Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Målrettede intervensjoner for vellykket overgang og overføring av ungdom med medfødt stoffskiftefeil til stoffskiftetjenester for voksne

5. august 2024 oppdatert av: University Children's Hospital, Zurich

Fit for Transfer: Målrettede intervensjoner for vellykket overgang og overføring av ungdom med medfødte metabolske feil til voksne metabolske tjenester

Hovedmålene med dette prosjektet er

  • For å vurdere baseline status-quo for overgang og "fitness for transfer" når det gjelder informasjon om voksensenteret og teamet, organisatoriske og praktiske ferdigheter (blodprøvetaking og sending, hvordan avtale tid etc.), sykdom og behandling- relatert kunnskap, helserelatert livskvalitet (HrQoL) og self-efficacy hos ungdom med medfødte metabolske feil. Biokjemiske eller fysiske parametere etter behov for de respektive sykdommene fra 12 måneder før er dokumentert.
  • Å tilby målrettede, strukturerte intervensjonsmoduler (ved bruk av tilgjengelig og om nødvendig tilpasset materiale).
  • Å måle effekten av disse intervensjonene på informasjon om voksentjenester på kort sikt (innen en måned) og å revurdere alle andre baseline status-quo parametere på lang sikt (6 og 12 måneder senere). Psykologiske vurderinger vil bli supplert med biokjemiske eller fysiske parametere som er passende for de respektive sykdommene og indikative for suksess i overgangen.

Studieoversikt

Status

Rekruttering

Forhold

Intervensjon / Behandling

Studietype

Intervensjonell

Registrering (Antatt)

20

Fase

  • Ikke aktuelt

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiesteder

  • Sveits
      • Basel, Sveits
        • Rekruttering
        • University Hospital Basel
        • Ta kontakt med:
      • Basel, Sveits
        • Rekruttering
        • University Childrens Hospital Basel
        • Ta kontakt med:
      • Bern, Sveits
        • Rekruttering
        • University Childrens Hospital Bern
        • Ta kontakt med:
      • Bern, Sveits
        • Rekruttering
        • University Hospial Bern
        • Ta kontakt med:
      • Zürich, Sveits
        • Rekruttering
        • University Hospital Zurich
        • Ta kontakt med:
      • Zürich, Sveits, 8032
        • Rekruttering
        • University Childrens Hospital Zürich
        • Ta kontakt med:
  • Østerrike
      • Vienna, Østerrike, 1090
      • Vienna, Østerrike, 1090

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

14 år til 25 år (Barn, Voksen)

Tar imot friske frivillige

Nei

Beskrivelse

Inkluderingskriterier: Pasienter

  • med en medfødt metabolismefeil i omsorgen for en spesialisert metabolsk omsorgsenhet
  • krever spesialisert voksen metabolsk omsorg
  • minst 14 år gammel
  • med en sykdom der minst én biokjemisk og/eller fysisk parameter sykdomsmarkør er godt etablert.

Ekskluderingskriterier:

Pasienter -

  • med utilstrekkelig kunnskap om tysk
  • med kognitiv svikt i en grad at samtykke og deltakelse ville være umulig
  • i en livssluttsituasjon
  • med en sykdom som ingen biokjemisk og/eller fysisk parameter sykdomsmarkør er godt etablert for

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

  • Primært formål: Støttende omsorg
  • Tildeling: N/A
  • Intervensjonsmodell: Enkeltgruppeoppdrag
  • Masking: Ingen (Open Label)

Våpen og intervensjoner

Deltakergruppe / Arm
Intervensjon / Behandling
Annen: Opplæring
Pasientutdanning, myndiggjøring og informasjon
Atferdsmessig: Atferdsmessig
Pasientutdanning, informasjon og myndiggjøring

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Sykdomskunnskap
Tidsramme: endre fra baseline til 1 måned
intervju, semistrukturert
endre fra baseline til 1 måned

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

University Children's Hospital, Zurich

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

1. januar 2024

Primær fullføring (Antatt)

1. september 2025

Studiet fullført (Antatt)

31. desember 2025

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

25. mai 2022

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

7. juni 2022

Først lagt ut (Faktiske)

10. juni 2022

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)

6. august 2024

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

5. august 2024

Sist bekreftet

1. august 2024

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Ytterligere relevante MeSH-vilkår

Andre studie-ID-numre

  • Fit_for_transfer

Plan for individuelle deltakerdata (IPD)

Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?

NEI

Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter

Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt

Nei

Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt

Nei

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Abonnere