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Interventi mirati per il successo della transizione e del trasferimento di adolescenti con errori congeniti del metabolismo ai servizi metabolici per adulti

4 dicembre 2023 aggiornato da: University Children's Hospital, Zurich

Idoneo al trasferimento: interventi mirati per il successo della transizione e del trasferimento di adolescenti con errori congeniti del metabolismo ai servizi metabolici per adulti

Gli obiettivi principali di questo progetto sono

  • Valutare lo status quo di base della transizione e "idoneità al trasferimento" in termini di informazioni sul centro per adulti e sul team, capacità organizzative e pratiche (prelievo e invio del sangue, come fissare un appuntamento ecc.), malattia e trattamento- conoscenze correlate, qualità della vita correlata alla salute (HrQoL) e autoefficacia negli adolescenti con errori congeniti del metabolismo. Vengono documentati i parametri biochimici o fisici appropriati per le rispettive malattie dei 12 mesi precedenti.
  • Fornire moduli di intervento mirati e strutturati (utilizzando materiali disponibili e, se necessario, adattati).
  • Misurare gli effetti di questi interventi sulle informazioni sui servizi per adulti a breve termine (entro un mese) e rivalutare tutti gli altri parametri dello status quo di base a lungo termine (6 e 12 mesi dopo). Le valutazioni psicologiche saranno integrate da parametri biochimici o fisici appropriati per le rispettive malattie e indicativi del successo della transizione.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Intervento / Trattamento

Tipo di studio

Interventistico

Iscrizione (Stimato)

20

Fase

  • Non applicabile

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

  • Austria
      • Vienna, Austria, 1090
      • Vienna, Austria, 1090
  • Svizzera
      • Basel, Svizzera
        • Reclutamento
        • University Hospital Basel
        • Contatto:
      • Basel, Svizzera
        • Reclutamento
        • University Childrens Hospital Basel
        • Contatto:
      • Bern, Svizzera
        • Reclutamento
        • University Childrens Hospital Bern
        • Contatto:
      • Bern, Svizzera
        • Reclutamento
        • University Hospial Bern
        • Contatto:
      • Zürich, Svizzera
        • Reclutamento
        • University Hospital Zurich
        • Contatto:
      • Zürich, Svizzera, 8032
        • Reclutamento
        • University Childrens Hospital Zurich
        • Contatto:

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

Da 14 anni a 25 anni (Bambino, Adulto)

Accetta volontari sani

No

Descrizione

Criteri di inclusione: pazienti

  • con un errore congenito del metabolismo nella cura di un'unità di cura metabolica specializzata
  • che richiedono cure metaboliche specializzate per adulti
  • almeno 14 anni
  • con una malattia per la quale è ben stabilito almeno un marker di malattia dei parametri biochimici e / o fisici .

Criteri di esclusione:

Pazienti -

  • con scarsa conoscenza del tedesco
  • con compromissione cognitiva a un livello tale che il consenso e la partecipazione sarebbero impossibili
  • in una situazione di fine vita
  • con una malattia per la quale non è ben stabilito alcun marker di malattia dei parametri biochimici e / o fisici

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Scopo principale: Terapia di supporto
  • Assegnazione: N / A
  • Modello interventistico: Assegnazione di gruppo singolo
  • Mascheramento: Nessuno (etichetta aperta)

Armi e interventi

Gruppo di partecipanti / Arm
Intervento / Trattamento
Altro: Formazione
Educazione, responsabilizzazione e informazione del paziente
Comportamentale: Comportamentale
Educazione, informazione e responsabilizzazione del paziente

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Conoscenza della malattia
Lasso di tempo: passare dal basale a 1 mese
colloquio, semistrutturato
passare dal basale a 1 mese

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

University Children's Hospital, Zurich

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Stimato)

1 gennaio 2024

Completamento primario (Stimato)

1 settembre 2025

Completamento dello studio (Stimato)

31 dicembre 2025

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

25 maggio 2022

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

7 giugno 2022

Primo Inserito (Effettivo)

10 giugno 2022

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Stimato)

11 dicembre 2023

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

4 dicembre 2023

Ultimo verificato

1 dicembre 2023

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • Fit_for_transfer

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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