. Eerdere studies hebben een gemengd effect aangetoond van hospice-inschrijving op pijnbehandeling voor patiënten met ADRD. Shega et al ontdekten dat ongeveer de helft van de zorgverleners matige of ernstige pijn meldde bij patiënten met dementie, ongeacht of ze in het hospice waren ingeschreven.

De kern van de hospice-filosofie is het doel om het lijden van patiënten te verminderen of zelfs te elimineren en om de behoeften van zowel patiënten als hun families te ondersteunen en aan te pakken. Mantelzorgers, namelijk familie en vrienden die informele, onbetaalde zorg verlenen aan hospicepatiënten, zijn essentieel voor de levering van hospicediensten; de meesten missen echter een formele opleiding in de gezondheidszorg. Een typische mantelzorger van een hospice-patiënt met ADRD zal minstens 46 uur per week besteden aan het assisteren bij activiteiten van het dagelijks leven, waaronder persoonlijke hygiëne, medicatiebeheer, huishoudelijke taken en vervoer. Mantelzorgers zijn 24 uur per dag 'op afroep' en lopen een hoog risico op chronische stress, verslechterende lichamelijke gezondheid, financiële problemen en vroegtijdig overlijden. Mantelzorgers lijden aan hoge percentages depressie en angst, en in de weinige onderzoeken die zich op hun ervaringen hebben gericht, is pijnbeheersing de meest geuite zorg. Verschillende onderzoeken hebben aangetoond dat problemen in de communicatie over pijn tussen patiënten, zorgverleners en clinici een groot probleem vormen voor mantelzorgers; het begrijpen van de oorsprong van deze moeilijkheid zou kunnen leiden tot verbeteringen in de training en ondersteuning van zorgverleners. Veel zorgverleners geven aan zich gestrest te voelen over pijnbeheersing en beschrijven de strategieën van clinici voor pijnbeheersing in de zorg voor ADHD als 'mysterieus' of 'verdacht'.

In de algemene populatie van oudere volwassenen met ADRD hebben pogingen om nauwkeurig de prevalentie van pijn en de kwaliteit van pijnbehandeling nauwkeurig in te schatten, wisselend succes gehad. Een studie van zorgeenheden voor langdurige dementie wees uit dat 18% tot 30% van de patiënten zelf pijn rapporteerde, maar de prevalentie van pijn steeg tot 50% wanneer gedragsobservatieschalen werden gebruikt. Zelfrapportage van pijn is beperkt bij patiënten met vergevorderde dementie en de etiologie van pijn is moeilijk vast te stellen. Bovendien kunnen patiënten pijnbehandelingen weerstaan ​​vanwege hun onvermogen om het doel van analgesie te begrijpen en kunnen ze minder baat hebben bij analgesie vanwege de verstoring van het placebo-effect. Farmaceutische pijnbehandelingen kunnen ook symptomen van dementie verergeren, zoals agitatie en verwardheid.

Op basis van voorbereidend werk, waarbij de onderzoekers pijnbeheersingsuitdagingen en behoeften van zorgverleners van hospicepatiënten met dementie onderzochten, ontwierp het team een ​​cognitieve gedragsinterventie op basis van het relationele model van stress, getiteld ENCODE (Empowering Caregivers of Patients with Dementia) om zorgverleners te helpen bij het effectief identificeren en communiceren van hun pijnmanagementuitdagingen en -behoeften. De onderzoekers voltooiden onlangs een pilootstudie met één groep van de ENCODE-interventie die de haalbaarheid, aanvaardbaarheid en voorlopige werkzaamheid aantoonde bij het verbeteren van de kwaliteit van leven van de verzorger en het verminderen van angst. Deze studie stelt een 5 jaar durend gerandomiseerd klinisch onderzoek voor waarin zorgverleners van patiënten met ADRD willekeurig worden toegewezen aan een groep die standaard hospicezorg krijgt met toevoeging van "vriendelijke videogesprekken" die sociale steun bieden (aandachtscontrolegroep) of een groep die standaard hospicezorg met toevoeging van de ENCODE-interventie (interventiegroep). De specifieke doelen zijn:

Doel 1: Het beoordelen van de impact van de ENCODE-interventie op de kwaliteit van leven van de zorgverlener (primaire uitkomstmaat) en op angst, depressie, gezondheid en perceptie van de zorgverlener van de pijn van de patiënt (secundaire uitkomstmaat).

Hypothese 1a: Mantelzorgers in de interventiegroep zullen hogere niveaus van (covariaat-gecorrigeerde) kwaliteit van leven na de interventie rapporteren in vergelijking met zorgverleners in de aandachtscontrolegroep.

Hypothese 1b: Mantelzorgers in de interventiegroep zullen hogere niveaus van (covariaat-gecorrigeerde) post-interventiegezondheid, en lagere niveaus van (covariaat-gecorrigeerde) angst en depressie en pijn van de patiënt rapporteren in vergelijking met zorgverleners in de aandachtscontrolegroep.

Doel 2: De perceptie van en tevredenheid van zorgverleners met de ENCODE-interventie beoordelen.

Doel 3: De vertaling van de interventie naar de praktijk vergemakkelijken, en meer specifiek:

Doel 3a: een analyse uitvoeren waarbij de kosten van de controle- en de interventiegroep worden vergeleken.

Doel 3b: barrières en facilitators identificeren voor het toepassen van een gedragsinterventie gericht op het vergemakkelijken van pijnbestrijding in hospices