有先天性代谢错误的青少年成功过渡和转移到成人代谢服务的有针对性的干预措施
2024年8月5日 更新者：University Children's Hospital, Zurich
适合转移：有针对性的干预措施，使患有先天性代谢错误的青少年成功过渡和转移到成人代谢服务
该项目的主要目标是
- 从成人中心和团队的信息、组织和实践技能（血液采样和发送、如何预约等）、疾病和治疗等方面评估过渡和“适合转移”的基线现状相关知识、与健康相关的生活质量 (HrQoL) 以及患有先天性新陈代谢错误的青少年的自我效能感。 记录 12 个月前适用于各种疾病的生化或物理参数。
- 提供有针对性的、结构化的干预模块（使用可用的、必要时经过改编的材料）。
- 衡量这些干预措施对短期（一个月内）成人服务信息的影响，并重新评估所有其他长期（6 个月和 12 个月后）的基线现状参数。 心理评估将辅之以适用于各种疾病的生化或物理参数，并指示过渡成功。
研究概览
研究类型
介入性
注册 (估计的)
20
阶段
- 不适用
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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Vienna、奥地利、1090
- 招聘中
- University Hospital Vienna
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接触：
- Miriam Hufgard-Leitner, MD
- 电话号码：+43140400
- 邮箱：miriam.hufgard@meduniwien.ac.at
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Vienna、奥地利、1090
- 招聘中
- University Childrens Hospital Vienna
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接触：
- Marion Herle
- 电话号码：+43140400
- 邮箱：marion.herle@meduniwien.ac.at
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Basel、瑞士
- 招聘中
- University Hospital Basel
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接触：
- Katharina Timper, MD
- 电话号码：+41 61 207 07 73
- 邮箱：katharina.timper@usb.ch
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Basel、瑞士
- 招聘中
- University Childrens Hospital Basel
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接触：
- Martina Huemer, MD
- 电话号码：+41 61 704 12 12
- 邮箱：martina.huemer@ukbb.ch
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Bern、瑞士
- 招聘中
- University Childrens Hospital Bern
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接触：
- Matthias Gautschi, MD
- 电话号码：+41 31 63 2 01 47
- 邮箱：matthias.gautschi@insel.ch
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Bern、瑞士
- 招聘中
- University Hospial Bern
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接触：
- Michel Hochuli
- 电话号码：+41 31 63 2 01 47
- 邮箱：michel.hochuli@insel.ch
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Zürich、瑞士
- 招聘中
- University Hospital Zurich
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接触：
- Laura Horka, MD
- 电话号码：+41 44 255 36 20
- 邮箱：laura.horka@usz.ch
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Zürich、瑞士、8032
- 招聘中
- University Childrens Hospital Zürich
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接触：
- Martina Huemer, Prof
- 电话号码：+41442667593
- 邮箱：martina.huemer@kispi.uzh.ch
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
14年 至 25年 (孩子、成人)
接受健康志愿者
不
描述
纳入标准：患者
- 在专门的代谢护理单元的护理中患有先天性代谢错误
- 需要专门的成人代谢护理
- 至少14岁
- 患有至少一种生化和/或物理参数疾病标志物已确定的疾病。
排除标准：
患者 -
- 对德语知识不足
- 有一定程度的认知障碍，同意和参与是不可能的
- 在生命终结的情况下
- 患有尚未确定生化和/或物理参数疾病标志物的疾病
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 主要用途：支持治疗
- 分配：不适用
- 介入模型：单组作业
- 屏蔽：无（打开标签）
武器和干预
参与者组/臂 |
干预/治疗 |
|---|---|
|
其他：训练
患者教育、赋权和信息
|
患者教育、信息和赋权
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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疾病知识
大体时间：从基线变化到 1 个月
|
面试，半结构式
|
从基线变化到 1 个月
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2024年1月1日
初级完成 (估计的)
2025年9月1日
研究完成 (估计的)
2025年12月31日
研究注册日期
首次提交
2022年5月25日
首先提交符合 QC 标准的
2022年6月7日
首次发布 (实际的)
2022年6月10日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2024年8月6日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2024年8月5日
最后验证
2024年8月1日
更多信息
与本研究相关的术语
其他相关的 MeSH 术语
其他研究编号
- Fit_for_transfer
计划个人参与者数据 (IPD)
计划共享个人参与者数据 (IPD)？
不
药物和器械信息、研究文件
研究美国 FDA 监管的药品
不
研究美国 FDA 监管的设备产品
不
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