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Interventions ciblées pour une transition et un transfert réussis des adolescents présentant des erreurs innées du métabolisme vers des services métaboliques pour adultes

5 août 2024 mis à jour par: University Children's Hospital, Zurich

Apte au transfert : Interventions ciblées pour une transition et un transfert réussis d'adolescents présentant des erreurs innées du métabolisme vers des services métaboliques pour adultes

Les principaux objectifs de ce projet sont

  • Évaluer le statu quo de base de la transition et « l'aptitude au transfert » en termes d'informations sur le centre pour adultes et l'équipe, les compétences organisationnelles et pratiques (prélèvement et envoi de sang, comment prendre un rendez-vous, etc.), la maladie et le traitement. connaissances connexes, qualité de vie liée à la santé (HrQoL) et auto-efficacité chez les adolescents présentant des erreurs innées du métabolisme. Les paramètres biochimiques ou physiques appropriés pour les maladies respectives de 12 mois avant sont documentés.
  • Proposer des modules d'intervention ciblés et structurés (à l'aide de supports disponibles et, si nécessaire, adaptés).
  • Mesurer les effets de ces interventions sur les informations sur les services pour adultes à court terme (dans un délai d'un mois) et réévaluer tous les autres paramètres de base du statu quo à long terme (6 et 12 mois plus tard). Les évaluations psychologiques seront complétées par des paramètres biochimiques ou physiques adaptés aux maladies respectives et indicatifs du succès de la transition.

Aperçu de l'étude

Statut

Recrutement

Les conditions

Intervention / Traitement

Type d'étude

Interventionnel

Inscription (Estimé)

20

Phase

  • N'est pas applicable

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Lieux d'étude

  • L'Autriche
      • Vienna, L'Autriche, 1090
      • Vienna, L'Autriche, 1090
  • Suisse
      • Basel, Suisse
        • Recrutement
        • University Hospital Basel
        • Contact:
      • Basel, Suisse
        • Recrutement
        • University Childrens Hospital Basel
        • Contact:
      • Bern, Suisse
        • Recrutement
        • University Childrens Hospital Bern
        • Contact:
      • Bern, Suisse
        • Recrutement
        • University Hospial Bern
        • Contact:
      • Zürich, Suisse
        • Recrutement
        • University Hospital Zurich
        • Contact:
      • Zürich, Suisse, 8032
        • Recrutement
        • University Childrens Hospital Zürich
        • Contact:

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

14 ans à 25 ans (Enfant, Adulte)

Accepte les volontaires sains

Non

La description

Critères d'inclusion :Patients

  • avec une erreur innée du métabolisme dans la prise en charge d'une unité spécialisée de soins métaboliques
  • nécessitant des soins métaboliques spécialisés pour adultes
  • au moins 14 ans
  • avec une maladie pour laquelle au moins un marqueur biochimique et/ou physique de la maladie est bien établi.

Critère d'exclusion:

Les patients -

  • avec une connaissance insuffisante de l'allemand
  • ayant une déficience cognitive à un degré tel que le consentement et la participation seraient impossibles
  • en situation de fin de vie
  • avec une maladie pour laquelle aucun paramètre biochimique et/ou physique marqueur de maladie n'est bien établi

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

  • Objectif principal: Soins de soutien
  • Répartition: N / A
  • Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
  • Masquage: Aucun (étiquette ouverte)

Armes et Interventions

Groupe de participants / Bras
Intervention / Traitement
Autre: Entraînement
Éducation, responsabilisation et information des patients
Comportemental: Comportemental
Éducation, information et responsabilisation des patients

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Connaissance de la maladie
Délai: passer de la ligne de base à 1 mois
entretien, semi-directif
passer de la ligne de base à 1 mois

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

University Children's Hospital, Zurich

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

1 janvier 2024

Achèvement primaire (Estimé)

1 septembre 2025

Achèvement de l'étude (Estimé)

31 décembre 2025

Dates d'inscription aux études

Première soumission

25 mai 2022

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

7 juin 2022

Première publication (Réel)

10 juin 2022

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

6 août 2024

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

5 août 2024

Dernière vérification

1 août 2024

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • Fit_for_transfer

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

NON

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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