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Gezielte Interventionen für den erfolgreichen Übergang und Transfer von Jugendlichen mit angeborenen Stoffwechselstörungen zu Erwachsenen-Stoffwechseldiensten

5. August 2024 aktualisiert von: University Children's Hospital, Zurich

Fit for Transfer: Gezielte Interventionen für den erfolgreichen Übergang und Transfer von Jugendlichen mit angeborenen Stoffwechselstörungen zu Erwachsenen-Stoffwechseldiensten

Hauptziele dieses Projektes sind

  • Beurteilung des Ausgangsstatus quo des Übergangs und der "Transferfähigkeit" in Bezug auf Informationen über das Erwachsenenzentrum und das Team, organisatorische und praktische Fähigkeiten (Blutentnahme und -versand, Terminvereinbarung usw.), Krankheits- und Behandlungs- Wissen, gesundheitsbezogene Lebensqualität (HrQoL) und Selbstwirksamkeit bei Jugendlichen mit angeborenen Stoffwechselstörungen. Biochemische oder physikalische Parameter entsprechend den jeweiligen Erkrankungen aus 12 Monaten davor werden dokumentiert.
  • Zielgerichtete, strukturierte Interventionsmodule bereitzustellen (unter Verwendung verfügbarer und ggf. angepasster Materialien).
  • Kurzfristige Messung der Auswirkungen dieser Interventionen auf Informationen über Dienstleistungen für Erwachsene (innerhalb eines Monats) und langfristige Neubewertung aller anderen grundlegenden Status-quo-Parameter (6 und 12 Monate später). Psychologische Beurteilungen werden durch biochemische oder physikalische Parameter ergänzt, die für die jeweiligen Krankheiten geeignet sind und auf den Übergangserfolg hinweisen.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Studientyp

Interventionell

Einschreibung (Geschätzt)

20

Phase

  • Unzutreffend

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienorte

  • Schweiz
      • Basel, Schweiz
        • Rekrutierung
        • University Hospital Basel
        • Kontakt:
      • Basel, Schweiz
        • Rekrutierung
        • University Childrens Hospital Basel
        • Kontakt:
      • Bern, Schweiz
        • Rekrutierung
        • University Childrens Hospital Bern
        • Kontakt:
      • Bern, Schweiz
        • Rekrutierung
        • University Hospial Bern
        • Kontakt:
      • Zürich, Schweiz
        • Rekrutierung
        • University Hospital Zurich
        • Kontakt:
      • Zürich, Schweiz, 8032
        • Rekrutierung
        • University Childrens Hospital Zürich
        • Kontakt:
  • Österreich
      • Vienna, Österreich, 1090
      • Vienna, Österreich, 1090

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

14 Jahre bis 25 Jahre (Kind, Erwachsene)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Beschreibung

Einschlusskriterien: Patienten

  • mit einer angeborenen Stoffwechselstörung in der Betreuung einer spezialisierten Stoffwechselstation
  • die eine spezialisierte metabolische Betreuung für Erwachsene benötigen
  • mindestens 14 Jahre alt
  • mit einer Krankheit, für die mindestens ein biochemischer und/oder physikalischer Krankheitsmarker bekannt ist.

Ausschlusskriterien:

Patienten -

  • mit unzureichenden Deutschkenntnissen
  • mit kognitiver Beeinträchtigung in einem Maße, dass Zustimmung und Teilnahme unmöglich wären
  • in einer Situation am Lebensende
  • mit einer Krankheit, für die kein biochemischer und/oder physikalischer Krankheitsmarker etabliert ist

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Hauptzweck: Unterstützende Pflege
  • Zuteilung: N / A
  • Interventionsmodell: Einzelgruppenzuweisung
  • Maskierung: Keine (Offenes Etikett)

Waffen und Interventionen

Teilnehmergruppe / Arm
Intervention / Behandlung
Sonstiges: Ausbildung
Aufklärung, Stärkung und Information der Patienten
Verhalten: Verhalten
Patientenaufklärung, Information und Empowerment

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Krankheitswissen
Zeitfenster: Änderung von der Grundlinie auf 1 Monat
Interview, semistrukturiert
Änderung von der Grundlinie auf 1 Monat

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

University Children's Hospital, Zurich

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

1. Januar 2024

Primärer Abschluss (Geschätzt)

1. September 2025

Studienabschluss (Geschätzt)

31. Dezember 2025

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

25. Mai 2022

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

7. Juni 2022

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

10. Juni 2022

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

6. August 2024

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

5. August 2024

Zuletzt verifiziert

1. August 2024

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • Fit_for_transfer

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?

NEIN

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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