A demenciában szenvedők családgondozóinak támogatása (ENCODE)

A National Hospice and Palliative Care Organisation 2020-ban közzétett jelentése szerint 2018-ban több mint 180 000 Alzheimer-kórral vagy kapcsolódó demenciával (ADRD) diagnosztizált amerikai részesült hospice ellátásban az Egyesült Államokban. Bár sok ilyen beteg és családtagjaik magas színvonalú ellátásban részesülnek, számos egészségügyi szakember tapasztalt hiányosságokat a demenciában szenvedő betegek hospice ellátásában, különösen a fájdalomkezelés területén. Korábbi vizsgálatok kimutatták, hogy a hospice felvétel vegyes hatást gyakorol az ADRD-ben szenvedő betegek fájdalomkezelésére. Shega és munkatársai azt találták, hogy a gondozók nagyjából fele mérsékelt vagy súlyos fájdalomról számolt be a demenciában szenvedő betegeknél, függetlenül a hospice felvételétől.

A hospice filozófiájának lényege a betegek szenvedésének csökkentése vagy akár megszüntetése, valamint a betegek és családjaik szükségleteinek támogatása és kielégítése. A családgondozók, nevezetesen a család és a barátok, akik informális, fizetés nélküli ellátást nyújtanak a hospice betegeknek, elengedhetetlenek a hospice szolgáltatások nyújtásához; a legtöbb azonban nem rendelkezik hivatalos egészségügyi képzéssel. Az ADRD-ben szenvedő hospice-beteg tipikus családgondozója hetente legalább 46 órát tölt azzal, hogy segítse a mindennapi tevékenységeket, beleértve a személyes higiéniát, a gyógyszerkezelést, a háztartási feladatokat és a szállítást. Az informális gondozók a nap 24 órájában „ügyeletet” tartanak, és nagy a kockázata a krónikus stressznek, a testi egészség romlásának, az anyagi nehézségeknek és a korai halálozásnak. Az informális gondozók nagy arányban szenvednek depressziótól és szorongástól, és abban a néhány tanulmányban, amelyek tapasztalataikra összpontosítottak, a fájdalom kezelése volt a leggyakrabban kifejezett aggodalom. Számos tanulmány rámutatott arra, hogy a betegek, a gondozók és a klinikusok közötti fájdalomkommunikáció kihívásai komoly küzdelmet jelentenek a családgondozók számára; e nehézség eredetének megértése a gondozói képzés és támogatás javulását eredményezheti. Sok gondozó arról számol be, hogy stresszesnek érzi magát a fájdalomcsillapítás miatt, és „titokzatosnak” vagy „gyanúsnak” minősíti a klinikusok fájdalomkezelési stratégiáit az ADRD-ellátásban.

Az ADRD-ben szenvedő idősebb felnőttek általános populációjában a fájdalom prevalenciájának és a fájdalomkezelés minőségének pontos becslésére tett kísérletek változatos sikereket értek el. Egy hosszú távú demencia ellátó osztályokon végzett tanulmány azt találta, hogy a betegek 18-30%-a számolt be fájdalomról, de a fájdalom prevalenciája 50%-ra ugrott, amikor viselkedési megfigyelési skálákat alkalmaztak. Az előrehaladott demenciában szenvedő betegek önbejelentése korlátozott a fájdalomról, és nehéz meghatározni a fájdalom etiológiáját. Ezenkívül a betegek ellenállhatnak a fájdalomcsillapításnak, mivel nem tudják megérteni a fájdalomcsillapítás célját, és a placebo-hatás megzavarása miatt a fájdalomcsillapításból származó előnyök csökkenhetnek. A gyógyszeres fájdalomkezelések szintén súlyosbíthatják a demencia tüneteit, mint például az izgatottság és a zavartság.

Az előzetes munka alapján, amelynek során a kutatók a hospice demenciában szenvedő betegek gondozóinak fájdalomkezelési kihívásait és szükségleteit vizsgálták, a csapat a stressz relációs modelljére épülő kognitív viselkedési beavatkozást tervezte meg ENCODE (Empowering Caregivers of Patients with Dementia) címmel a gondozók segítésére. fájdalomkezelési kihívásaik és szükségleteik hatékony azonosításában és kommunikációjában. A kutatók a közelmúltban befejezték az ENCODE beavatkozás egyetlen csoportos kísérleti tanulmányát, amely bemutatta a megvalósíthatóságot, az elfogadhatóságot és az előzetes hatékonyságot a gondozók életminőségének javításában és a szorongás csökkentésében. Ez a tanulmány egy 5 éves randomizált klinikai vizsgálatot javasol, amelyben az ADRD-ben szenvedő betegek gondozóit véletlenszerűen besorolják egy standard hospice ellátásban részesülő csoportba, hozzáadva a szociális támogatást nyújtó "barátságos videohívásokat" (figyelem kontroll csoport) vagy egy csoportot, amely kap standard hospice ellátás az ENCODE beavatkozás (intervenciós csoport) kiegészítésével. A konkrét célok a következők:

1. cél: Az ENCODE beavatkozás hatásának felmérése a gondozói életminőségre (elsődleges eredmény) és a gondozói szorongásra, depresszióra, egészségi állapotra és a gondozó által a beteg fájdalmának észlelésére (másodlagos kimenetelek).

1a. hipotézis: Az intervenciós csoportban lévő gondozók magasabb szintű (kovariáns korrigált) beavatkozás utáni életminőségről számolnak be, mint a figyelmi kontrollcsoportban lévő gondozók.

1b. hipotézis: Az intervenciós csoportban lévő gondozók magasabb szintű (kovariánshoz igazított) beavatkozás utáni egészségi állapotról, valamint alacsonyabb szintű (kovariánshoz igazított) szorongásról, depresszióról és betegfájdalomról számolnak be, mint a figyelmi kontrollcsoportban lévő gondozók.

2. cél: A gondozók ENCODE beavatkozással kapcsolatos megítélésének és azzal kapcsolatos elégedettségének felmérése.

3. cél: A beavatkozás gyakorlatba való átültetésének elősegítése, pontosabban:

3a. cél: a kontroll és az intervenciós csoportok költségeinek összehasonlító elemzése.

3b. cél: azonosítsa a hospice-ban a fájdalomcsillapítás megkönnyítését célzó viselkedési beavatkozás elfogadását akadályozó tényezőket és elősegítőket