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Intervenções direcionadas para uma transição bem-sucedida e transferência de adolescentes com erros inatos do metabolismo para serviços metabólicos para adultos

4 de dezembro de 2023 atualizado por: University Children's Hospital, Zurich

Adequado para transferência: intervenções direcionadas para uma transição bem-sucedida e transferência de adolescentes com erros inatos do metabolismo para serviços metabólicos para adultos

Os principais objetivos deste projeto são

  • Avaliar o status quo da linha de base da transição e "aptidão para transferência" em termos de informações sobre o centro adulto e equipe, habilidades organizacionais e práticas (amostragem e envio de sangue, como marcar uma consulta, etc.), doença e tratamento. conhecimento relacionado, qualidade de vida relacionada à saúde (QrQoL) e autoeficácia em adolescentes com erros inatos do metabolismo. Parâmetros bioquímicos ou físicos apropriados para as respectivas doenças de 12 meses antes são documentados.
  • Fornecer módulos de intervenção direcionados e estruturados (usando materiais disponíveis e, se necessário, adaptados).
  • Medir os efeitos dessas intervenções nas informações sobre serviços para adultos a curto prazo (dentro de um mês) e reavaliar todos os outros parâmetros de status quo da linha de base a longo prazo (6 e 12 meses depois). As avaliações psicológicas serão complementadas por parâmetros bioquímicos ou físicos conforme apropriado para as respectivas doenças e indicativos para o sucesso da transição.

Visão geral do estudo

Status

Recrutamento

Condições

Intervenção / Tratamento

Tipo de estudo

Intervencional

Inscrição (Estimado)

20

Estágio

  • Não aplicável

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Locais de estudo

  • Suíça
      • Basel, Suíça
        • Recrutamento
        • University Hospital Basel
        • Contato:
      • Basel, Suíça
        • Recrutamento
        • University Childrens Hospital Basel
        • Contato:
      • Bern, Suíça
        • Recrutamento
        • University Childrens Hospital Bern
        • Contato:
      • Bern, Suíça
        • Recrutamento
        • University Hospial Bern
        • Contato:
      • Zürich, Suíça
        • Recrutamento
        • University hospital Zurich
        • Contato:
      • Zürich, Suíça, 8032
        • Recrutamento
        • University Childrens Hospital Zurich
        • Contato:
  • Áustria
      • Vienna, Áustria, 1090
      • Vienna, Áustria, 1090

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

14 anos a 25 anos (Filho, Adulto)

Aceita Voluntários Saudáveis

Não

Descrição

Critérios de inclusão:Pacientes

  • com erro inato do metabolismo atendidos em unidade especializada em atendimento metabólico
  • requer cuidados metabólicos adultos especializados
  • pelo menos 14 anos
  • com uma doença para a qual pelo menos um marcador de doença de parâmetro bioquímico e/ou físico está bem estabelecido.

Critério de exclusão:

Pacientes -

  • com conhecimento insuficiente do alemão
  • com comprometimento cognitivo em um grau que o consentimento e a participação seriam impossíveis
  • em situação de fim de vida
  • com uma doença para a qual nenhum marcador de doença de parâmetro bioquímico e/ou físico está bem estabelecido

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

  • Finalidade Principal: Cuidados de suporte
  • Alocação: N / D
  • Modelo Intervencional: Atribuição de grupo único
  • Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)

Armas e Intervenções

Grupo de Participantes / Braço
Intervenção / Tratamento
Outro: Treinamento
Educação, capacitação e informação do paciente
Comportamental: Comportamental
Educação, informação e empoderamento do paciente

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Conhecimento da doença
Prazo: mudança da linha de base para 1 mês
entrevista, semiestruturada
mudança da linha de base para 1 mês

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Patrocinador

University Children's Hospital, Zurich

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Estimado)

1 de janeiro de 2024

Conclusão Primária (Estimado)

1 de setembro de 2025

Conclusão do estudo (Estimado)

31 de dezembro de 2025

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

25 de maio de 2022

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

7 de junho de 2022

Primeira postagem (Real)

10 de junho de 2022

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Estimado)

11 de dezembro de 2023

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

4 de dezembro de 2023

Última verificação

1 de dezembro de 2023

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Termos MeSH relevantes adicionais

Outros números de identificação do estudo

  • Fit_for_transfer

Plano para dados de participantes individuais (IPD)

Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?

NÃO

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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