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先天性代謝異常のある青年の成人代謝サービスへの移行と移行を成功させるための的を絞った介入

2023年12月4日 更新者：University Children's Hospital, Zurich

移行に適しています: 成人代謝サービスへの先天性代謝異常のある青年の移行と移行を成功させるための的を絞った介入

このプロジェクトの主な目的は、

  • 成人センターとチーム、組織的および実践的なスキル（採血と送付、予約の取り方など）、病気と治療に関する情報に関して、移行のベースラインの現状と「転送の適合性」を評価する関連する知識、健康関連の生活の質 (HrQoL)、および先天性代謝異常を伴う青年期の自己効力感。 12 ヶ月前からのそれぞれの疾患に適した生化学的または物理的パラメータが記録されています。
  • 的を絞った構造化された介入モジュールを提供するため (利用可能な資料を使用し、必要に応じて調整された資料を使用)。
  • アダルト サービスに関する情報に対するこれらの介入の効果を短期間 (1 か月以内) に測定し、他のすべてのベースラインの現状パラメーターを長期 (6 か月および 12 か月後) に再評価します。 心理学的評価は、それぞれの疾患に適した生化学的または物理的パラメーターによって補完され、移行の成功を示します。

調査の概要

状態

募集

条件

介入・治療

研究の種類

介入

入学 (推定)

20

段階

  • 適用できない

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究場所

  • オーストリア
      • Vienna、オーストリア、1090
      • Vienna、オーストリア、1090
  • スイス
      • Basel、スイス
        • 募集
        • University Hospital Basel
        • コンタクト：
      • Basel、スイス
        • 募集
        • University Childrens Hospital Basel
        • コンタクト：
      • Bern、スイス
        • 募集
        • University Childrens Hospital Bern
        • コンタクト：
      • Bern、スイス
        • 募集
        • University Hospial Bern
        • コンタクト：
      • Zürich、スイス
        • 募集
        • University Hospital Zürich
        • コンタクト：
      • Zürich、スイス、8032
        • 募集
        • University Childrens Hospital Zurich
        • コンタクト：

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

14年～25年 (子、大人)

健康ボランティアの受け入れ

いいえ

説明

包含基準：患者

  • 専門の代謝ケアユニットのケアにおける先天性代謝異常を伴う
  • 特別な大人の代謝ケアが必要
  • 14歳以上
  • - 少なくとも1つの生化学的および/または物理的パラメータの疾患マーカーが十分に確立されている疾患を有する。

除外基準:

忍耐 -

  • ドイツ語の知識が不十分な場合
  • 同意、および参加が不可能な程度の認知障害を有する
  • 終末期の状況で
  • 生化学的および/または物理的パラメーターの疾患マーカーが十分に確立されていない疾患を有する

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか？

デザインの詳細

  • 主な目的：支持療法
  • 割り当て：なし
  • 介入モデル：単一グループの割り当て
  • マスキング：なし（オープンラベル）

武器と介入

参加者グループ / アーム
介入・治療
他の：トレーニング
患者の教育、エンパワーメント、および情報
行動：行動的
患者教育、情報、エンパワーメント

この研究は何を測定していますか？

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
病気の知識
時間枠：ベースラインから 1 か月に変更
インタビュー、半構造化
ベースラインから 1 か月に変更

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

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University Children's Hospital, Zurich

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始 (推定)

2024年1月1日

一次修了 (推定)

2025年9月1日

研究の完了 (推定)

2025年12月31日

試験登録日

最初に提出

2022年5月25日

QC基準を満たした最初の提出物

2022年6月7日

最初の投稿 (実際)

2022年6月10日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (推定)

2023年12月11日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2023年12月4日

最終確認日

2023年12月1日

詳しくは

本研究に関する用語

追加の関連 MeSH 用語

その他の研究ID番号

  • Fit_for_transfer

個々の参加者データ (IPD) の計画

個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?

いいえ

医薬品およびデバイス情報、研究文書

米国FDA規制医薬品の研究

いいえ

米国FDA規制機器製品の研究

いいえ

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

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